El cáncer pediátrico sigue siendo una de las principales causas de muerte entre los niños y adolescentes en el mundo, y Colombia no es la excepción. La situación de esta enfermedad en la población infantil, en el marco del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS), revela importantes desafíos y avances que necesitan ser comprendidos por los profesionales de la salud para mejorar el manejo clínico y la gestión de recursos. La Cuenta de Alto Costo (CAC) publicó su informe anual 2023, que proporciona un panorama detallado sobre la prevalencia, la morbilidad y la mortalidad del cáncer infantil en Colombia, así como la calidad de los servicios prestados a estos pacientes durante el período evaluado.
Particularmente, el cáncer pediátrico es un grupo de enfermedades caracterizado por un crecimiento anormal y descontrolado de células que puede afectar a cualquier parte del cuerpo de los niños y adolescentes. A diferencia del cáncer en adultos, que suele estar asociado a factores de riesgo como el tabaquismo, la dieta y la exposición a sustancias tóxicas, el cáncer infantil tiene causas menos claras, muchas de las cuales se relacionan con predisposiciones genéticas y cambios al azar en el ADN durante el desarrollo celular. Entre los tipos más comunes de cáncer en la infancia se encuentran la leucemia, los tumores cerebrales, los linfomas y los tumores sólidos como el neuroblastoma y el tumor de Wilms.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año se diagnostican aproximadamente 400.000 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes de entre 0 y 19 años en el mundo. En Colombia, se estima que cada año se diagnostican entre 1.200 y 1.500 nuevos casos de cáncer pediátrico. Las tasas de supervivencia varían significativamente dependiendo de la región, alcanzando hasta el 80% en países de altos ingresos, mientras que en países de ingresos bajos y medios, como Colombia, la tasa de supervivencia es considerablemente menor debido a dificultades en el acceso al diagnóstico y tratamiento oportunos. En Colombia, la tasa de supervivencia a cinco años para los niños con cáncer es del 55%, en comparación con el 80-85% en países desarrollados.
El informe de la CAC de 2023 indica que en Colombia hay una prevalencia de aproximadamente 4.800 casos de cáncer pediátrico. Además, se reportaron 2.680 nuevos casos durante el año 2022, y la mayoría de los diagnósticos se concentran en leucemias, que representan el 45% del total de los casos de cáncer en menores de 18 años. Los tumores del sistema nervioso central (SNC) representan el 20%, mientras que los linfomas ocupan el tercer lugar con un 10% de los casos.
El diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos eficaces son fundamentales para mejorar los resultados en los pacientes pediátricos. A pesar de los avances tecnológicos y la implementación de programas de detección, el acceso desigual a la atención médica sigue siendo un obstáculo importante. La OMS ha lanzado la Iniciativa Global contra el Cáncer Infantil, que busca reducir las desigualdades en el acceso a la atención y mejorar la tasa de supervivencia en todo el mundo.
El contexto epidemiológico del cáncer pediátrico en Colombia
Según las estimaciones más recientes de GLOBOCAN, en 2022 murieron alrededor de 105.000 niños y adolescentes a nivel mundial debido al cáncer, de los cuales el 9,49 % ocurrieron en Latinoamérica. Aunque las neoplasias en la población pediátrica no son prevenibles, sí pueden ser tratables e incluso curables si se detectan a tiempo. Sin embargo, en países de ingresos bajos y medios como Colombia, el acceso a un diagnóstico oportuno y a tratamientos adecuados sigue siendo limitado. Esto subraya la necesidad de reforzar las estrategias nacionales e internacionales, tales como la iniciativa CureAll Américas, lanzada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la cual busca mejorar la calidad de los servicios de salud y aumentar la tasa de supervivencia infantil para 2030.
En Colombia, la Ley 1388 de 2010 estableció el registro nacional de cáncer infantil y sentó las bases para garantizar la atención a esta población. En el marco del Plan Decenal de Salud Pública 2022-2031, el cáncer infantil se incluyó como un evento prioritario, reforzando el compromiso del país con el cuidado integral de los menores afectados. La CAC, como parte de sus esfuerzos, ha desarrollado informes exhaustivos sobre la situación del cáncer en menores de 18 años, basados en la información proporcionada por las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios (EAPB) y otros actores del sistema de salud.
