Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU - CONSULTORSALUD
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Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU

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La delegada para la salud, la seguridad social y la discapacidad de la Defensoría del Pueblo , nos entrega una completa información sobre la constitucion del observatorio interinstitucional de enfermedades huérfanas ENHU. CONSULTORSALUD reconoce la labor de esta delegada y de su comprometido equipo nacional, y presenta el alcance este observatorio, unico en su tipo a nivel latinoamericano.

¿Qué es el ENHU?
Se constituye como una instancia plural de la sociedad civil, abierta a la participación de organizaciones públicas y privadas, cuyo interés sea el de colaborar de manera armónica y eficiente para incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios de opinión, discusión, investigación, gestión de proyectos y recopilación de información relevante, con miras al manejo integral de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia. 

Misión
El Observatorio se constituye como una instancia interinstitucional, abierta a todos aquellos interesados en mejorar la perspectiva y calidad de vida de los pacientes con diagnóstico de EH en Colombia; mediante su incidencia en políticas públicas y en la promoción de la comprensión general de las EH en el ámbito público. 

Visión
La Visión del Observatorio es establecerse y perdurar en el tiempo, como una instancia que a nivel local, regional y nacional contribuya, en primer lugar a la generación de políticas que permitan la atención integral de los pacientes, reduciendo los índices de morbi-mortalidad evitable, sufrimiento y repercusión de las EH, haciendo posible para ellos una vida digna; convirtiéndose en un referente nacional e internacional para todos los grupos de interés en EH. 

Objetivo General
Articular de manera eficiente y armónica los esfuerzos públicos y privados de los diferentes actores que directa o indirectamente intervengan en el sistema de salud, bajo el objetivo común de diseñar y proponer políticas que mejoren la calidad de la atención de los pacientes con Enfermedades Huérfanas. 

Objetivos Específicos

  • Impulsar la detección temprana, tratamiento oportuno, rehabilitación integral y sensibilización en torno a EH.
  • Detectar y denunciar los casos de violación a los derechos de los pacientes con EH y coadyuvar en la búsqueda de mecanismos a un acceso oportuno.
  • Contribuir a disminuir las tasas de abandono del tratamiento y mejorar la adherencia de estos pacientes.
  • Orientar y guiar a los pacientes y sus familias a las redes sociales de apoyo disponibles.
  • Promover por centros de excelencia integrales debidamente habilitados, para una atención de buena calidad.
  • Desarrollar todas aquellas actividades conducentes a la formulación de política pública, por parte de las instancias gubernamentales y legislativas, en pro del bienestar de los pacientes con EH y/o raras, sus familias y sus cuidadores.
  • Contribuir a la recopilación, análisis y difusión de la información necesaria para la toma de decisiones y formulación de la política pública, sin perjuicio de la privacidad que le asiste a los pacientes con estas enfermedades y a las asociaciones, en relación a la reserva de información.
  • Gestionar proyectos de origen nacional o internacional, que conduzcan al cumplimiento de la misión del Observatorio.
  • Constituir una red de beneficios y servicios que nos sean comunes, adoptando de cada organización los factores diferenciales y valores agregados.
  • Difundir el conocimiento de las EH a todos los niveles.

Meta
La meta es buscar que todos los pacientes con EH en Colombia tengan las mismas oportunidades de diagnósticos y tratamientos integrales de acuerdo a los estándares internacionales trazados por entidades como NORD Y EURORDIS. 

Funciones
El Observatorio tendrá como funciones:

  • Difundir los objetivos del Observatorio, lograr la adhesión y apoyo de otras organizaciones nacionales e internacionales.
  • Reunir en un solo sistema de información por medio de un registro único, los datos necesarios para realizar el control civil al sistema de vigilancia epidemiológica en Enfermedades Huérfanas.
  • Apoyar el diseño, implementación y actualización de las guías, protocolos y modelos de atención para el tratamiento de los pacientes con EH.
  • Contribuir a la actualización del registro único de las entidades de la Sociedad Civil que atiendan o ayuden a los pacientes con diagnóstico de EH.
  • Llevar un registro actualizado de las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud que brinden servicios a pacientes con EH.
  • Construir una red de servicios sociales en beneficio de los pacientes de las distintas asociaciones que conforman el observatorio.
  • Solicitar a la Defensoría del Pueblo su intervención y mediación en aquellos casos que las gestiones adelantadas de manera directa por las organizaciones de pacientes, no hayan dado resultados en la garantía del derecho a la salud y vida de pacientes con diagnóstico de EH en Colombia.
  • Capacitar a las organizaciones de EH en el ejercicio de los derechos y deberes de los pacientes.
  • Acudir a los diferentes medios de comunicación para divulgar la existencia e importancia de nuestra organización, con el fin de concientizar a los diferentes actores del sistema de salud sobre la necesidad de conocer e investigar más sobre las EH.
  • Actuar como veedores ante los centros de atención especializados de prestación de servicios de EH.

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“Apresurar el progreso no quiere decir arriesgar la seguridad” OMS sobre vacuna rusa

La OMS se refirió a la vacuna rusa afirmando que apresurar el progreso en la fabricación de los medicamentos no quiere decir sacrificar la seguridad de los procesos.

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Apresurar el progreso no quiere decir arriesgar la seguridad OMS sobre vacuna rusa

A través de una conferencia virtual el portavoz de la Organización Mundial de la Salud, Tarik Jasarevic se refirió al anuncio hecho por el presidente Vladimir Putin sobre el desarrollo y aprobación de una vacuna contra el Covid-19 desarrollada en su país.

El vocero afirmó que es necesario invertir y acelerar los tratamientos y vacunas que ayuden a mitigar las muertes por Covid-19 pero que pese a esto no es necesario arriesgar la seguridad por apresurar el progreso.

Además, Jasarevic reiteró que la vacuna rusa ni siquiera estaba entre los proyectos más avanzados que publicó en su lista la OMS el pasado 31 de julio. En la lista se mencionaban 3 vacunas en China, dos de EEUU, y una de la universidad de Oxford. Las más avanzadas en ensayos y pruebas clínicas.

“Acelerar el desarrollo de la vacuna conlleva seguir los procesos de pruebas, manufactura y logística”, explicó el funcionario.

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Adicionalmente, reiteró que la vacuna que registró Rusia debe seguir los tramites de precalificación y control establecidos por la OMS. En este sentido, la organización se contactó con la autoridades sanitarias rusas para discutir la posible precalificación de la vacuna si esta se somete a una revisión y evaluación rigurosa de los datos sobre seguridad y eficiencia.

No obstante, felicitó la rapidez con la que se están desarrollando algunas vacunas y concluyó que después de que estas demuestren ser seguras y eficientes la OMS podrá adquirir las dosis para distribuirlas de manera equitativa entre los diferentes países.

Vacuna rusa

Recordemos, que cada país tiene sus propias regulaciones y agencias sanitarias para aprobar el uso de vacunas y medicamentos razón por la cual el gobierno ruso afirmó que la vacuna empezará a suministrarse en septiembre de este año. En contraste, la OMS recalcó que la organización ya tiene establecido un proceso de precalificación para las vacunas participantes además de crear una guía con la colaboración de expertos en la materia en la que se especifican los protocolos y las fases requeridas para su certificación.

Actualmente, la OMS tiene registrados 160 proyectos de vacunas contra el COVID-19, más de 20 de ellos en la fase de pruebas clínicas.

Así mismo, la Organización Panamericana de la Salud comunicó que no adquirirá vacunas que no hayan seguido los pasos correspondientes y obtenido previa autorización de la OMS. El desarrollo de las vacunas en el mundo tiene un proceso estandarizado que incluye tres fases de ensayos clínicos.

Posterior al cumplimiento de los ensayos clínicos de fases 1, 2 y 3 el fabricante puede solicitar la aprobación de la autoridad regulatoria de su país y de los países donde se comercializará el fármaco.

El doctor Jarbas Barbosa, subdirector de la agencia regional subrayó que “la autoridad regulatoria analiza la calidad y revisa rigurosamente todos los datos de las pruebas clínicas porque ésta es la garantía de que una vacuna es segura y eficaz”, .

Finalmente, la OMS requirió información de la vacuna rusa con sus autoridades sanitarias y comunicó que para que los países latinoamericanos puedan comprar las vacunas por medio del Fondo Rotatorio de Vacunas de la OPS estas deben estar precalificadas por la organización.

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Hospital Universitario Nacional creó programa Tele-UCI para regiones apartadas del país

Según la Universidad Nacional de Colombia el programa ‘TeleUCI Solidaria’ inicialmente está apoyando a más de 25 municipios en el manejo de pacientes en Cuidado Critico.

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Con una visión solidaria y en apoyo a las zonas más apartes del país, el Hospital de la Universidad Nacional de Colombia creó un programa de Teleapoyo en Cuidado Crítico, que busca orientar a los profesionales de las regiones en el tratamiento y manejo de estos pacientes.

Cabe mencionar que el Hospital Universitario Nacional (HUN) lidera la atención de pacientes críticos en la actual  emergencia que vive el país de manera presencial y a través de su programa de “TeleUCI solidaria” en la modalidad de teleapoyo, con profesionales expertos en el manejo del paciente crítico, ofreciendo apoyo gratuito a los hospitales públicos, en  los municipios del país que no cuenten con personal con formación y/o experiencia en el manejo de este tipo de pacientes.

