Para Cali, este 26 de septiembre es una fecha trascendental en materia de salud pública. Además de la visita del Ministerio de Salud, también se lleva a cabo el conversatorio sobre enfermedades huérfanas: un reto regional, realizado con el apoyo de Roche. Este espacio de interacción sectorial se ha propuesto analizar el impacto de estas patologías tanto en los pacientes como en el sistema de salud.
Desde un diálogo analítico enmarcado en el contexto actual, se buscará construir un consenso entre los actores involucrados, identificando los principales retos que enfrentan los pacientes, como la limitada cobertura, el reducido número de diagnósticos y los desafíos en la adherencia al tratamiento. Así se podrá trazar un camino que permita mejorar el acceso a los servicios de salud para este grupo poblacional, que enfrenta grandes barreras en su atención.
Antes de dar paso a la conversación, el Dr. Carlos Felipe Muñoz Paredes compartió con los asistentes un resumen de la situación de Cali y la región en el manejo de este tipo de patologías, con una reflexión sobre la importancia de la participación de los diferentes actores del sector salud. Desde representantes de prestadores públicos y privados, farmacéuticas y la Secretaría de Salud, hasta los mismos pacientes, todos cumplen un rol crucial en la gestión y atención de las enfermedades huérfanas.
El Dr. Muñoz enfatizó la necesidad de tomar decisiones basadas en datos y evidencias. Mostró un análisis detallado del sistema de salud colombiano, mencionando que aunque el envejecimiento de la población es un reto creciente, el país ha fallado en mejorar ciertos indicadores de salud. El comportamiento del sistema de salud en los últimos años, y específicamente la gestión de los pacientes con enfermedades crónicas y huérfanas, no ha alcanzado las expectativas. Describió cómo la asistencia a pacientes ha fluctuado desde 2019, destacando la caída significativa en la atención durante la pandemia y la posterior recuperación incompleta.
Uno de los temas centrales de su intervención fue el análisis de las prescripciones y el acceso a tratamientos para pacientes con enfermedades huérfanas. A través de la plataforma MiPres, se ha observado que aunque la esclerosis múltiple es la enfermedad huérfana más prevalente en Colombia, otras patologías como la fibrosis quística y la enfermedad de Von Willebrand también requieren atención prioritaria. El Dr. Muñoz señaló que, a pesar de contar con tecnología avanzada para el rastreo y la prescripción, aún existen brechas significativas en el acceso y la adherencia al tratamiento de los pacientes.
Situación de las enfermedades huérfanas en la región
Además de la situación nacional, el Dr. Muñoz también realizó un análisis detallado del comportamiento de las enfermedades huérfanas en el Valle del Cauca. Destacó que las patologías más comunes en la región son la esclerosis múltiple y la drepanocitosis, y cómo el sistema de salud local ha respondido a estas necesidades. Sin embargo, subrayó que la falta de una adecuada clasificación y notificación de ciertos casos, debido a fallas en el diligenciamiento por parte de los médicos, ha generado complicaciones en la gestión de estos pacientes, especialmente en el ámbito de la medicina especializada.
Finalmente, cerró su intervención destacando la importancia de la tecnología y la interoperabilidad de los sistemas de información en salud. Hizo un llamado a los profesionales del sector a adoptar y actualizar las herramientas tecnológicas disponibles, como la plataforma MiPres, para mejorar la calidad de la atención y garantizar que los pacientes con enfermedades huérfanas reciban los tratamientos que necesitan de manera oportuna.
Compromiso con el diagnóstico y tratamiento oportuno
Entre los participantes del conversatorio se encontraban el Dr. Germán Escobar, titular de la Secretaría de Salud de Cali; la Dra. Andrea Liscano, desde la dirección médica de Medicarte; el Dr. Wilmar Saldarriaga Gil, delegado de la Facultad de Salud de la Universidad del Valle; la Dra. Isabel Londoño, especialista en Medicina Física y Rehabilitación de la Universidad del Valle; la Dra. Solanyi Mosquera, referente y gestora social en Enfermedades Huérfanas-Raras de la Secretaría de Salud Pública de Cali; y Olga María Chica Mora, vicepresidenta de la Liga Colombiana de Hemofílicos (COLHEMOFÍLICOS), quien representó a los pacientes y sus familias. El conversatorio fue moderado por el Dr. Carlos Felipe Muñoz.
Diagnóstico y atención integral
Uno de los temas centrales del conversatorio fue la necesidad de mejorar el diagnóstico temprano y la atención integral de los pacientes con enfermedades huérfanas. La Dra. Andrea Liscano destacó la importancia de contar con procesos integrados que permitan la continuidad de la atención y el acceso oportuno a los tratamientos, subrayando la necesidad de trabajar conjuntamente entre los diferentes prestadores de salud y el aseguramiento para asegurar la efectividad del tratamiento.
Por su parte, el Dr. Germán Escobar habló sobre el desarrollo de una política pública local que ha llevado a la creación de mesas regionales sobre enfermedades raras, una de las primeras en el país. Cali, según mencionó, ha avanzado en términos de infraestructura para la atención y diagnóstico, pero aún enfrenta retos significativos, especialmente en términos de financiamiento y la integración efectiva de los servicios públicos y privados de salud.
La importancia de un enfoque multidisciplinario
El Dr. Wilmar Saldarriaga destacó la necesidad de formar más especialistas en genética médica y otras áreas relacionadas con las enfermedades huérfanas. Insistió en que es fundamental que todos los profesionales de la salud, desde médicos generales hasta terapistas, cuenten con los conocimientos necesarios para sospechar y diagnosticar tempranamente estas enfermedades.
En línea con esto, la Dra. Isabel Londoño hizo hincapié en el enfoque integral que debe ofrecerse a los pacientes, involucrando no solo a los médicos sino también a sus familias y cuidadores. La intervención temprana, dijo, puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los pacientes.
El papel de los pacientes y sus familias
Olga María Chica Mora, representante de los pacientes, compartió su perspectiva personal como madre de hijos con hemofilia y vicepresidenta de COLHEMOFÍLICOS. Subrayó la necesidad de que los pacientes estén mejor informados y empoderados para participar activamente en sus procesos de atención, además de la urgencia de mejorar el acceso a medicamentos y tratamientos en tiempo oportuno, una queja recurrente en la comunidad.
El conversatorio cerró con un compromiso colectivo de todos los participantes de seguir trabajando en conjunto, desde los diferentes sectores, para abordar las enfermedades huérfanas desde una perspectiva de atención integral, empoderamiento del paciente y formación especializada. “No se trata solo de diagnósticos médicos, sino de construir redes de apoyo sólidas y eficientes que involucren a todos los actores, desde los profesionales de la salud hasta las familias y la comunidad”, concluyó el Dr. Carlos Felipe Muñoz.
Este evento representa un paso más en la consolidación de un modelo de atención más efectivo y humano para las personas que padecen enfermedades huérfanas en Cali y la región, buscando cerrar las brechas que aún persisten en el sistema de salud.
