El pasado 4 de enero, el Ministerio de Salud y Protección Social presentó la Resolución 023 de 2023, documento que contiene el listado de las enfermedades huérfanas y raras reconocidas en el territorio nacional, derogando la Resolución 5265 de 2018.
Si bien, la autoridad sanitaria, de acuerdo con el artículo 16 del Decreto 4107 de 2011 revisó las nominaciones desde el año 2019 hasta el 2021, analizando las postulaciones de organizaciones clínicas, académicas, científicas, gremiales y de pacientes o ciudadanos, los procesos de actualización sufrieron cambios tras la aparición de la pandemia por covid-19.
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¿Cómo se seleccionaron las enfermedades huérfanas para este listado?
Por tal razón, como se explica en la Resolución 023 de 2023, en el procedimiento se incluyó la nominación de aquellas enfermedades susceptibles de ser consideradas como huérfanas, la búsqueda y revisión de la literatura científica, la presentación sintética y clínica de la información recuperada, así como análisis llevados a cabo por expertos en enfermedades huérfanas o raras, quienes evaluaron la totalidad de patologías propuestas y consideraron su integración en el listado final con su respectiva opinión.
Además de lo anterior, el documento menciona que desde el último trimestre del 2021 y hasta el primer trimestre de 2022 se realizaron los ajustes correspondientes a los códigos de la CIE-10 para el nuevo listado.
En la versión 4.0 del listado de enfermedades huérfanas y raras (denominada así por el Ministerio de Salud y Protección Social) se cuentan 2.247 patologías; coincidiendo con el proyecto de resolución presentado sobre la materia y añadiendo 49 enfermedades huérfanas a la lista que se manejaba hasta entonces, entre ellas el Síndrome de Wiedemann-Steiner, la Enfermedad de Kawasaki, la mielitis trasversa aguda (ATM), el osteosarcoma y la púrpura trombocitopénica trombófica (PTT).
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¿A quiénes va dirigido el listado actualizado de enfermedades huérfanas?
Este es un documento de uso para las entidades promotoras de salud (EPS), las instituciones prestadoras de servicios de salud (IPS), las entidades que administran los regímenes Especial y de Excepción, las secretarías de salud de los órdenes departamental, distrital, y municipal o quien haga sus veces, al Instituto Nacional de Salud (INS) y a la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (ADRES).
Con ello, se espera que las entidades mencionadas lleven a cabo las siguientes tareas:
- Usar el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas o de los registros de información que en su contenido relacionen enfermedades huérfanas.
- Generar y administrar los registros médicos con diagnósticos de morbilidad o mortalidad.
- Notificar los nuevos casos de enfermedades huérfanas al Sistema de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA), o el sistema de información vigente.
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¿Habrá algún cambio a la identificación de las enfermedades huérfanas?
Finalmente, resulta importante tener en cuenta que el listado actualizado asigna el número característico para identificar a las enfermedades huérfanas según el orden de inclusión en forma consecutiva al último número establecido en la versión anterior del listado, sin generar un nuevo consecutivo.
El número de identificación de la enfermedad huérfana es exclusivo y no puede ser asignado a ninguna otra, incluso si el número de identificación corresponde a una enfermedad excluida del listado.
Conozca la Resolución 023 de 2023 en el archivo adjunto:
