Reimaginando la atención de la Anemia de Células Falciformes (ACF) en Colombia

Entre las patologías reconocidas como enfermedades huérfanas, la anemia de células falciformes (ACF) es una de las patologías genéticas de mayor prevalencia,con una tasa de 1% de incidencia en la población afrodescendiente

*Contenido patrocinado por CONSULTORSALUD.

El pasado 31 de julio, la farmacéutica Suiza Novartis realizó el conversatorio “Reimaginando la atención de la Anemia de Células Falciformes en Colombia”. La bienvenida al evento virtual la dio el Dr. Germán Chamorro, Presidente Corporativo y Gerente General de Oncología de Novartis Colombia, quien recordó que esta anemia, también conocida como drepanocitosis, es considerada un problema de salud pública desde 2006 por la Organización Mundial de la Salud (OMS)1 y desde 2008 por la Organización de las Naciones Unidas (ONU)2. Asimismo, fue incluida en el listado de enfermedades huérfanas en Colombia bajo el amparo de la ley 1392/2010, donde se reconoce que representa un problema de especial interés en salud3.

Entre las patologías reconocidas como enfermedades huérfanas, la anemia de células falciformes (ACF) es una de las patologías genéticas de mayor prevalencia, con una tasa de 1% de incidencia en la población afrodescendiente4.

Cabe mencionar que es una enfermedad hereditaria con un amplio espectro de presentación clínica, lo que genera un reto en el diagnóstico temprano y oportuno.

Para determinar el abordaje clínico que se le da a la enfermedad en Colombia intervino la Dra. Natalia Villarroya, especialista en hematología de la Clínica Portoazul de Barranquilla, quien lideró un panel junto con Jackeline Micolta, cuidadora y representante de la fundación Red de apoyo integral Familias de Hoz en Cali, el Dr. Juan Carlos Fernández, director científico de la EPS Mutual Ser, el Dr. Tulio Moreno, médico investigador de drepanocitosis en Colombia, y las doctoras Clarisse Lobo y Ana Cristina Silva, hematólogas de Brasil.

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Durante su intervención, Jackeline Micolta aseguró que el diagnóstico, la atención y la prevención deben ser pilares en el abordaje de la drepanocitosis, añadiendo que las personas que padecen la enfermedad en el país se ven obligadas a pasar por una ruta muy larga antes de llegar al diagnóstico. Desde su experiencia, Micolta afirma que tener un diagnóstico precoz de ACF en Colombia es difícil, y solo un número muy reducido de pacientes lo consigue en un primer acercamiento.

No obstante, a pesar de que muchos pacientes obtienen el diagnóstico, el acceso a los tratamientos también es un obstáculo; prueba de ello es el testimonio de algunos integrantes de la fundación, quienes solo pudieron acceder a una terapia después de imponer tutelas. Además, hizo una especial mención sobre las diferencias en el abordaje de la enfermedad que se presentan a raíz de la ubicación geográfica del paciente, dado que en las principales ciudades hay mayor disponibilidad de profesionales y equipos médicos especializados.

Con los hallazgos que pudo hacer con base en su experiencia, Micolta asevera que para abordar la drepanocitosis es necesario implementar una estrategia de educación que dé a conocer detalles de la enfermedad a la población en general, pero haciendo especial énfasis en la región pacífica y el caribe, ya que estas zonas son las que tienen el mayor número de casos reportados según el Instituto Nacional de Salud.

Adicionalmente, pidió un enfoque en drepanocitosis al interior del Plan Nacional de Salud Pública para que se implemente una “guía de práctica clínica”, en la que se establezcan criterios diagnósticos fáciles de interpretar para médicos de atención primaria, así como metas terapéuticas para todos los pacientes diagnosticados.

Por otro lado, la Dra. Lobo habló desde su perspectiva como hematóloga de Brasil, partiendo de la diversidad étnica de su país, que en este caso los vuelve más vulnerables a padecer la enfermedad. Explicó que en el hospital donde labora actualmente (Hemorio de Rio de Janeiro) existen más de 12.000 pacientes en tratamiento de enfermedades hematológicas, de las cuales la ACF es una de las más frecuentes.  

Citando estudios realizados en el país5,6,7, la Dra. Lobo reiteró que la esperanza de vida de estos pacientes ha aumentado gracias a los programas para enfermedades hematológicas solidarias que se implementaron en el país, pero aún persisten dificultades en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, especialmente en los lugares más apartados, donde la mortalidad es significativamente alta.

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En Brasil, la expectativa de vida de pacientes con drepanocitosis es de 53 años; es decir, casi 20 años menos que la de los ciudadanos en general (datos del 2013).8 Para concluir su intervención, la Dra. Lobo aseguró que el tamizaje es necesario, pero no suficiente para reducir la mortalidad y ampliar la esperanza de vida de los pacientes con la enfermedad, por lo que es necesario hacer un monitoreo y seguimiento constante, y verificar la adherencia al tratamiento, el apoyo familiar y el estilo de vida. Es además imprescindible buscar nuevas alternativas de tratamiento en un marco de abordaje integral para esta patología, que también presenta una alta prevalencia en Brasil.

Por su parte, la Dra. Villarroya expuso las etapas de transición desde la infancia hasta la adultez en casos de anemia de células falciformes. En Colombia, de acuerdo con las leyes vigentes, los pacientes pediátricos son atendidos hasta los 18 años, momento en el que se les considera mayores de edad y en el que su tratamiento pasa a ser dirigido por un médico internista o hematólogo de adultos.

Si se habla de etapas de ciclo vital, se produce un pico de mortalidad entre los 25 y 34 años, fenómeno atribuido a la aparición de complicaciones como nefropatías, osteonecrosis, retinopatía, síndrome torácico agudo (STA) y la hipertensión pulmonar, una de las afectaciones más severas que produce esta patología.

Dentro de los factores que contribuyen al deterioro de la salud, Villarroya mencionó el funcionamiento del sistema de salud como el más importante. Hoy por hoy existe carencia de proveedores entrenados de manera adecuada, pérdida de cobertura y los cambios con relación al autocuidado, que también dependen del acceso a los servicios de salud.

En el caso nacional, la falta de un programa de transición para los pacientes, la dependencia a los servicios de urgencias y las altas tasas de reingreso están generando costos adicionales al sistema de salud, de acuerdo con la Dra. Villaroya. Según las cifras que presentó , las tasas de reingreso a los 30 días son del 27.4% en niños de 10 a 17 años y del 48.9% en el caso de jóvenes adultos entre los 18 y los 30 años.9

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Reconocer la existencia de la Anemia de Células Falciformes es el primer paso

Dentro del conversatorio “Reimaginando la atención de la Anemia de Células Falciformes en Colombia”, se habilitó un espacio de resolución de algunas de las dudas más frecuentes sobre el manejo de la enfermedad, moderado por el Dr. Carlos Felipe Muñoz Paredes, CEO de Consultorsalud, en el que participaron las ponentes invitadas.

Una de las preguntas constantes es el manejo del dolor en esta patología, pues para Jackeline Micolta a la hora de tratar al paciente se deben tener en cuenta dos tipos de dolor: aquel asociado a la condición de salud (crónico y físico) y aquel relacionado con la indiferencia, la falta de conocimiento por parte de la comunidad médica de su patología y la constante búsqueda que deben hacer por una atención humanizada, tema que se ha fortalecido en los últimos años en materia de atención clínica.

Sin embargo, destacó como aspecto positivo el crecimiento que se ha evidenciado en el país en el manejo de la ACF en un periodo de tiempo relativamente corto (desde 2017 hasta 2021). El principal avance, según su criterio, es el reconocimiento de la enfermedad dentro del territorio nacional y con ello, la implementación de estrategias para su manejo.

En relación con la creación o integración de centros de excelencia para el manejo e investigación sobre la anemia de células falciformes, la Dra. Natalia Villarroya considera que la integración de los prestadores de servicios es insuficiente, teniendo en cuenta que el tratamiento no es igual en la infancia y la adultez. En ese sentido, todavía no se han diseñado políticas de atención en las etapas del ciclo vital, cuyo foco de acción sean los pacientes con ACF y la inclusión de la electroforesis de hemoglobina en el tamizaje neonatal, siendo éste el método para su detección y, por ende, diagnóstico.

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Desde el talento humano en salud, se requieren profesionales capacitados para brindar opciones de tratamiento a largo plazo y un sistema de salud que garantice la continuidad y el seguimiento, afirmó. Al hablar de las complicaciones propias de la enfermedad, la Dra. Ana Cristina Silva se refirió a las posibilidades de sufrir eventos o crisis vaso-oclusivas y complicaciones agudas en distintos órganos; por ejemplo, el síndrome torácico

agudo (STA) que es la principal causa de mortalidad asociada a la anemia de células falciformes en Brasil, Colombia y otros países. Desde esta perspectiva, la prevención es la ruta para evitar en un gran porcentaje las complicaciones severas que pueden provocar daños crónicos en distintos órganos, y en últimas el fallecimiento de las personas afectadas con la enfermedad.

Por su parte, el Dr. Juan Carlos Fernández, uno de los representantes del aseguramiento en salud de Colombia reconoció que patologías como la ACF han sido integradas recientemente a su área. Desde entonces se trabaja en programas que faciliten el manejo de esta enfermedad, siendo las principales barreras:  la falta de reconocimiento del paciente y su familia, la falta de atención de los médicos sobre el posible diagnóstico y las dificultades de acceso o disponibilidad de los métodos existentes para detectarla.

En cuanto a las estrategias adoptadas por la aseguradora que representa, Fernández destacó el papel de la comunicación inmediata de los especialistas ante hallazgos sospechosos en las pruebas de detección, para que el caso sea diagnosticado y notificado a la mayor brevedad. A futuro, se espera implementar consejerías antes de la concepción para que los padres conozcan con antelación la probabilidad de tener un hijo con ACF, como ocurre actualmente con otras enfermedades. Pero, para que esto sea una realidad, es necesario entender los contextos regionales y nacionales. 

