España destina 10 millones de euros a cuidados profesionales 24 horas para pacientes con ELA avanzada

El Consejo de Ministros de España aprobó el Real Decreto que autoriza una subvención directa de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el propósito de garantizar cuidados profesionales especializados durante las 24 horas del día a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fases avanzadas. La medida, de carácter urgente y transitorio, estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.

Esta acción se configura como un mecanismo excepcional de respuesta ante la grave situación de dependencia funcional de los pacientes en fase terminal de esta enfermedad neurodegenerativa. El Gobierno precisó que esta ayuda complementa la Ley 3/2024, de 30 de octubre, que regula derechos específicos para personas con ELA, y se tramita en el marco de la Ley General de Subvenciones.

Una respuesta urgente a una necesidad crítica

La ELA es una enfermedad progresiva, incurable y altamente discapacitante, que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. En sus fases finales, los pacientes requieren ventilación mecánica, atención sanitaria continua, soporte respiratorio, y cuidados altamente especializados. La esperanza de vida tras el diagnóstico es de tres a cinco años en promedio, lo que exige una atención intensiva y adaptada al domicilio.

El Gobierno indicó que la medida aprobada busca “garantizar atención urgente, equitativa y humanitaria”, con base en un procedimiento excepcional previsto por ley. La financiación asignada se aplicará directamente a la contratación de hasta cinco asistencias sociosanitarias profesionales por paciente, incluyendo cuidados básicos, manejo de ventilación asistida, control de secreciones y apoyo clínico en coordinación con equipos médicos.

ConELA gestionará la ayuda en todo el territorio nacional

El Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) será el organismo ejecutor de los recursos y tendrá a su cargo la articulación de los servicios de asistencia domiciliaria especializada. ConELA ha sido seleccionada por su experiencia técnica, capacidad operativa y cobertura territorial.

El Real Decreto establece que los fondos cubrirán:

• Contratación de hasta cinco profesionales de asistencia por persona beneficiaria
• Coordinación médica y sociosanitaria
• Suministros clínicos, alquileres, desplazamientos y servicios profesionales
• Gastos de gestión de la ayuda

Para asegurar la transparencia y el buen uso de los recursos, se implementará una comisión de seguimiento integrada por ConELA y el Ministerio de Sanidad, bajo la supervisión de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud. Esta instancia tendrá como función evaluar el despliegue territorial, la efectividad de la atención, y garantizar una implementación homogénea sin importar el lugar de residencia.

Medida transitoria mientras se adapta el sistema de dependencia

La subvención se define como una solución temporal en tanto se adecúa el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia a las necesidades específicas del colectivo con ELA, tal como lo establece la legislación vigente. El procedimiento de aprobación fue tramitado por la vía de urgencia, con respaldo de los Ministerios de Hacienda y Derechos Sociales, la Abogacía del Estado y la Oficina de Coordinación y Calidad Normativa.

El Ejecutivo recalcó que esta medida responde a una demanda histórica de los pacientes y sus familias, quienes han exigido por años una atención digna, continua y profesional frente al deterioro progresivo asociado a la enfermedad.

Datos clave de la subvención

Un paso hacia la garantía de derechos para personas con ELA

La aprobación de esta subvención marca un hito en la atención de pacientes con enfermedades neurodegenerativas avanzadas en España. Además, permite aliviar la carga emocional, física y económica que enfrentan tanto los afectados como sus familias, y refuerza el compromiso del Estado con la equidad, la dignidad humana y el acceso universal a servicios especializados.

Aunque temporal, esta acción representa un avance concreto en la construcción de un sistema de atención más sensible y adecuado a las realidades de alta dependencia, en línea con el espíritu de la Ley 3/2024 y los principios de justicia social que inspiran la política sanitaria nacional.