Una tutela puso nuevamente bajo la lupa las barreras administrativas en la atención de enfermedades huérfanas. En el caso analizado, un niño de 10 años requería tratamiento y seguimiento médico para una condición genética, mientras su madre cuestionaba ante la justicia la oportunidad de la atención brindada por Nueva EPS. La Corte Constitucional examinó si las actuaciones de la entidad habían afectado la continuidad de la atención en salud.
La Sala Segunda de Revisión, mediante la Sentencia T-232 de 2026, concluyó que Nueva EPS vulneró los derechos fundamentales del menor a la salud, la vida digna, la seguridad social y la integridad física. El niño había sido diagnosticado con raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X, una enfermedad huérfana de origen genético que afecta el desarrollo óseo y muscular y que requería tratamiento y seguimiento especializado.
Un tratamiento prescrito que no había comenzado
El 11 de junio de 2025, un especialista en endocrinología pediátrica prescribió Burosumab mediante MIPRES, con una frecuencia de aplicación cada 14 días. La falta de suministro llevó a la madre del menor a presentar una acción de tutela el 20 de agosto de ese año, en la que también cuestionó las demoras relacionadas con los exámenes requeridos para el seguimiento de su condición.
En septiembre de 2025, el Juzgado Segundo Civil del Circuito de Valledupar ordenó a Nueva EPS autorizar y garantizar el suministro del medicamento y programar el examen de gases arteriales. Sin embargo, durante la revisión constitucional se informó que esas órdenes no habían sido cumplidas. Posteriormente, la especialista tratante sustituyó el examen inicial por una medición de gases en sangre venosa, que tampoco se había realizado.
La situación permanecía sin resolverse durante el trámite ante la Corte. Según la información incorporada al expediente, el menor no había recibido el medicamento ni se había practicado el procedimiento requerido. Nueva EPS tampoco aportó durante la revisión elementos que demostraran el cumplimiento de estas prestaciones.
La disponibilidad del medicamento no explicaba la demora
La Sala examinó si existía alguna circunstancia relacionada con la disponibilidad del tratamiento que hubiera impedido su suministro. El Ministerio de Salud informó que Burosumab contaba con registro sanitario vigente expedido por Invima, podía ser prescrito mediante MIPRES y no registraba alertas de escasez o desabastecimiento en el país.
El expediente también incorporó información sobre su comercialización. El Ministerio reportó una disponibilidad activa y estable, mientras que el titular del registro sanitario informó que contaba con inventario suficiente en sus diferentes presentaciones. De acuerdo con esa información, las EPS podían contratar el suministro y la administración mediante distribuidores autorizados.
El seguimiento médico tampoco se había completado. La orden inicial de gases arteriales fue sustituida por una medición de gases en sangre venosa, pero este procedimiento permanecía pendiente. El expediente registró además que el menor continuaba bajo controles de Endocrinología, Nefrología, Ortopedia y Genética.
La Corte reiteró la protección reforzada de los menores
La Corte recordó que los niños, niñas y adolescentes cuentan con una protección constitucional reforzada en materia de salud. Esta garantía exige que las entidades responsables aseguren oportunamente los medicamentos, procedimientos y tratamientos requeridos y que no trasladen al paciente cargas administrativas que puedan retrasar o impedir su acceso. En el caso analizado, esta protección adquirió especial relevancia por tratarse de un menor con una enfermedad huérfana que requería tratamiento y seguimiento especializado.
La Sala también reiteró que la prestación del servicio de salud debe garantizarse bajo los principios de continuidad, oportunidad e integralidad. La continuidad implica que una atención ya iniciada no sea interrumpida por razones administrativas o económicas, mientras que la oportunidad exige que los servicios y medicamentos requeridos sean suministrados en el momento correspondiente.
En relación con los medicamentos, la Corte recordó que no pueden imponerse barreras administrativas o trámites burocráticos al usuario cuando estos retrasen el inicio o la continuidad del tratamiento prescrito. Sobre MIPRES, precisó que se trata de una herramienta de prescripción directa que busca, entre otros objetivos, eliminar barreras administrativas para el acceso oportuno a los servicios y tecnologías requeridos.
¿Qué ordenó la Corte a Nueva EPS?
Al valorar el caso concreto, la Sala encontró elementos que justificaban ampliar la protección inicialmente concedida. Entre ellos estuvieron las demoras en la prestación de los servicios, la existencia de órdenes médicas específicas, la condición del menor como sujeto de especial protección constitucional y la persistencia de necesidades relacionadas con su estado de salud.
Las órdenes impartidas a Nueva EPS incluyeron:
- Garantizar el suministro oportuno, continuo e ininterrumpido de Burosumab, conforme a las indicaciones de los médicos tratantes.
- Practicar la medición de gases en sangre venosa, identificada durante el trámite como el procedimiento requerido para el seguimiento.
- Garantizar el tratamiento integral de la condición de salud que originó la tutela y de las afecciones asociadas.
- Garantizar oportunamente los estudios que los médicos tratantes determinen necesarios dentro de ese tratamiento integral.
La Sala consideró que también estaban acreditados los requisitos para ordenar el tratamiento integral. Para ello tuvo en cuenta la falta de garantía oportuna de las prestaciones requeridas, la existencia de órdenes médicas y la condición del menor como sujeto de especial protección constitucional.
Nueva EPS deberá evitar trabas en la atención en salud
Además de las prestaciones concretas ordenadas para el menor, la Corte estableció una instrucción hacia adelante para Nueva EPS. La entidad deberá abstenerse de imponer trabas o cargas administrativas que dificulten el acceso oportuno, continuo e integral de los usuarios a las prestaciones en salud que está obligada a garantizar.
La decisión se produjo en un caso en el que existían órdenes médicas para el tratamiento y seguimiento del menor, mientras durante la revisión constitucional permanecían pendientes el suministro del medicamento y el procedimiento requerido. Para la Sala, estas circunstancias justificaron la protección de los derechos fundamentales y la adopción de medidas dirigidas a garantizar la atención integral.
¿Qué establece la decisión para la atención de enfermedades huérfanas?
La determinación refuerza que la protección de los niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas comprende el acceso efectivo a los medicamentos, procedimientos y tratamientos que requieran, de acuerdo con las órdenes de sus médicos tratantes. La atención debe desarrollarse de manera continua, oportuna e integral, sin que las cargas administrativas de las entidades terminen retrasando su prestación.
En este caso, la Corte amplió la protección concedida inicialmente para incluir el tratamiento integral de la condición que originó la tutela y las afecciones asociadas. También dejó una orden expresa a Nueva EPS para evitar trabas administrativas que dificulten el acceso oportuno a los servicios de salud, especialmente frente a usuarios que requieren las prestaciones reconocidas dentro del sistema.