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El Dr. Tulio Moreno destacó el papel que juega la población en la formulación y desarrollo de estrategias en el área de la salud, en concreto para esta condición que representa un problema de salud pública mundial. En su concepto, el contacto permanente entre los diferentes actores, los avances en normatividad vigente y la implementación de las rutas de atención, concretamente desde el área materno-infantil y con enfoque diferencial para las regiones de mayor prevalencia, deben sostenerse en el tiempo para que las barreras existentes se superen.

Para finalizar, Carlos Felipe Muñoz hizo un balance del progreso asistencial que actualmente se vive en el entorno del cuidado de estos pacientes vulnerables cubiertos en Colombia por un aseguramiento casi universal y un esfuerzo económico de bolsillo muy bajo para los pacientes y sus familias. En contravía los tamizajes no avanzan a los ritmos apropiados, y el entrenamiento del personal sanitario no alcanza a sensibilizar la búsqueda activa y la detección oportuna de los casos para evitar las complicaciones e incluso la muerte.

El no acceso a los médicos especialistas impulsa en muchos casos el aislamiento de los afectados, tanto o más que la ausencia de las terapias en el ámbito local, aspectos ambos, definitivos para construir mejores desenlaces y el bienestar posible en estos ciudadanos.

Colombia tiene la posibilidad de universalizar las herramientas y pruebas diagnósticas tempranas y las actualizaciones del talento humano para el surgimiento de las destrezas y competencias generales que permitan enfrentar integralmente esta lesiva patología hematológica. Para ello, es necesario  armonizar los recursos económicos y humanos con la institucionalidad sanitaria, para que las redes contengan la ruta integral, los contratos potencien mediante incentivos la búsqueda y el manejo efectivo de la enfermedad y sus complicaciones, los gestores farmacéuticos se unan acercando los medicamentos a los hogares, y la tecnología digital permita un seguimiento de la evolución mientras los pacientes continúan una vida protegida, segura y llena de posibilidades.

Referencias:

  1. Organización Mundial de la Salud. Anemia Falciforme, 2006 [Internet]. Ginebra: OMS; 2006 [citado 3 May 2016]. Disponible en: http://apps.who.int/gb/archive/pdf_files/WHA59/A59_9-sp.pdf
  2. Naciones Unidas. Resolución aprobada por la Asamblea General el 22 de diciembre de 2008.  63/237 Reconocimiento de la anemia drepanocítica como problema de salud pública. https://www.un.org/en/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/RES/63/237&Lang=S
  3. Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia. Ley 1392/2010 de Enfermedades Huérfanas.https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/ley-1392-de-2010.pdf
  4. Irina Suley Tirado-Pérez, Andrea Carolina Zárate-Vergara. Anemia de células falciformes en pediatría: Revisión de la literatura. MedUNAB. Vol. 20(3):374-382, diciembre 2017 – marzo 2018. https://doi.org/10.29375/01237047.2378
  5. Silva-Pinto AC, Alencar de Queiroz MC, Antoniazzo Zamaro PJ, Arruda M, Pimentel dos Santos H. The Neonatal Screening Program in Brazil, Focus on Sickle Cell Disease (SCD). International Journal of Neonatal Screening. 2019; 5(1):11. https://doi.org/10.3390/ijns5010011
  6. Lobo CL, Bueno LM, Moura P, Ogeda LL, Castilho S, de Carvalho SM. Triagem neonatal para hemoglobinopatias no Rio de Janeiro, Brasil [Neonatal screening for hemoglobinopathies in Rio de Janeiro, Brazil]. Rev Panam Salud Publica. 2003 Feb-Mar;13(2-3):154-9. Spanish. doi: 10.1590/s1020-49892003000200018. PMID: 12744792.
  7. Nicola Conran, Kleber Yotsumoto Fertrin, Claudia de Alvarenga Maximo, Thais Oliveira, Clarisse Lobo, Fernando Ferreira Costa; Safe Use of Hydroxyurea in Sickle Cell Disease Patients Hospitalized for Painful Vaso-Occlusive Episodes: Results of the Randomized, Open-Label Helps Study. Blood 2019; 134 (Supplement_1): 2303. doi: https://doi.org/10.1182/blood-2019-130106
  8. Lobo, Clarisse Lopes de Castro; Nascimento, Emilia Matos do; Jesus, Leonardo José Carvalho de; Freitas, Thiago Gotelip de; Lugon, Jocemir Ronaldo; and Ballas, Samir K., “Mortality in children, adolescents and adults with sickle cell anemia in Rio de Janeiro, Brazil.” (2018). Cardeza Foundation for Hematologic Research. Paper 46.
  9. Brousseau DC, Owens PL, Mosso AL, Panepinto JA, Steiner CA. Acute care utilization and rehospitalizations for sickle cell disease. JAMA. 2010 Apr 7;303(13):1288-94. doi: 10.1001/jama.2010.378. PMID: 20371788.

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