68.723 personas en Colombia viven con una enfermedad huérfana, según datos del Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas. En el país, la población se concentra en Bogotá, Valle del Cauca, Antioquia y Cundinamarca, debido a que son territorios con una oferta de servicios mejor consolidada en comparación con otras zonas, hecho reflejado en el porcentaje de afiliados según régimen: el 74% (50.984) pertenece al régimen contributivo y el 23% (16.019) al régimen subsidiado.
Justamente, la calidad y la oportunidad en la atención para este grupo de pacientes hacen parte de los desafíos del sistema de salud colombiano, analizados dentro de la formulación del nuevo Plan Decenal de Salud Pública. Para las autoridades sanitarias, las enfermedades huérfanas hacen parte de las patologías de mayor interés al ser crónicamente debilitantes, graves y por considerarse como una amenaza a la vida, pese a su baja prevalencia (menor a 1 en 5000 personas).
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La integración de las enfermedades huérfanas al Plan Decenal de Salud Pública, además de beneficiar a la población, posiciona a nuestro país dentro de los referentes regionales en la atención de estas patologías. En materia de normatividad, por ejemplo, uno de los avances más representativos es la Resolución 1871 de 2021 que conformó y reglamentó la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas / Raras, instancia que existía desde varios años como un mecanismo de participación para distintos actores, cuyas acciones se focalizaban en el diseño y la divulgación de estrategias dirigidas a los pacientes, sus familias y cuidadores.
“Estamos construyendo una nueva política a partir de la formulación del Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas – Raras, acompañado del Plan Decenal de Salud Pública que regirá los próximos diez años, el cual contará con una línea transversal para estas enfermedades”, afirmó Germán Escobar Morales, viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios. En la elaboración del Plan Decenal de Salud Pública participan los distintos equipos del Ministerio de Salud, validadores externos y comunidades.
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El manejo de pacientes con enfermedades huérfanas requiere la participación de otros sectores
En lo que respecta a las enfermedades huérfanas, de acuerdo con Nubia Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles del Minsalud, el próximo Plan Decenal debe consolidar una Red de Centros de Referencia, para fortalecer la investigación de estas condiciones y garantizar la atención en salud. Adicionalmente, el país debe optimizar la captación de personas con enfermedades huérfanas y el diagnóstico temprano para evitar las complicaciones derivadas del manejo tardío de estas condiciones.
Para la funcionaria, el trabajo intersectorial debe permanecer y fortalecerse con otros programas que mejoren la educación, la inclusión laboral y se enfoquen en acciones que permitan el cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de manera que propenda por un manejo holístico de las personas.
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“Por lo anterior, es importante fortalecer no sólo el diagnóstico sino la educación y sensibilización en toda la población, así como los equipos de salud, por ello el Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas va definir líneas y metas claves para la gestión integral de estas enfermedades”, puntualizó la subdirectora de Enfermedades No Transmisibles. Cabe anotar que la gestión integral incluye acciones de prevención, detección precoz, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
Adicionalmente, debe ser una vía que permita definir modelos innovadores de compra que mejore el acceso a tecnologías en salud y medicamentos; todo ello integrado en modelos de interoperabilidad de la información.
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