El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, trastorno de coagulación hereditario del que se reportaron 2.624 casos en Colombia entre el 1 de febrero de 2020 y el 31 de enero de 2021. Hasta entonces, dentro del territorio nacional, la hemofilia A representa el 44% de pacientes con coagulopatías y la hemofilia B, el 10% de enfermedades de la coagulación; la Enfermedad de von Willebrand representa el 35% de casos.
En la actualidad, pese a los hallazgos y las investigaciones, la principal característica de la hemofilia son las hemorragias espontáneas y la incapacidad de la sangre para coagularse en caso de heridas, cirugías u otros. Lo anterior se produce como resultado de bajos niveles del factor de la coagulación VIII (8) o del factor de la coagulación IX (9); de ello también dependerá la gravedad de la enfermedad.
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Como particularidad, el trastorno ocurre con mayor frecuencia dentro de la población masculina, debido a una mutación genética. En Colombia, de acuerdo con las últimas estadísticas, el 92.8% de casos se registran en hombres; el 50% de ellos entre los 5 y 29 años, mientras que en las mujeres el mayor número de pacientes se encuentra entre los 25 y 44 años.
Es importante tener en cuenta que, el 52% de pacientes detectados por la CAC desarrolla las formas severas de la enfermedad. En concreto, el 56% de casos en la hemofilia A y el 36% en la hemofilia B; estadística que coincide con las tendencias reportadas a nivel internacional.
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Aspectos esenciales sobre el aseguramiento de los pacientes con hemofilia
Según la CAC, la prevalencia de la hemofilia dentro del marco del aseguramiento entre el 1 de febrero de 2020 y el 31 de enero de 2021 es de 5,21 por cada 100.000 habitantes. Esto cambia según el tipo de la enfermedad: para la hemofilia A, la prevalencia es de 4,29 y para la hemofilia B, 0,92.
En Colombia, los entes territoriales con las prevalencias estandarizadas por la edad de hemofilia superiores a la cifra nacional son Bogotá D.C., Antioquia, Risaralda, Bolívar, Sucre, Santander, Casanare, Valle del Cauca, Tolima, Huila.
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Pero, para la entidad, uno de los mayores logros es el acceso a medicamentos incluidos en el Plan de Beneficios (PBS), puesto que se alcanzó una tasa de 97%. De este porcentaje, el 64% corresponde a personas con hemofilia tratadas con inhibidores de baja respuesta y del 26% en los de alta respuesta.
Además, se han logrado avances en la atención de los pacientes con hemofilia, aspecto que se vio disminuido con la crisis sanitaria. En ese sentido, durante 2021 se registró un incremento de 9.7% en la proporción de personas afectadas evaluadas por equipos interdisciplinarios. El porcentaje midió consultas de hematología, ortopedia, odontología, trabajo social y psicología, mínimo una vez.
Por otra parte, la CAC detectó una disminución en las tasas de sangrado en las personas con esta condición. En ese sentido, el 60% de pacientes no reportó ninguno de estos eventos, tal y como se muestra en la siguiente tabla:
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Ligado a lo anterior se encuentra el estudio de inhibidores, cuya estadística revela un incremento, especialmente dentro de pacientes del régimen subsidiado. Para 2021, el porcentaje nacional de estudio de inhibidores en las personas con hemofilia fue del 74,83%. En 2020, apenas era del 22,88%.
Y en lo que respecta a los nuevos indicadores de gestión de riesgo, la CAC encontró que se han cumplido con resultados notorios los siguientes:
