Drepanocitosis: importancia de la enfermedad y cómo prevenirla

Cada año nacen alrededor de 250.000 niños con drepanocitosis homocigota, con una prevalencia global al nacer estimada en 111,91 por 100.000 nacidos vivos. Conozca como prevenirla.
Drepanocitosis anemia 2020
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“Cada año nacen alrededor de 250.000 niños con drepanocitosis homocigota, con una prevalencia global al nacer estimada en 111,91 por 100.000 nacidos vivos, mientras que en la forma heterocigota la prevalencia global al nacer se estima en 4.229,72 por 100.000”. Así lo dio a conocer el Instituto Nacional de Salud en un foro nacional sobre este enfermedad en donde busca sensibilizar a los actores del sector en esta materia.

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“Es un tema poco tratado, pero realmente muy frecuente en el mundo clínico. Aunque es una enfermedad rara necesita ser visibilizada en todos los colombianos, es una enfermedad que está en todo el territorio nacional y ahora que estamos en tiempos Covid-19, es necesario volver a hablar del diagnóstico de la Drepanocitosis y por eso es tan importante este foro”, dijo la directora del Instituto Nacional de Salud, Martha Lucía Ospina Martínez.

En Colombia, la drepanocitosis se encuentra entre las enfermedades huérfanas incluidas en la Ley 1392 de 2010, y se cuenta con una amplia normatividad para la atención de las personas que la padecen y la Ley 1980 de 2019 de tamizaje neonatal. 

Por su parte, Tulio Moreno, experto en drepanocitosis del INS resaltó además que quienes son más propensos a padecer Drepanocitosis por lo general son de etnia negra. “La mayoría de las veces se presenta en personas de raza o etnia negra y se caracteriza por ser debilitante, crónica, que deteriorar la calidad de vida, causar dolor frecuente, aumento de la susceptibilidad a infecciones, daño crónico de órganos, discapacidad y disminución de la expectativa de vida”, comenta Tulio Moreno, experto en drepanocitosis del INS.

Acciones en salud pública para la Drepanocitosis

Dada la importancia de esta enfermedad, el Instituto Nacional de Salud realiza vigilancia en salud pública como una de las acciones para enfrentar esta dolencia. El objetivo es determinar la magnitud con la que se presenta la enfermedad drepanocítica en el tiempo según las características de la población en las diferentes regiones del territorio nacional. Esto permite identificar las necesidades de investigación y determinar los factores que se relacionan con la predisposición genética para plantear posibles alternativas de prestación de servicios de acuerdo con las necesidades de los territorios. “Espero que este video que queda sea reproducido en todos los ambientes académicos porque nos dejará información muy importante para la práctica de la medicina frente al diagnóstico de la drepanocitosis”, comentó la directora.

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Finalmente, el INS capacita en vigilancia al personal de salud y a la comunidad en el territorio nacional, el trabajo comunitario en coordinación con  instituciones como la Fundación Familias de Hoz de Buenaventura, Fundación Sicklemia de Cartagena y las ONG Fundación Pohema y la Fundación Integral para la Drepanocitosis (FID), “ha permitido a la comunidad identificar las necesidades en salud para los pacientes y cuidadores, al conocimiento de la enfermedad, así como el planteamiento realizado por la directora del Instituto Nacional de Salud y el experto nacional en drepanocitosis, de considerar la crisis drepanocítica, como un diagnóstico simultáneo o diferencial en casos de dengue(10–12), zika(13), malaria detectados en unidades de análisis, y actualmente de infección y complicaciones en la pandemia por SARS Cov2 (COVID-19)” afirmó Moreno.

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