Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU - CONSULTORSALUD
Conéctate con nosotros

Actualidad

Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU

Publicado

el

defensoria

La delegada para la salud, la seguridad social y la discapacidad de la Defensoría del Pueblo , nos entrega una completa información sobre la constitucion del observatorio interinstitucional de enfermedades huérfanas ENHU. CONSULTORSALUD reconoce la labor de esta delegada y de su comprometido equipo nacional, y presenta el alcance este observatorio, unico en su tipo a nivel latinoamericano.

¿Qué es el ENHU?
Se constituye como una instancia plural de la sociedad civil, abierta a la participación de organizaciones públicas y privadas, cuyo interés sea el de colaborar de manera armónica y eficiente para incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios de opinión, discusión, investigación, gestión de proyectos y recopilación de información relevante, con miras al manejo integral de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia. 

Misión
El Observatorio se constituye como una instancia interinstitucional, abierta a todos aquellos interesados en mejorar la perspectiva y calidad de vida de los pacientes con diagnóstico de EH en Colombia; mediante su incidencia en políticas públicas y en la promoción de la comprensión general de las EH en el ámbito público. 

Visión
La Visión del Observatorio es establecerse y perdurar en el tiempo, como una instancia que a nivel local, regional y nacional contribuya, en primer lugar a la generación de políticas que permitan la atención integral de los pacientes, reduciendo los índices de morbi-mortalidad evitable, sufrimiento y repercusión de las EH, haciendo posible para ellos una vida digna; convirtiéndose en un referente nacional e internacional para todos los grupos de interés en EH. 

Objetivo General
Articular de manera eficiente y armónica los esfuerzos públicos y privados de los diferentes actores que directa o indirectamente intervengan en el sistema de salud, bajo el objetivo común de diseñar y proponer políticas que mejoren la calidad de la atención de los pacientes con Enfermedades Huérfanas. 

Objetivos Específicos

  • Impulsar la detección temprana, tratamiento oportuno, rehabilitación integral y sensibilización en torno a EH.
  • Detectar y denunciar los casos de violación a los derechos de los pacientes con EH y coadyuvar en la búsqueda de mecanismos a un acceso oportuno.
  • Contribuir a disminuir las tasas de abandono del tratamiento y mejorar la adherencia de estos pacientes.
  • Orientar y guiar a los pacientes y sus familias a las redes sociales de apoyo disponibles.
  • Promover por centros de excelencia integrales debidamente habilitados, para una atención de buena calidad.
  • Desarrollar todas aquellas actividades conducentes a la formulación de política pública, por parte de las instancias gubernamentales y legislativas, en pro del bienestar de los pacientes con EH y/o raras, sus familias y sus cuidadores.
  • Contribuir a la recopilación, análisis y difusión de la información necesaria para la toma de decisiones y formulación de la política pública, sin perjuicio de la privacidad que le asiste a los pacientes con estas enfermedades y a las asociaciones, en relación a la reserva de información.
  • Gestionar proyectos de origen nacional o internacional, que conduzcan al cumplimiento de la misión del Observatorio.
  • Constituir una red de beneficios y servicios que nos sean comunes, adoptando de cada organización los factores diferenciales y valores agregados.
  • Difundir el conocimiento de las EH a todos los niveles.

Meta
La meta es buscar que todos los pacientes con EH en Colombia tengan las mismas oportunidades de diagnósticos y tratamientos integrales de acuerdo a los estándares internacionales trazados por entidades como NORD Y EURORDIS. 

Funciones
El Observatorio tendrá como funciones:

  • Difundir los objetivos del Observatorio, lograr la adhesión y apoyo de otras organizaciones nacionales e internacionales.
  • Reunir en un solo sistema de información por medio de un registro único, los datos necesarios para realizar el control civil al sistema de vigilancia epidemiológica en Enfermedades Huérfanas.
  • Apoyar el diseño, implementación y actualización de las guías, protocolos y modelos de atención para el tratamiento de los pacientes con EH.
  • Contribuir a la actualización del registro único de las entidades de la Sociedad Civil que atiendan o ayuden a los pacientes con diagnóstico de EH.
  • Llevar un registro actualizado de las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud que brinden servicios a pacientes con EH.
  • Construir una red de servicios sociales en beneficio de los pacientes de las distintas asociaciones que conforman el observatorio.
  • Solicitar a la Defensoría del Pueblo su intervención y mediación en aquellos casos que las gestiones adelantadas de manera directa por las organizaciones de pacientes, no hayan dado resultados en la garantía del derecho a la salud y vida de pacientes con diagnóstico de EH en Colombia.
  • Capacitar a las organizaciones de EH en el ejercicio de los derechos y deberes de los pacientes.
  • Acudir a los diferentes medios de comunicación para divulgar la existencia e importancia de nuestra organización, con el fin de concientizar a los diferentes actores del sistema de salud sobre la necesidad de conocer e investigar más sobre las EH.
  • Actuar como veedores ante los centros de atención especializados de prestación de servicios de EH.

