El valor de los registros poblacionales de cáncer

El valor de los registros poblacionales de cáncer
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Por: Natalia Castrillón Valencia MD, MSc

El cáncer es un conjunto de aproximadamente 120 enfermedades malignas que afectan al individuo en su condición física, mental, emocional, familiar y social; esta afectación tiene un costo global inmenso para el paciente, su familia y la sociedad. Para el sistema de salud colombiano, la atención por cáncer y por complicaciones que de él se derivan, supone cerca del 20% del gasto en salud.

La Agencia Internacional para la Investigación en Cáncer (IARC, por su sigla en inglés), fuente oficial de información en Cáncer para la Organización Mundial de la Salud (OMS), basa sus estimaciones en los datos reportados por los registros poblacionales de cáncer en el mundo. De aquí se derivan publicaciones como Incidencia del cáncer en 5 continentes, (CI5: Cancer Incidence in five continents), en colaboración con la Asociación Internacional de Registros de cáncer.

En la sección de vigilancia del cáncer, la IARC tiene 3 líneas fundamentales:

  1. Indicadores Globales: Tener datos disponibles para la construcción de indicadores globales entre los países miembros de la OMS, como referencia mundial de datos en cáncer.
  2. Investigación Descriptiva: Desarrollar una exploración descriptiva y colaborativa con los países a nivel regional, nacional y global, que contribuya a ilustrar la situación y a evaluar medidas para el control del cáncer.
  3. Soporte a Registros: Brindar apoyo a los registros poblacionales de cáncer, especialmente a los de países en vías de desarrollo, para contar con datos locales de alta calidad para controlar el cáncer y para investigar.

El pasado 29 de septiembre, en el Foro organizado por la Universidad Nacional: ¨Importancia de los Registros de cáncer para Colombia 2023-2030¨, la científica Marion Piñeros, de la unidad de vigilancia en cáncer de la IARC y consultora en salud pública del cáncer, explicó que, sobre la evaluación que se hace de los datos que recibe la IARC, procedente de los registros poblacionales (incidencia observada reportada), realizan un compendio comparativo de incidencia del cáncer en distintas poblaciones, que muestra variaciones existentes a nivel internacional.

Durante el Foro se precisó que un Registro Poblacional de Cáncer es un sistema de vigilancia continuo para recolectar, almacenar, procesar, analizar, producir y difundir información de una población previamente definida (residentes). Esta información es valiosa para tomar acción por el control del cáncer y para investigadores que estudian esas variaciones, como insumo en la formulación de hipótesis de causalidad.

Los registros poblacionales de cáncer se acogen a los estándares internacionales y utilizan métodos rigurosos para garantizar calidad de la información en términos de comparabilidad, exhaustividad, validez, completitud, entre otros atributos de valor. Los indicadores que aporta un registro poblacional de cáncer son: Incidencia de cáncer y Supervivencia. Como estrategia de prevención, para un país es muy importante obtener información acerca de factores de riesgo relacionados con el desarrollo del cáncer, por ejemplo, con la aplicación de encuestas poblacionales.

La siguiente figura esquematiza las medidas y estrategias para la vigilancia en cáncer a nivel poblacional:

A partir de esa incidencia observada, reportada por los registros poblacionales, la IARC hace estimaciones de incidencia, prevalencia y mortalidad para 36 cánceres (por sexo y edad), en 185 países, que se publican a través de GLOBOCAN (Observatorio Global de Cáncer, por sus siglas en inglés). Para estas estimaciones se aplican diferentes modelos, de acuerdo con lo que tenga y reporte cada país.

Fortalecer la colaboración internacional e investigación en la vigilancia del cáncer ha permitido producir y tener acceso libre a información tan valiosa como la que resume este gráfico, que compara las estimaciones de los casos nuevos y de las muertes atribuidas a cada tipo de cáncer, entre los países con un alto índice de desarrollo humano (-High HDI-, lado izquierdo del gráfico) y Colombia:

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El Índice de Desarrollo Humano (IDH), fue creado para enfatizar que las personas (sus capacidades, sus oportunidades y sus elecciones), deben ser el criterio para evaluar el desarrollo de un país, no sólo el crecimiento económico. El IDH es una medida compuesta de la longevidad (índice de expectativa de vida), la educación (índice educativo) y los ingresos de una nación (índice GNI per cápita). El gráfico anterior muestra notorias diferencias en la incidencia (barra azul) y mortalidad (barra roja), por ejemplo, en cáncer de pulmón y cáncer de próstata entre Colombia y países con un mayor IDH.

