Entre las “enfermedades huérfanas” se encuentran la HEMOFILIA;éstas son hereditarias, crónicas, incurables no contagiosas y en nuestro medio degenerativas. Se caracterizan por la tendencia a presentar hemorragias en cualquier sitio del cuerpo debido a las deficiencias cualitativas o cuantitativas de los factores de la coagulación.

 En Colombia la cuenta de alto costo para el año 2018 reporta 4271 casos, de los cuales el 95% corresponden a Hemofilia tipo A, B, von Willebrand y Portadoras.   

Barreras de acceso:

La atención de los pacientes con Hemofilia se ve afectada por barreras originadas en el desconocimiento generalizado del personal de salud tanto asistencial como administrativo sobre la enfermedad; trámites de autorizaciones y obstáculos en los procesos de auditoría, poniendo en riesgo a los pacientes, afectando la eficiencia de los prestadores y aseguradores debido a reprocesos, en su mayoría sin sentido, que aumentan los costos de atención y riesgos de complicaciones.

En Colombia se carece de programas académicos que suplan esta necesidad y esta situación no es ajena a la realidad mundial. No se cuenta con talento humano asistencial, ni administrativo que tenga formación certificada por una institución universitaria que les permita asumir el reto y mejorar la atención de los pacientes y cuidadores que viven con estas deficiencias sanguíneas.

Nuestro país cuenta con pocos profesionales “quijotes”, expertos dedicados a proveer los mejores cuidados a estos pacientes, pero esto no es suficiente para contener el impacto de lo que sucede en el medio; NO se está logrando prestar una atención integral oportuna que aporte calidad de vida, que facilite un proyecto de vida y prevengan complicaciones; la hemofilia continúa cobrando con hemorragias a unos costos altos que todos pagamos.

Por más de 20 años la atención se ha centrado en la hemorragia, en la marca del factor o en el inhibidor (si se presenta). La atención debe ser Integral, Centrada en la Familia, educando para enfrentar la realidad, el cuidado del paciente y con adecuada consejería genética que les permita tomar las mejores decisiones sobre el futuro de su descendencia. La meta son niños felices y adultos productivos, también felices.

El deber ser…

Para intervenir de manera eficiente los pacientes con enfermedades huérfanas y en especial con hemofilia y otros trastornos de la coagulación el Ministerio de Salud, propone la atención mediante el uso de Guías de Práctica Clínica; entendido como un documento informativo que incluye recomendaciones dirigidas a optimizar el cuidado del paciente, con base en una revisión sistemática de la evidencia y en la evaluación de los beneficios y daños de distintas opciones en la atención a la salud y cuyo objetivo es: “Recomendar lo que se debe (y lo que no se debe) hacer desde el punto de vista preventivo, diagnóstico o terapéutico para una determinada condición clínica”.

Al consultar los repositorios de guías de práctica clínica que recomienda el Ministerio de Salud en su publicación Guía Metodológica Adopción – Adaptación de Guías de Práctica Clínica Basadas en Evidencia del año 2017, se navegaron las 28 posibles fuentes de información y solo en cuatro de ellas (International Guideline Library, CISMEF, OPS y PubMed) se identificaron resultados relacionados; lo anterior ratifica la muy escaza información para la toma de decisiones en la práctica diaria.

Otros documentos útiles disponibles, para apoyar al equipo de salud en sus decisiones, son producto de la opinión de expertos y la limitada evidencia disponible, aunque debe reconocerse que no soportan análisis con metodología tipo AGREE:

¿Qué hacemos en el mundo real?

En muchos aspectos, la carencia de documentación y ensayos clínicos controlados obligan a que la información disponible para la población sin hemofilia sea extrapolada y aplicada en el colectivo con esta enfermedad. Los protocolos, los algoritmos y las vías clínicas permiten resolver situaciones clínicas puntuales.

En el diario quehacer las decisiones se fundamentan en la mejor bibliografía disponible, experiencia y criterio clínico para determinar la aplicación o No de las recomendaciones propuestas considerando entre otros: condiciones socioculturales, comorbilidades, tratamientos previos, recursos disponibles, contraindicaciones para la realización de procedimientos, exámenes o utilización de medicamentos, y por último el consentimiento informado.

Propuesta:

Desarrollar referentes bibliográficos, los cuales deben contener: objetivo, población objeto, definiciones, clasificaciones cuando apliquen, manifestaciones clínicas, ayudas diagnósticas, componentes de la atención, pautas generales de tratamiento y en situaciones particulares, intervención de los servicios de apoyo, metas, complicaciones, recomendaciones y bibliografía.

En ausencia de Guías de Práctica Clínica para la hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación, solo queda que a partir de la mejor información disponible en el momento “el médico decida cuál tratamiento es más conveniente para el enfermo”. (Principio de la LEX ARTIS o Ley del arte): Con la mente puesta en el enfermo.

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Los médicos elegimos libremente nuestra profesión. Bueno, al menos eso creo.

Cuando decidimos dedicarnos a la hermosa práctica de nuestro arte-ciencia consideramos las variables relacionadas con lo que pensábamos entonces era el acto médico: Un tácito contrato de confianza entre nosotros y nuestro(s) paciente(s). Mencionado contrato llevaba implícita la puesta en práctica de unas competencias de anamnesis, diagnóstico y terapéutica enfocadas en un problema clínico, a fin de generar un desenlace positivo, no necesariamente curación. Sin embargo, las decisiones médicas gravitan en el escenario de la incertidumbre, sus desenlaces son probabilísticos ya que:

• Una buena decisión no conduce a buenos resultados

• Una mala decisión no siempre genera daño

• La medicina genera obligación de medios y no de resultados

Esta incertidumbre está determinada por la naturaleza misma de la medicina, pero también por las condiciones enviúdales del médico, es decir por su nivel de conocimientos y experiencia. Existen también factores adicionales tanto de la oferta como de la demanda que influyen en las decisiones médicas. La presión de la innovación tecnológica y la exigencia de prestaciones específicas por parte del paciente informado son ejemplos respectivos de cada uno de estos factores.

Sin embargo, la mayoría de las veces, la toma de las decisiones en medicina contempla principalmente las variables biológicas enfrentadas al estado del arte. Se consideran ajenas a dicha decisión otras dimensiones de esta como las culturales y por supuesto las económicas. Las primeras por desconocimiento u olvido, las segundas porque se consideran espurias y ajenas al acto médico.

La salud va más allá del simple cumplimiento del deber…

Los médicos fuimos educados en un ambiente científico, humanístico, unidisciplinario, galenocéntrico. Consideramos que el valor de lo que entregamos está implícito en el acto médico mismo. Esto, en cierta forma es verdad. La entrega de un médico, y en general de quienes nos dedicamos a la salud va más allá del simple cumplimiento del deber. Hasta aquí habríamos cumplido el legado de Hipócrates…pero apareció Porter.

Increíblemente debieron transcurrir 2.400 años para que nos preguntáramos si hay impacto en lo que hacemos (y lo que hemos hecho) en medicina. A esto Porter decidió llamarlo valor. Hay múltiples definiciones de aquello que denominamos valor en salud. Para mí es dar más de lo que se debe dar (en términos de calidad, no de cantidad), saber cómo se da y verificar que quien lo recibe esté satisfecho. Esta noción de valor idealmente debe ser percibida por el usuario final. Pero en salud el valor NO es asegurar salud, es hacerlo con equilibrio, humanidad, empatía e innovación.

el valor de la salud

Es entonces, cuando aquella atmósfera esotérica de la integración ciencia-arte debe tornarse pragmática, racional y equilibrada. No para ahorrar, sino para entender que las decisiones que tomamos en el micro nivel (médico-paciente) tienen un profundo impacto en el meso nivel (asegurador-prestador) y en el macro nivel (estado). Es liberarnos de la esquizofrenia colectiva que genera la medicalización de la vida.

Las decisiones perfectas no existen en medicina. La defensa de lo imperfecto nos permite tener un margen de error “aceptable” que no debe confundirse con la impericia o la negligencia. Debido a la amplia turbulencia de los factores inmersos en la decisión médica, no puede asegurarse un resultado, pero ello no puede ser la excusa para una práctica insegura o irresponsable en su dimensión biológica, cultural ni económica.

Es inevitable para los médicos abstraernos hoy de la dimensión económica en las decisiones del microsistema (relación médico – paciente), menos aún en enfermedades de alto impacto y costosas como el cáncer.

Las decisiones basadas en el costo no deben avergonzarnos, menos aún en países como el nuestro en donde no hay posibilidad como sistema para cubrir los gastos derivados de unos niveles irracionales de servicios que no equivalen a niveles elevados de salud. Con esto me refiero a que los tomadores de decisión deben conocer la dimensión biológica tanto como nosotros los clínicos debemos o “deberíamos navegar en las aguas de la economía sectorial”. Finalmente, la dinámica del sistema es la de tomar medidas con nosotros los médicos como protagonistas o como simples extras. Es mejor estar en el reparto de esta producción. Y aquí cumpliríamos las propuestas de Porter.