Actualidad

Amplían plazo para pagar la contribución a la Supersalud

Ampliado hasta el 18 de diciembre el plazo para pagar la contribución a la Supersalud .

Publicado

el

contribución a la Supersalud plazo

Hasta el 18 de diciembre, la Superintendencia Nacional de Salud amplió el plazo para que sus vigilados paguen la Contribución de Vigilancia. 

El pago de la Contribución está estipulado en la Ley 1955 de 2019 (Plan Nacional de Desarrollo), en la que se determina que el valor se debe establecer con base en los ingresos operacionales del sector causados a 31 de diciembre del año inmediatamente anterior. 

También puede leer: Pfizer-biontech busca distribución de su vacuna en Europa

¿A quiénes aplica esta contribución?

Los obligados a hacerlo son todos los actores del sector salud, a excepción de la Adres, Indumil, los prestadores de servicios de salud con objeto social diferente, los profesionales independientes, las EPSI e IPS indígenas, las Empresas Sociales del Estado (ESE) y las IPS y hospitales universitarios que estén acreditados.

También puede leer Minsalud: viajeros no deberán realizarse pruebas PCR todavía

En la resolución 12512 de 2020 se informan los cinco rangos para el pago: vigilados con ingresos operacionales entre un peso y $384’103.643, pagarán el 0.161%; entre esta cifra y 2.121’572.591, cancelarán 0.083%; entre esta suma y 19.623’282.990, el 0.054%; entre esta suma y 285.910’838.842, 0.053% y mayores a esta suma, el 0.044%. 

¿Dónde pueden los vigilados pagar esta contribución?

Los recibos de pago se pueden encontrar en el ‘Portal de Vigilados’ de la página de la Superintendencia (www.supersalud.gov.co). Desde allí se puede pagar a través de PSE o imprimir el recibo para cancelar en un banco. 

Continuar leyendo

Actualidad

Pfizer-BioNTech busca distribución de su vacuna en Europa

Luego de conocerse los últimos resultados del ensayo clínico de esta vacuna, las compañías desarrolladoras intentan acelerar su distribución en el continente que nuevamente registra un aumento de casos

Publicado

el

Pfizer-BioNTech buscan distribucion vacuna en Europa

Hoy, la alianza Pfizer-BioNTech ha solicitado a la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en inglés), la autorización para comercializar en Europa su vacuna contra Covid-19, fármaco que cuenta con el 95% de eficacia. Se espera que se tome una decisión antes de que culmine el año, mientras que para la petición de Moderna realizada el día de ayer, la respuesta se espera para el 12 de enero.

Ante la petición, desde la agencia europea se conoció que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP, siglas en inglés) , podría emitir su contestación final según lo previsto, tras finalizar su evaluación sobre la eficiencia y seguridad de la vacuna en una reunión extraordinaria con sus miembros. De acuerdo con un comunicado de prensa, este proceso se llevará a cabo de manera acelerada y “se podría emitir una autorización en algunas semanas, dependiendo de si los datos presentados son lo suficientemente sólidos y completos para mostrar la calidad, seguridad y eficacia de la vacuna”.

Además, se informó a la población que los comités científicos que integran la agencia continuarán sus labores en los días festivos que se aproximan. De esta manera, para el 29 de diciembre se podría conocer una decisión sobre la comercialización de la vacuna BNT162b2 creada por Pfizer-BioNTech.

Los plazos establecidos, de acuerdo con la organización, se establecen de acuerdo con el tipo de datos evaluados -considerando que se ha realizado un examen continuo a los avances en el desarrollo de las vacunas candidatas-. Sin embargo, se destaca que los datos pueden cambiar a medida que avance esta nueva evaluación.

También le puede interesar: VACUNA PARA COVID-19 DE MODERNA BUSCA APROBACIÓN ANTE LA FDA

Así sería el proceso de distribución de la vacuna de Pfizer-BioNTech

En esta revisión y durante la pandemia, la EMA y sus comités científicos han tenido el apoyo de expertos de toda la red europea de reglamentación de medicamentos para facilitar la adopción de medidas reglamentarias rápidas y coordinadas en relación con los medicamentos y las vacunas para COVID-19, se lee en el comunicado.