Tipos de cáncer más frecuentes y su impacto
La leucemia linfoide aguda (LLA) y la leucemia mieloide aguda (LMA) continúan siendo los tipos de cáncer más frecuentes en la población pediátrica, seguidas por los tumores del sistema nervioso central (SNC) y los linfomas Hodgkin y no Hodgkin. De acuerdo con el informe de la CAC, durante el periodo de 2022 a 2023, se registraron 13.432 casos de cáncer pediátrico, con una prevalencia mayor en las zonas urbanas del país, donde el acceso a los servicios de salud es relativamente más eficiente.
Sin embargo, la mortalidad sigue siendo un indicador preocupante, especialmente en las regiones con menor acceso a la atención especializada. En 2022, se registraron 620 muertes relacionadas con cáncer infantil en Colombia. La falta de diagnóstico temprano y la demora en el inicio del tratamiento son factores determinantes que inciden en la tasa de supervivencia. La oportunidad en la atención, que incluye desde el diagnóstico hasta el acceso a la quimioterapia y otros tratamientos, se presenta como uno de los principales desafíos para la disminución de la mortalidad infantil por cáncer en Colombia.
A continuación, se describen los tipos de cáncer más comunes en la población infantil en Colombia y su impacto:
- Leucemia Linfoide Aguda (LLA): Es el tipo de cáncer más frecuente en la población pediátrica, representando aproximadamente el 45% de los casos de cáncer infantil en Colombia. La LLA afecta a los glóbulos blancos, provocando que las células inmaduras se multipliquen rápidamente y afecten el funcionamiento normal del organismo. A pesar de que la tasa de supervivencia ha mejorado significativamente en los últimos años, la falta de acceso a un diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado en las zonas rurales sigue siendo un desafío importante. En Colombia, la tasa de supervivencia a cinco años para LLA es del 60%, comparado con el 85% en países desarrollados.
- Leucemia Mieloide Aguda (LMA): Representa un porcentaje menor que la LLA pero sigue siendo una de las leucemias más graves en la infancia. La LMA es más difícil de tratar y requiere un enfoque intensivo con quimioterapia y, en algunos casos, trasplante de médula ósea. La tasa de supervivencia para los niños con LMA en Colombia se estima en un 40%, en comparación con el 65-70% en países con mayores recursos.
- Tumores del Sistema Nervioso Central (SNC): Los tumores cerebrales y de la médula espinal son el segundo tipo de cáncer más común, representando el 20% de los casos pediátricos. Entre estos, los astrocitomas y los meduloblastomas son los más prevalentes. Los tumores del SNC pueden afectar gravemente la calidad de vida debido a su ubicación y el riesgo de secuelas neurológicas. En Colombia, la tasa de supervivencia varía entre un 50% y un 60%, dependiendo del tipo y la etapa del tumor en el momento del diagnóstico. Las dificultades en el acceso a imágenes diagnósticas de alta calidad y a la neurocirugía especializada son barreras significativas.
- Linfomas: Los linfomas, tanto Hodgkin como no Hodgkin, representan alrededor del 10% de los casos de cáncer pediátrico. Los linfomas son cánceres del sistema linfático y suelen tener una buena respuesta a la quimioterapia si se detectan a tiempo. El linfoma de Hodgkin tiene una tasa de supervivencia cercana al 80% en Colombia, mientras que el linfoma no Hodgkin tiene una tasa de supervivencia de alrededor del 60-70%, dependiendo del subtipo y del acceso al tratamiento.
- Neuroblastoma: Es un tumor sólido que se desarrolla en el sistema nervioso simpático, generalmente en las glándulas suprarrenales. Representa alrededor del 7% de los cánceres infantiles. Los neuroblastomas pueden ser muy agresivos y, en muchos casos, ya están en una etapa avanzada cuando se diagnostican. La tasa de supervivencia a cinco años para el neuroblastoma en Colombia es del 40-50%, dependiendo del estadio y de la disponibilidad de tratamientos especializados.
- Tumor de Wilms: Es un tipo de cáncer renal que afecta principalmente a los niños menores de cinco años. Representa aproximadamente el 6% de los cánceres pediátricos en Colombia. El pronóstico del tumor de Wilms es generalmente favorable si se diagnostica en etapas tempranas. La tasa de supervivencia en Colombia es del 70-75%, lo cual es alentador, pero aún inferior a la tasa de supervivencia del 90% en países con sistemas de salud más desarrollados.