Por eso esta dinámica de los sistemas de salud nos lleva a generar nuevos acuerdos para la toma de decisiones médicas basadas en el costo sin comprometer nuestro papel como clínicos. Para ello, MAIA nos ayuda con las siguientes propuestas:

Según el artículo 25 de la Constitución Política colombiana, el trabajo es un derecho y una obligación social y goza, en todas sus modalidades, de la especial protección del Estado; nuestra normativa señala, además, que toda persona tiene derecho a un trabajo en condiciones dignas y justas. Ahora, analicémoslo desde una perspectiva mucho más global, entendiendo el trabajo digno y decente, como uno de los puntos clave de la Agenda 2030 de Desarrollo Sostenible, siendo el octavo objetivo de desarrollo del milenio y, por si fuera poco, en materia de derechos humanos, la Declaración Universal acopia que “toda persona tiene derecho al trabajo, (…) con condiciones equitativas y satisfactorias”.

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¿Qué pasa con los derechos de los profesionales de la salud?

No obstante, y en lo que respecta al talento humano de la salud en Colombia, el panorama parece estar alejado de las declaraciones y las normativas de derechos humanos del mundo entero, aquí se ha vuelto un favor pagarle su salario al talento humano en salud. Y si bien es cierto, que este Gobierno se encuentra encaminando sus esfuerzos para la consecución de recursos y el saneamiento de las deudas del sistema de salud colombiano, a través de pactos como lo son el Acuerdo de Punto Final, siguen siendo los médicos, además de los pacientes, los actores que se encuentran en el eslabón más vulnerable y frágil de esta cadena.

Y para usar un contexto reciente, únicamente hay que irnos unos cuantos meses atrás, cuando se agudizo la problemática de la IPS Esimed, el vivo retrato de la crisis del sistema de salud colombiano; pleitos jurídicos, pacientes sin cobertura, reclamaciones administrativas, huelgas, médicos sin salarios y deudas que repuntaban los cuantos miles de millones de pesos. Algunos reportes indican que únicamente esa institución debía más de dos mil millones, trescientos ochenta mil pesos a médicos y especialistas de diferentes ciudades del país, personal en salud que después de varios meses y pleitos jurídicos continúan en el limbo y a quienes nadie les ha dado la cara.

No obstante, quién responde por estos pagos, quién vela y protege al talento humano de la salud, quién intercede por el trabajo digno y decente como lo enuncia la Organización Internacional del Trabajo (OIT), la Organización de Naciones Unidas (ONU) y hasta la Constitución colombiana, en lo que respecta a los médicos y especialistas de la salud.

¿QUÉ DICE LA Ley 1164 de 2007?

Según la Ley 1164 de 2007 dignificar al talento humano de la salud representa uno de los elementos clave para el desarrollo del sistema, esta dignificación refiere a dar cumplimiento de la normatividad vigente y el respeto a la dignidad de los profesionales y trabajadores de la salud, garantizando el amparo por condiciones laborales justas y dignas; precepto que si bien ofrece un panorama favorable, flaquea en su práctica, puesto que aún hace falta mayor participación por parte de todos los actores involucrados, desde entidades reguladoras, gremios, asociaciones y el mismo Estado.

Cifras ‘aterradoras’ por las que nadie responde Según cifras recopiladas por la Sociedad Colombiana de Anestesiología y Reanimación, entidad que ha centrado sus esfuerzos desde hace varios años en proteger las condiciones del personal en salud en Colombia, se han conocido algunas cifras ‘aterradoras’ que hoy se convierten en un espejo que refleja la difícil situación que atraviesa el gremio, con una crisis sectorial y económica que no da espera y una deuda que si bien ha comenzado a ser saneada por el gobierno de turno, aún deja a los médicos vulnerables ante decisiones y pleitos administrativos de muchas clínicas y hospitales en el país.

Se volvió un favor pagar y un delito cobrar

Aún le queda algo menos de tres años al gobierno de Duque para consolidar propuestas como el Acuerdo de Punto Final, que busca dar liquidez y disminuir el margen de deuda que hay en el sector salud o para regular y ejecutar la Ley de Residencias médicas que fue sancionada bajo el mandato de Santos y que bastante se ha dilatado entre gremios y empresarios; lo que si esta por sentado es que para el personal en salud se volvió un escenario común sentir que cuando le están pagando su salario le están haciendo un favor, pero que cuando busca por la ley lo que el derecho le confiere, parece recibir reclamaciones intimidantes de las instituciones y las entidades del sector quienes a través de glosas hacen lo posible por ponerle trabas a los médicos para dilatar el pago de sus honorarios o para simplemente no pagarles.

“Amanecerá y veremos” si las iniciativas mencionadas cobran el valor esperado y si por fin resucita este sistema de salud tan acaecido y en estado de coma, pero sobre todo si alguien al fin garantiza condiciones de trabajo dignas y justas para aquellos que dedican su vida a salvar vidas.