Si la EMA concluye que los beneficios de la vacuna de Pfizer-BioNTech supera los riesgos frente a la protección del Covid-19, recomendará la concesión de una autorización de comercialización condicional. Este mecanismo permitirá que la Comisión Europea apresure la toma de decisiones que favorezca la utorización condicional de comercialización válida en todos los Estados miembros de la UE.

Al igual que la vacuna de Moderna, el fármaco BNT162b2 diseñado por Pfizer BioNTech utiliza el ARN mensajero para su funcionamiento. Sus desarrolladores esperan que, tras su aplicación, el cuerpo humano produzca la proteína de punta (característica del Sars-Cov-2). Si una persona se infecta con el virus, el sistema inmunológico puede reconocerlo con más facilidad y así se prepara para combatirlo, evitando su entrada en las células sanas y destruyendo las ya infectadas.

También le puede interesar: COBERTURA DE VACUNACIÓN PASO DEL 95% AL 75% EN COLOMBIA: ¿CUÁLES SON LAS ESTRATEGIAS A SEGUIR?

Continuar leyendo

Actualidad

Eutanasia: ¿en qué consiste esta practica y dónde es legal?

Conozca en que consiste la eutanasia y cuáles son los países que la han logrado legalizar.

Publicado

el

eutanasia en el mundo

La eutanasia o muerte digna   es un tema que ha generado mucha controversia alrededor del mundo e incluso muchos la consideran ilegal. Sin embargo, en países como Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Países bajos, esta practica ya es legal.

De acuerdo con lo anterior, la eutanasia es un proceso que permite acelerar la muerte de una persona con una enfermedad incurable para evitar que sufra.

“La eutanasia solo se practica a las personas que tengan una enfermedad terminal con solo seis meses de esperanza de vida. Deben padecer un dolor insufrible, con una deterioración física irreversible, pero con la capacidad mental de tomar una decisión informada”. Indican los expertos.

También puede leer: empiezan las negociaciones para definir el aumento del salario mínimo para el 2021

Países donde se ha legalizado la eutanasia

En Europa, Holanda fue el primer país en legalizarla. La ley entró en vigor en abril de 2002, aunque esta práctica era tolerada desde 1993. Los Países Bajos, advierte “Eutanasia, la muerte como terapia” -un libro divulgativo de Derecho a Vivir con la revisión científica de asociación Vida Digna- “han evolucionado aplicando la eutanasia en casos de enfermedades terminales a crónicas. Y de procesos físicos a mentales y de adultos a niños”.

El año 2002, cuando se aprobó la primera ley de eutanasia, fue utilizada en 1880 casos; cinco años más tarde se ampliaron las condiciones para poder aplicarla y en la actualidad ya ascienden casi a siete mil las personas que cada año son acompañadas a la muerte por el propio sistema de sanidad. Unos 20 casos diarios. En Bélgica también se permite la eutanasia desde 2002. El acceso al «derecho a morir” se contempla para mayores de edad y menores emancipados y no necesariamente deben ser pacientes terminales. El médico está obligado a notificar los casos, pero el 47% no se informan. Bélgica es además el segundo país, después de Holanda, en despenalizar la eutanasia en menores de edad.

El Instituto Europeo de Bioética alertó en 2012 sobre los graves fallos en la aplicación de la ley de eutanasia en ese país, al pasar de realizarse bajo “estrictas condiciones a convertirse en un acto normal e incluso ordinario”.

En febrero de 2008, Luxemburgo se convirtió en el tercer país del mundo en despenalizar la eutanasia, aprobando la ley sobre el derecho a una muerte digna.

También puede leer: tasa de desempleo en colombia aumentó en 4,9 puntos porcentuales

En Canadá, la eutanasia es legal desde 2016, después de que el Tribunal Supremo reconociera el derecho a la muerte digna y voluntaria. En 2018 un 1,12% de las muertes fueron con asistencia médica para morir. El problema es, según denuncia “Eutanasia, la muerte como terapia” es que “los requisitos que marca la ley, como la incurabilidad o que la muerte natural sea razonablemente previsible no son determinados por datos objetivos. Por tanto, es suficiente con que el personal sanitario considere que el pronóstico será la muerte para aplicar la eutanasia“.

Desde entonces la eutanasia se puede aplicar a los enfermos en fase terminal y sin posibilidad de tratamiento. La petición debe ser aprobada por un comité científico para el derecho a morir con dignidad.

Continuar leyendo

WEBINAR RECOMENDADO

Innovación

Latinoamércia

Productos destacados

Tendencias

Indicadores / Cifras