El registro poblacional de Cali es uno de los más antiguos del mundo y lleva más de 60 años como miembro activo de la IARC. Sin duda, un aporte invaluable para Colombia y para el mundo porque la madurez de un proceso sistemático, riguroso y continuo con más de medio siglo de seguimiento, permite mejorar la comprensión del cáncer como enfermedad heterogénea multicausal y difundir información sobre tendencias en la supervivencia al cáncer en la región.

En el marco del Foro, la intervención del director del Registro Poblacional de Cáncer de Pasto, Doctor Harold Casas, hizo un llamado a la importancia de contar con información de exposición a factores de riesgo asociados al cáncer y alertó respecto a la mortalidad por cáncer de estómago en Pasto, que es la primera causa de muerte por cáncer en hombres y la segunda en mujeres. El registro poblacional de Bucaramanga también ha destacado al cáncer gástrico como enfermedad de especial interés en salud pública en esa región.

La vigilancia del cáncer está enfocada en la carga de enfermedad y en los factores de riesgo poblacional que tiene una persona de determinada área de desarrollar un cáncer. Por este motivo no hay una necesidad de tener información inmediata sino de alta calidad, confiable, precisa y continua, que permita hacer un seguimiento. Debe ser información que refleje la realidad en materia de cáncer (o lo más cercano posible), de una población residente en un área delimitada; por eso los registros cuenta con criterios claros, poblacionales y geográficos.

Por otra parte, el Doctor Nelson Arias, director del Registro Poblacional de Cáncer de Manizales, mencionó que, pese a la política pública vigente en Colombia que establece el acceso a la información para los registros poblacionales de cáncer adultos (Ley 1384 de 2010) y cáncer infantil (Ley 1388 de 2010), en la práctica esto no ocurre. Por el contrario, es difícil que el personal de los registros tenga acceso a la información de las instituciones de su área de influencia, involucradas en la atención de la población objetivo. Respetando el principio de confidencialidad y trato anonimizado de los datos recolectados, a los registros poblacionales se les dificulta acceder a la información necesaria para cumplir los rigurosos criterios que exige la IARC, lo cual se configura como una barrera en este proceso.

Adicionalmente, la resolución 4496 del 2012 que organizó el Sistema Nacional de Información en Cáncer en Colombia, integra a los registros poblacionales de cáncer como fuente oficial de información. El Instituto Nacional de Cancerología (INC) es el responsable de coordinar las funciones de los registros poblacionales de cáncer y ejerce el control de la calidad de la información que éstos consolidan. Con este marco normativo, se esperaría mayor y mejor fluidez en el acceso a la información que necesitan los registros y que favorece mejores resultados para todos.

Hoy hacen parte de infocancer los registros poblacionales de Cali, Pasto, Manizales, Bucaramanga, Medellín y Barranquilla. La colaboración y acompañamiento del equipo del registro poblacional de Manizales en la implementación del nuevo registro poblacional de Neiva es loable como ejemplo de cooperativismo.

En el marco del Foro se anunció el avance para la creación del registro poblacional de cáncer de Popayán, con el apoyo de la Universidad del Cauca. Se destaca la importancia del apoyo académico que presta la Universidad del Valle, Universidad de Caldas, Universidad de Nariño, Universidad Autónoma de Bucaramanga, Universidad del Norte, Universidad Nacional e INC, entre otras instituciones), en la generación y difusión de conocimiento científico.

En general, Colombia tiene excelente información de base poblacional que aporta al control del cáncer regional, nacional e internacional y que debe ser sostenible en el tiempo con la participación y el apoyo de los tomadores de decisiones en salud.

Referencias

  • Piñeros M, Znaor A, Mery L, Bray F. A Global Cancer Surveillance Framework Within Noncommunicable Disease Surveillance: Making the Case for Population-Based Cancer Registries. Epidemiol Rev. 2017 Jan 1;39(1):161-169. doi: 10.1093/epirev/mxx003. PMID: 28472440. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28472440/
  • GLOBOCAN 2020, disponible en: https://gco.iarc.fr/today/online-analysis-dual-bars
  • Edited by Bray F, Colombet M, Aitken JF, Bardot A, Eser S, Galceran J, Hagenimana M, Matsuda T, Mery L, Piñeros M, Soerjomataram I, de Vries E, Wiggins C, Won YJ, Znaor A, Ferlay J. Cancer Incidence in five continents, 2023. IARC CancerBase Nro 19. Vol XII. ISBN-13 978-92-832-0459-6
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