En el marco de la conmemoración del día mundial de las enfermedades raras, diversos actores del sistema de salud en Colombia dieron inicio a la segunda fase del proyecto de colaboración, ‘Ruta para la Atención de Enfermedades Huérfanas en Colombia’; un instrumento construido desde una mirada multisectorial con el objetivo de establecer unos lineamientos que permitan mejorar la atención en salud de pacientes que sufren estas patologías en el país y quienes, a menudo, deben enfrentarse a diversas situaciones que entorpecen su proceso terapéutico.
Como es sabido, en el territorio nacional no se cuenta con on modelos integrales de atención en salud para estas enfermedades. Es por ello que el grupo de actores del sector salud definió acciones clave para avanzar en una atención adecuada de estos pacientes:
- Proporcionar un abordaje integral basado en los principios básicos de la calidad en salud.
- Trabajar en factores relacionados con la poliformulación, sin un control integral de lo planteado por diferentes profesionales.
- Establecer centros de atención especializada.
- Vigilar los efectos sobre la salud del paciente y realizar un seguimiento por parte de un químico farmacéutico.
- Establecer un enfoque diferencial para estos pacientes; y estandarizar lineamientos de atención para guiar al paciente por cada paso en la prestación del servicio.
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Para la segunda fase de este proyecto que busca beneficiar a los pacientes con enfermedades huérfanas, la alianza busca generar espacios informativos que contribuyan al autocuidado y el entendimiento de los pacientes y cuidadores. Por lo tanto, realizarán una serie de eventos que han denominado “Ruta por Colombia” con actividades dirigidas a la comunidad en las cuidades de Bogotá, Medellín, Cali, Cartagena y Bucaramanga del 26 de febrero al 17 de marzo de 2023, mediante las cuales se abordarán distintas temáticas como la importancia y el entendimiento colectivo de estas patologías, el diagnóstico temprano, el uso racional de los medicamentos, la terapia física y la rehabilitación, entre otros aspectos relacionados.
Al respecto, Angelica Agudelo, subgerente Farmacéutica de Cruz Verde, una de las organizaciones integrantes del proyecto, señaló que “la estandarización de una ruta de atención integral para las enfermedades huérfanas es una necesidad latente en el país. Las deficiencias en la atención de estos pacientes los conduce a muertes prematuras o a un deterioro progresivo de la enfermedad, por lo cual, necesitamos un camino definido con una correcta articulación entre todos los actores involucrados. Avanzar en esa ruta no solo implicará mayor sostenibilidad para el sistema, sino que impactará de forma directa en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores; y en el éxito de sus resultados terapéuticos”.
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Datos de interés sobre las enfermedades huérfanas en Colombia
De acuerdo con el SIVIGILA, la mayor proporción de EH reportadas corresponde a enfermedades del sistema nervioso central, malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas, enfermedades de la sangre, enfermedades del sistema osteomuscular, y enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas. Además, la mayoría de los casos en el país se registran en Antioquia, Bogotá y el Valle del Cauca, con el 62,5% del total de pacientes reportados.
Por otra parte, los datos oficiales del Ministerio de Salud reportan 80.417 personas afectadas con estas condiciones; sin embargo, se estima que pueden ser más de 2 millones de personas las que conviven con una enfermedad huérfana en el país.
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