El Ministerio de Salud y Protección Social modificó su plataforma ‘Mi Seguridad Social’, para aquellos pacientes con enfermedades huérfanas. En concreto, se trata de la implementación de las consultas sobre estos pacientes, siempre y cuando estén inscritos dentro del Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas (RNEH). Este registro comenzó en 2013 con la identificación de casos antiguos -según único censo- pero se actualiza constantemente, gracias a la información que se incluye en SIVIGILA del Instituto Nacional de Salud.
Para Colombia, las enfermedades huérfanas se consideran como aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas. Este grupo también incluye a las enfermedades s raras, las ultra huérfanas y las olvidadas.
Según Nubia Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud, “Mi Seguridad Social fue creada con el propósito de facilitar a los ciudadanos la afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) y a los afiliados el reporte de sus novedades. Como afiliado tiene disponible la consulta del estado actual de su afiliación, el historial de inscripciones que haya realizado a diferentes Entidades Promotoras de Salud (EPS), y ahora podrá también ser consultado los pacientes con enfermedades huérfanas”.
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Pasos a seguir en ‘Mi Seguridad Social’
Los usuarios que deseen consultar su registro en el RNEH, deben crear su usuario en ‘Mi Seguridad Social’. Esta inscripción a la plataforma del ministerio deben hacerlo como persona natural. Al concluir este paso, se encontrará con la opción “Consulta Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas”.
Al ingresar a esta opción, la persona que busca la información será dirigida hacia dos instrumentos que enseñan el manejo de la consulta: tutorial y manual de uso. Luego, el sistema le permitirá ingresar a la opción ‘Comenzar’ para hacer la búsqueda con las especificaciones. De inmediato, el paciente concoerá si está dentro del RNEH.
“Este registro nacional permite adicionalmente identificar los recursos socio-sanitarios y científicos que se requieren para su atención y tener un mejor control sobre los servicios y medicamentos necesarios para el manejo y seguimiento entendiendo que muchas de estas patologías comprometen la calidad de vida, generan discapacidad mental, física o sensorial”, destacó Bautista.
Si los usuarios notan que no están inscritos en el registro, esto no quiere decir que no tengan derecho a lo establecido en la ley. Se debe informar inmediatamente al médico tratante para que realice su reporte por medio de SIVIGILA. Esto no solamente facilita la atención del paciente, ya que permite que el sistema de salud colombiano identifique la prevalencia, mortalidad o en su defecto, el número de casos detectados en cada área geográfica para diseñar estrategias programas y propuestas de investigación en beneficio de las personas afectadas.
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