Hoy, 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha que en 2026 gira alrededor de un mensaje central promovido por la Federación Mundial de Hemofilia, “El diagnóstico: primera etapa de la atención”. La consigna cobra especial relevancia en Colombia, donde la enfermedad sigue planteando desafíos en identificación oportuna, acceso al tratamiento y continuidad asistencial, aun cuando en los últimos años se han registrado avances en la detección de casos y en la supervivencia de los pacientes.
En medio de ese panorama, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología, ACHO, ha insistido en la necesidad de fortalecer la educación y la divulgación rigurosa sobre la hemofilia, una enfermedad rara que todavía enfrenta diagnósticos tardíos, barreras de acceso y un importante desconocimiento social. Al mismo tiempo, la sociedad científica ha subrayado que este campo también muestra avances terapéuticos y nuevas oportunidades para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con este trastorno de la coagulación.
Según cifras de la Cuenta de Alto Costo, al 31 de enero de 2026 en Colombia se reportaron 3.847 personas con hemofilia, un dato que permite dimensionar el comportamiento actual de esta enfermedad en el país. De ese total, el 83,21 % corresponde a hemofilia A y el 16,79 % a hemofilia B, una distribución que confirma el claro predominio de la primera forma dentro de la cohorte nacional. La caracterización también evidencia un marcado predominio masculino, ya que el 81,54 % de los casos se registró en hombres, además de una mayor concentración de pacientes en el régimen contributivo y en territorios como la región Central, Bogotá D.C. y la región Oriental.
El aumento sostenido de los casos prevalentes no se interpreta únicamente como un crecimiento del problema. También refleja una mejor capacidad para identificar la enfermedad mediante búsqueda activa, así como una mayor supervivencia y un incremento en la expectativa de vida, favorecidos por el acceso al tratamiento y a la atención integral. Esa lectura permite entender que la hemofilia es hoy una condición más visible para el sistema de salud, pero también una patología que exige respuestas cada vez más organizadas y sostenidas.
Panorama clínico de una enfermedad hereditaria que exige detección temprana
La hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación que dificulta la formación adecuada de coágulos y, en consecuencia, impide detener el sangrado con la eficacia esperada. Esta alteración se produce por la deficiencia de factores específicos de coagulación y puede manifestarse con hemorragias prolongadas después de heridas, cirugías o traumatismos, aunque en los cuadros más severos también puede generar sangrados espontáneos, especialmente en músculos y articulaciones.
Lejos de limitarse a episodios hemorrágicos aislados, la enfermedad puede comprometer de manera progresiva la funcionalidad del paciente. Las hemorragias articulares repetidas suelen provocar dolor, inflamación y deterioro del movimiento, mientras que los sangrados musculares pueden afectar la autonomía y la calidad de vida. Por esta razón, la hemofilia requiere un abordaje continuo, capaz de anticipar complicaciones y no solo de responder cuando el sangrado ya se ha presentado.
Ese énfasis en la detección temprana cobra aún más importancia cuando se observa el panorama internacional. La Federación Mundial de Hemofilia advierte que más de tres cuartas partes de las personas con esta enfermedad permanecen sin diagnóstico, una brecha que limita el acceso al tratamiento oportuno y retrasa la posibilidad de prevenir secuelas que, con seguimiento adecuado, podrían evitarse o disminuirse.
¿Cuáles son los tipos de hemofilia y qué muestran los datos en Colombia?
La hemofilia se clasifica de acuerdo con el factor de coagulación comprometido. La hemofilia A se relaciona con la deficiencia del factor VIII y es la forma más frecuente, mientras que la hemofilia B está asociada a la deficiencia del factor IX. Aunque ambas comparten manifestaciones clínicas similares, su comportamiento puede variar según la severidad del déficit y la oportunidad con que se confirme el diagnóstico.
- Hemofilia A: Es la forma predominante en Colombia y representa 83,21 % de los casos reportados al 31 de enero de 2026.
- Hemofilia B: Corresponde al 16,79 % de los casos notificados en el mismo periodo.
- Hemofilia leve: Generalmente se hace evidente cuando aparece un sangrado mayor de lo esperado después de una cirugía, un procedimiento odontológico o un trauma.
- Hemofilia moderada: Suele presentar episodios hemorrágicos más notorios y requiere una vigilancia clínica más estrecha.
- Hemofilia severa: Es la forma de mayor complejidad y puede producir sangrados espontáneos, especialmente en músculos y articulaciones.
Más allá de la clasificación clínica, la distribución por severidad también revela un dato relevante para la organización de los servicios. En hemofilia A, los casos severos alcanzan 42,89 %, una proporción que incrementa la necesidad de atención especializada y seguimiento permanente, dado el mayor riesgo de complicaciones y de uso intensivo de recursos asistenciales.
¿Qué características tienen los pacientes con hemofilia reportados en 2026?
El comportamiento de la hemofilia en Colombia también puede observarse a partir del perfil sociodemográfico y clínico de la población reportada. Además del predominio masculino, los datos muestran diferencias por edad mediana entre las dos formas principales, así como particularidades en la oportunidad del diagnóstico y en la distribución territorial de los casos.
- Predominio en hombres: Los hombres representan 81,54 % de los casos registrados en el país.
- Edad mediana en hemofilia A: Se ubica en 29 años, con un rango entre 17 y 45 años.
- Edad mediana en hemofilia B: Se ubica en 31 años, con un rango entre 18 y 47 años.
- Diagnóstico más temprano en hemofilia A: La identificación de la enfermedad ocurre a una edad más temprana en hemofilia A que en hemofilia B.
- Mayor presencia en el régimen contributivo: La mayor proporción de personas con hemofilia se encuentra en este régimen, seguida por el subsidiado.
- Concentración territorial: Los casos se ubican principalmente en la región Central, Bogotá D.C. y la región Oriental.
Esta lectura resulta clave porque permite observar la hemofilia más allá del diagnóstico individual y dimensionarla como un asunto de organización sanitaria, distribución de servicios y capacidad de respuesta territorial.
Costos del paciente con hemofilia según cifras de la CAC
La complejidad clínica de la hemofilia también tiene una expresión directa en el plano financiero. Según cifras de la Cuenta de Alto Costo, CAC, el costo promedio de atención por paciente asciende a 272 millones de pesos, una cifra que da cuenta del nivel de recursos que demanda una condición crónica, compleja y de seguimiento prolongado.
El impacto económico es todavía mayor en escenarios de alta complejidad. En los pacientes que requieren agente de puente, el costo llega a 450 millones de pesos, lo que muestra con claridad cómo ciertas condiciones clínicas incrementan de manera sustancial la presión sobre la atención y la financiación.
La diferencia también se observa al revisar los valores según severidad. En hemofilia leve, el costo es de 31 millones de pesos; en hemofilia moderada, asciende a 177 millones; y en hemofilia severa, alcanza 422 millones de pesos. La progresión muestra que el peso económico de la enfermedad crece de forma marcada a medida que aumenta la complejidad clínica, un comportamiento que obliga a mirar la hemofilia no solo como un reto asistencial, sino también como un asunto de sostenibilidad para prestadores, aseguradores y gestores del riesgo.
Atención en salud y experiencia del paciente
Ahora bien, la atención de las personas con hemofilia exige un manejo multidisciplinario que incluya, como mínimo, hematología, ortopedia, odontología, psicología y trabajo social. Aunque este abordaje ha aumentado de forma sostenida con el tiempo, los resultados continúan por debajo de la meta esperada tanto en el régimen contributivo como en el subsidiado, y en el periodo más reciente incluso se observa una leve disminución.
En paralelo, la atención por hematología en personas con hemofilia severa se cumplió en 2025 en la mayoría de los departamentos, un dato que evidencia avances en cobertura especializada, aunque no elimina las brechas existentes en oportunidad, calidad y continuidad del seguimiento.
La experiencia del paciente añade otra dimensión que no puede pasarse por alto. Los hallazgos cualitativos preliminares muestran que las principales percepciones se concentran en el diagnóstico, el inicio y la continuidad del tratamiento, la calidad de la atención, la adherencia, la transición hacia los servicios para adultos, la educación, el manejo de complicaciones y el papel de las asociaciones de pacientes. Esta mirada confirma que la hemofilia no se agota en el dato clínico o financiero, sino que también involucra trayectorias de atención, barreras cotidianas y necesidades de acompañamiento a lo largo del curso de vida.
En esa misma línea, la ACHO ha destacado la educación en salud y la comunicación rigurosa como herramientas para reducir estigmas, mejorar el conocimiento público de la enfermedad y acercar la evidencia científica a la toma de decisiones en salud.
Una conmemoración que exige información útil y precisa
El Día Mundial de la Hemofilia de 2026 deja un mensaje claro para el sistema de salud colombiano. La enfermedad sigue requiriendo diagnóstico temprano, clasificación precisa, atención multidisciplinaria y seguimiento continuo, pero también una comprensión más amplia de su comportamiento epidemiológico, su distribución territorial y la carga económica que representa.
Colombia cuenta hoy con una mayor identificación de los casos y con más elementos para dimensionar la complejidad de esta condición. Sin embargo, persisten desafíos en acceso, oportunidad diagnóstica, metas de atención integral y continuidad del tratamiento, lo que mantiene a la hemofilia como un tema prioritario para pacientes, clínicos, instituciones y aseguradores.