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Según Jairo Pérez Cely, director de “TeleUCI Solidaria”, este programa cuenta con un equipo interdisciplinario integrado por médicos intensivistas, personal de enfermería y de apoyo terapéutico altamente calificados en el manejo del paciente crítico de la Universidad Nacional y del HUN. Agrega que mediante esta modalidad  los profesionales brindan acompañamiento en el proceso diagnóstico, terapéutico y de rehabilitación de las personas que requieren cuidado crítico.

¿En qué municipios tiene cobertura el programa TeleUCI Solidaria?

La TeleUCI Solidaria inicialmente está apoyando a más de 25 municipios que tienen dificultades importantes en talento humano en salud, de 13 departamentos del país que dan cobertura en salud a más de 1.250.000 personas.

“Nuestra meta es alcanzar una presencia mayor en las diferentes regiones del país. Para esto requerimos el apoyo solidario de personas y entidades, en la implementación de la tecnología y los soportes de comunicación”, agrega el Dr. Arturo Parada, Director del Hospital Universitario Nacional Virtual y su programa de telesalud.

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Cabe mencionar que la Universidad Nacional de Colombia y su Hospital Universitario, han dispuesto hasta un 70% de los recursos necesarios en talento humano, infraestructura y biotecnología en Bogotá, para llegar a estos municipios y atender sus necesidades específicas, que, en muchos casos, apenas están iniciando en medio de la pandemia.

Sin embargo, para lograr el cubrimiento adecuado se requiere que los hospitales regionales en los municipios cuenten con dispositivos de comunicación, pantallas, conectividad permanente, software para Telemonitoreo, sistemas de información eficientes y plataforma web segura.

“Estamos convencidos que con este programa y el apoyo solidario económico y tecnológico que nos brinden personas y entidades, podremos alcanzar una mayor cobertura en atención de pacientes en las regiones más apartadas del país. Colombia lo necesita. Ayúdenos a ayudar”, indica el Dr. Parada.

Hospitales que reciben el apoyo del programa TeleUCI Solidaria

Finalmente, los hospitales que actualmente reciben nuestro apoyo pertenecen a las siguientes ciudades y/o municipios: Leticia, Arauca, Saravena, Soatá, Yopal, Florencia, Quibdó, Carmen de Atrato, Puerto Inírida, Tumaco, Mocoa, Puerto Leguizamo, Colón, Málaga, Mitú, Puerto Carreño y San José del Guaviare.

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Precio de vacuna contra la Covid-19 costaría alrededor de 2,7 billones de pesos para Colombia

Según declaraciones dadas por el Ministro de Salud y Protección Social, Fernando Ruiz, alrededor de $2,7 billones de pesos sería el precio por unas 30 millones de dosis de la vacuna contra la covid-19 para Colombia.

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Precio de vacuna contra la Covid-19 costaría alrededor de 2,7 billones de pesos para Colombia

Según  declaraciones dadas por el Ministro de Salud y Protección Social, Fernando Ruiz, alrededor de $2,7 billones de pesos sería el precio por unas 30 millones de dosis de la vacuna contra el covid-19 para Colombia.

Vacuna covid-19

Aunque este precio  aun es un estimativo, el Ministro de Salud, aseguró que, de llegar a presentarse oficialmente una vacuna en Colombia, las primeras personas en ser vacunadas serán aquellas que presente comorbilidades.

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Así mismo, confirmó que el país ya tiene listo el presupuesto para traer la vacuna contra el Covid-19.

Por ahora de manera tentativa  ya se tiene un estimado de 1,3 billones de pesos que serían destinados para la vacuna, sin embargo, a este valor habría que sumarle el costo de las jeringas que aproximadamente estarían en 1,4 a 1,5 billones de pesos”, aseveró.

“Este valor oscila en 5,36 lo que nos llevaría, para poder vacunar 30 millones de personas, un costo de 575.000 millones de pesos, y el precio mayor 21,45 dólares, 2,3 billones de pesos”, precisó Ruiz.

Igualmente, el funcionario aseguró que este valor no constituye aún el pedido al Ministerio de Hacienda. De acuerdo con el viceministro de Hacienda, Juan Alberto Londoño, “es importante obtenerlas al menor costo posible y el mayor número de ellas que se requieran, lo importante es que tengamos consenso de que es una inversión bien hecha”.

Finalmente, el ministro de Salud aclaró que estos valores son para la aplicación de una sola dosis pues aún no hay claridad si se necesita más de una dosis y si se tendría que revacunar a la población.

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