¿Es la compra centralizada de medicamentos, un paso adelante?

La hemofilia como todas las enfermedades huérfanas se caracteriza por el desconocimiento generalizado por parte de todos los actores involucrados con la atención; ello trae como consecuencias la generación de barreras y aumento en los costos.

Con la actual contratación normatizada para los medicamentos, no se tienen en cuenta las verdaderas necesidades de los pacientes, sus familias y la costo-efectividad requerida para la sostenibilidad del Sistema. En Colombia según los cálculos aportados desde la Cuenta de Alto Costoen promedio el costo anual por paciente de la profilaxis farmacológica (solo medicamento) para hemofilia A severa sin inhibidores es de 272’607.240 (US 61.602,69 dólares por año) y para un paciente con inhibidores de alta respuesta contra factor, solo el medicamento el costo promedio año: 681’229.938 (US 153.941,62 dólares por año).

Se requiere atender los pacientes con un mínimo de recursos, pero los mejores y así asegurar la sostenibilidad del sistema. La hemofilia es una enfermedad incurable la más costosa de las costosas con pacientes que hoy viven 80 años o más; la esperanza de vida en las naciones industrializadas ha aumentado de 7,8 años en 1939 a más de 70 años en 2001. Las proyecciones de sobrevida de pacientes hemofílicos (en sus tres grados de severidad) publicadas por el J Thromb Haemost JTH. marzo de 2021 pueden ser vistas en la gráfica.

Gráfica: curva de supervivencia de vida proyectada

Fuente: Hassan et al, 2021(1)

La atención integral fomenta la salud física, psicosocial y la calidad de vida a la vez que disminuye los costos, la morbilidad y la mortalidad. La integralidad solo se logra con la puesta en marcha de estrategias adicionales al suministro de medicamentos hemostáticos. Tiene en cuenta al paciente como un todo un ser biopsico social.

El modelo de atención integral debe incluir en la contratación además de la compra oportuna, suficiente y segura de medicamentos, como mínimo las siguientes características técnicas y científicas:

• Atención brindada por un equipo multidisciplinario de especialistas con experticia y experiencia en hemofilia, von willebrand y otras coagulopatías hemorrágicas congénitas heredadas; certificados por una entidad académica con reconocimiento nacional e internacional. La atención centrada en el paciente y la familia por equipos integrados por médicos hematólogos, enfermeras, químicos farmacéuticos, odontólogos, fisioterapeutas, ortopedistas, fisiatras, nutricionistas, psicólogos, trabajadores sociales, médicos genetistas, ginecólogos, urólogos y toxicólogos, orientados en la prevención de la aparición de nuevos casos. En Colombia con base en la información presentada por la cuenta de alto costo, en promedio tenemos por año 50 casos nuevos de pacientes con hemofilia (2); estas cifras hacen insostenible un sistema de salud como el nuestro que en la actualidad esta desfinanciado.

• Adherencia a la mejor evidencia científica disponible, actualmente se cuenta con las guías de práctica clínica proferidas por la Federación Mundial de Hemofilia en los años 2020 y 2021 respectivamente para hemofilia(3) y enfermedad de von willebrand(4).

• Aseguradores y prestadores de forma mancomunada gestionando el riesgo hemorrágico con actividades destinadas a impactar los modos, condiciones y estilos de vida, de tal manera que se anticipe a la materialización de riesgos en salud para que estos no se presenten o para que se detecten y traten precozmente para impedir, acortar o paliar su evolución y consecuencias.

Con relación a los medicamentos hemostáticos existe el registro para el tratamiento, en línea, disponible en la plataforma de aprendizaje electrónico de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en la cual se pone al alcance toda información detallada sobre más de 100 productos para el tratamiento. El enlace para la consulta: https://wfh.org/es/article/registro-de-concentrados-de-factores-de-coagulacion-de-la-fmh-en-linea/

Cuáles deben ser las metas

• Control directo personalizado del 100% de las aplicaciones de los medicamentos hemostáticos.
• Inmunización del 100% de los mayores de 18 años susceptibles a la hepatitis B.
• Genotificación del 100% de los pacientes y portadoras obligadas.
• Cero hemorragias; en caso de presentarse disminuir el impacto de los mismas.
• Atención centrada en las familias por sobre todo en los niños y las portadoras.
• Lograr una mejor calidad de vida y sobre esta apalancar un proyecto de vida que conduzca a la resolución de la inveterada carga de duelo no resuelto que lleven los pacientes, familias y cuidadores para que se transformen en individuos, familias felices y productivas para la sociedad.

Conoceremos si la compra centralizada fue la mejor decisión con la frecuencia anual de sangrados espontáneos en los pacientes. Si esta aumenta probablemente el ahorro hecho von esta estrategia se pierda dado que todo lo gastaremos en la resolución de eventos hemorrágicos.

TENER SUEÑOS EN ESTE CONTEXTO TAMBIEN ES VALIDO:

CEREBROS LIBRES DE HEMORRAGIA, ARTICULACIONES SIN ARTROPATIA Y MAS FAMILIAS LIBRES DE HEMOFILIA

BIBLIOGRAFIA

1.         Hassan S, Monahan RC, Mauser-Bunschoten EP, van Vulpen LFD, Eikenboom J, Beckers EAM, et al. Mortality, life expectancy, and causes of death of persons with hemophilia in the Netherlands 2001-2018. J Thromb Haemost JTH. marzo de 2021;19(3):645-53.

2. Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, Cuenta de Alto Costo (CAC). Situación de la hemofilia y otras coagulopatías en Colombia 2024. Bogotá D.C. 2025.

3.         Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, Kitchen S, Sutherland M, Pipe SW, et al. Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia. Haemophilia. agosto de 2020;26(S6):1-158.

4.         James PD, Connell NT, Ameer B, Di Paola J, Eikenboom J, Giraud N, et al. ASH ISTH NHF WFH 2021 guidelines on the diagnosis of von Willebrand disease. Blood Adv. 12 de enero de 2021;5(1):280-300.