Cada uno de estos tipos de cáncer tiene un impacto significativo no solo en los pacientes, sino también en sus familias y en el sistema de salud. La detección temprana y el acceso a tratamientos adecuados son fundamentales para mejorar los resultados y la calidad de vida de los niños afectados. Los desafíos incluyen no solo el acceso a servicios especializados, sino también la disponibilidad de recursos económicos y el acompañamiento psicosocial que requieren tanto los pacientes como sus cuidadores.
Desigualdades en el acceso a tratamiento
El acceso a tratamientos para el cáncer infantil varía considerablemente según el régimen de afiliación y la entidad aseguradora. Los niños que están afiliados al régimen subsidiado suelen enfrentar mayores barreras para recibir una atención oportuna en comparación con aquellos afiliados al régimen contributivo. Esto se debe a la falta de infraestructura, recursos humanos especializados y la centralización de los servicios oncológicos en las grandes ciudades.
El informe de la CAC destaca que, aunque se han realizado esfuerzos significativos para mejorar la calidad de los servicios, persisten desigualdades notables en la prestación de la atención. Las barreras de acceso incluyen dificultades en la referencia y contrarreferencia, lo cual genera retrasos críticos en el tratamiento. Además, se observan diferencias en la calidad del tratamiento recibido, con limitaciones en el acceso a medicamentos y tecnologías médicas avanzadas.
En un esfuerzo por estandarizar la atención del cáncer pediátrico, el Ministerio de Salud y Protección Social, junto con el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS), publicó en 2024 la actualización de las guías de práctica clínica para el tratamiento de leucemias y linfomas en niños y adolescentes. Estas guías proporcionan un marco para el diagnóstico temprano y la intervención oportuna, con el fin de optimizar los resultados y reducir la mortalidad.
El informe también señala la importancia de la gestión del riesgo en el cáncer pediátrico, enfocándose en la detección temprana y la continuidad del tratamiento. El uso de indicadores de gestión del riesgo ha permitido monitorear la calidad de la atención brindada y el cumplimiento de los protocolos de tratamiento. Estos indicadores son fundamentales para la toma de decisiones clínicas y administrativas que buscan garantizar la mejor atención posible para los niños afectados por el cáncer.
Avances y Retos en la Calidad de la Información
La calidad de la información recopilada sobre el cáncer infantil es esencial para realizar un análisis epidemiológico confiable y desarrollar políticas de salud efectivas. La Cuenta de Alto Costo ha establecido un riguroso proceso de auditoría que incluye la verificación de datos con fuentes externas, auditorías de campo y el uso de una malla de validación. Estos procedimientos aseguran que los datos recopilados sean consistentes y que reflejen la realidad del sistema de salud.
El informe menciona que, para 2023, se auditó el 69,98 % de los casos reportados, con un enfoque en la consistencia de la información entre las diferentes entidades aseguradoras y prestadoras de servicios. La calidad de los datos es fundamental no solo para medir la eficacia de los tratamientos, sino también para la asignación eficiente de los recursos y la planificación de estrategias de prevención y cuidado paliativo.
Frente a este panorama, los profesionales de la salud tienen un papel fundamental en la mejora del panorama del cáncer infantil en Colombia. La detección temprana, el tratamiento oportuno y la gestión del riesgo son elementos críticos que requieren de la colaboración activa entre diferentes actores del sistema de salud. Además, es esencial que los médicos y otros profesionales estén al tanto de las actualizaciones en las guías de práctica clínica y de las mejores prácticas internacionales para asegurar una atención integral y de calidad.
El uso de tecnologías emergentes y herramientas digitales para la gestión del riesgo también representa una oportunidad para mejorar los resultados en salud. La CAC ha demostrado que la gestión basada en datos puede generar un impacto significativo en la calidad de la atención, y los profesionales de la salud deben estar preparados para incorporar estas herramientas en su práctica diaria.
El cáncer pediátrico en Colombia sigue siendo un reto significativo, con desigualdades persistentes en el acceso al tratamiento y la calidad de la atención. Sin embargo, los esfuerzos del gobierno, las instituciones de salud y la comunidad médica están comenzando a marcar la diferencia. Las guías de práctica clínica, la mejora en la calidad de los datos y la implementación de indicadores de gestión del riesgo son pasos cruciales hacia la optimización de los resultados en salud para los niños con cáncer.
Descargue aquí el informe completo de la CAC:
