Durante la presentación de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, el viceministro de Salud Pública, Jaime Urrego, destacó las acciones adelantadas por el Gobierno Nacional para fortalecer la atención integral de esta población. Anunció la publicación de una nueva resolución para mejorar los centros de referencia, la consolidación del acuerdo con la OPS para compras centralizadas de medicamentos y la continuidad del financiamiento progresivo con cargo a la UPC.
Escuchar primero: el mensaje central del Ministerio de Salud
Con un saludo a las organizaciones de pacientes y a la Defensoría del Pueblo, Urrego inició su intervención enfatizando la importancia de la escucha activa por parte del Gobierno. “Quise hablar al final, porque creo que lo más importante para el Gobierno era escuchar los resultados de la encuesta”, afirmó luego de posponer su presentación del comienzo al final del evento. Según explicó, el estudio del Observatorio ENHU constituye una herramienta clave para comprender la percepción ciudadana sobre el sistema de salud y orientar políticas públicas basadas en evidencia.
El viceministro reconoció que las enfermedades huérfanas representan un reto histórico que no surgió en los últimos años, sino que ha sido construido por décadas de trabajo conjunto entre la sociedad civil y el Estado. En ese sentido, subrayó que la política pública actual busca consolidar los avances logrados y corregir los rezagos estructurales en materia de acceso, financiamiento y diagnóstico oportuno.
Nuevas medidas para fortalecer los centros de referencia
Uno de los anuncios centrales fue la publicación, en la primera semana de noviembre, de una resolución que mejora las condiciones para la creación y operación de los centros de referencia para enfermedades huérfanas. Estos centros, explicó Urrego, son fundamentales para garantizar atención integral, articulada y con enfoque diferencial.
El Ministerio, dijo, ha trabajado con las organizaciones de pacientes, los prestadores y las mesas técnicas para que la nueva norma facilite y no obstaculice la estructuración de estos servicios especializados. “La resolución, en vez de dificultar, debe facilitar la estructuración de los centros de referencia”, puntualizó. Este cambio normativo se alinea con la Ley 1438 de 2011 y la Resolución 2236 de 2023, que amplió el listado de enfermedades huérfanas reconocidas oficialmente en Colombia, mejorando los procesos de identificación y registro.
El viceministro recordó que los centros de referencia deben contar con un esquema de financiamiento estable y transparente, evitando que su sostenibilidad dependa exclusivamente de la facturación o de la voluntad de las EPS. “No pueden estar pidiendo de facturar, porque si es de facturar, entonces ¿en qué estamos?”, advirtió.
Financiamiento progresivo y recursos asegurados
Urrego explicó que, pese al contexto financiero del sistema de salud, la financiación de medicamentos exclusivos para enfermedades huérfanas está garantizada a través de los presupuestos máximos con cargo a la Unidad de Pago por Capitación (UPC). En 2023, se destinaron 1,4 billones de pesos, y en 2024 la cifra aumentó a 1,6 billones, lo que demuestra una tendencia progresiva en la asignación de recursos.
El viceministro señaló que los presupuestos máximos se encuentran actualizados a septiembre y que los ajustes correspondientes al año 2024 están en trámite, como parte del proceso regular de revisión. Además, resaltó que la ADRES mantiene al día los giros y que la meta es garantizar que los recursos lleguen de forma oportuna a quienes prestan los servicios.
Estas cifras, añadió, desmienten la idea de una desfinanciación estructural de los tratamientos huérfanos y muestran que el Estado continúa asumiendo su responsabilidad con la cobertura integral. No obstante, reconoció que aún existen dificultades operativas que deben corregirse, especialmente en la trazabilidad de los pagos y la gestión de la información entre EPS, operadores logísticos y la industria farmacéutica.
Compra centralizada: un nuevo modelo con la OPS
Otro punto destacado fue la implementación del Acuerdo 093 de 2024 suscrito entre el Ministerio de Salud y el Fondo Rotatorio Regional de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Este acuerdo establece criterios técnicos y logísticos para la compra centralizada, distribución y suministro de medicamentos de alto costo destinados a pacientes con enfermedades huérfanas.
Urrego explicó que este mecanismo busca eliminar la intermediación negativa y mejorar las condiciones de precio y disponibilidad, aprovechando la agregación de demanda entre varios países de la región. “Estos son medicamentos de alto valor. Para mejorar la negociación con la industria es mejor agregar la demanda, es decir, que haya un mayor número de unidades a negociar”, precisó.
Colombia, afirmó, ha sido pionera en promover este modelo regional, que ya cuenta con el respaldo de la OPS y el interés de varios gobiernos latinoamericanos. Las negociaciones con la industria farmacéutica se encuentran en curso, tras el intercambio de información técnica y la identificación de medicamentos prioritarios.
Percepción ciudadana vs. registros administrativos: ¿dónde difieren las cifras?
El punto más sensible de la intervención fue el desacople de cifras entre lo reportado por el Observatorio ENHU y lo que muestra el Ministerio de Salud en sus bases administrativas:
De acuerdo con ENHU, el 71% de pacientes y cuidadores percibe deterioro del sistema desde 2024; el 82% considera que el sistema no responde a sus necesidades; el 65% declara entrega intermitente o no entrega de medicamentos; el 73% identifica estas interrupciones como el principal factor que afecta su salud; el 55% reporta demoras en atención especializada.
Por su parte el ministerio destaca que:
- Los reclamos por negación de medicamentos disminuyeron un 40%, al pasar de 348 en 2024 a 210 en 2025.
- Las quejas por demoras en la entrega o prestación de tecnologías se redujeron de 204 a 192, una variación del 6%.
- Los reclamos por falta de autorización de tecnologías bajaron un 20%, y las negaciones de servicios de salud cayeron en un 61%.
Urrego pidió cautela metodológica: las series del Ministerio miden eventos del trámite (negaciones, autorizaciones, oportunidad) mientras la encuesta de ENHU capta experiencia y percepciónen el punto de atención. El resultado: tendencias opuestas que no se excluyen, sino que describen planos diferentes del mismo problema.
Si las barreras no siempre escalan a PQRS o tutela, el dato administrativo puede sub-contar fricciones reales; si, por el contrario, mejora el trámite en EPS/IPS sin resolver interrupciones logísticas o fallas territoriales, la percepciónseguirá siendo negativa. El desafío de política pública sugiere la intervención es conciliar ambas vistas para priorizar soluciones donde la percepción y el dato administrativo coinciden en vulnerabilidad (medicamentos, oportunidad y continuidad).
Diagnóstico, mortalidad y brechas territoriales
Durante su intervención, el viceministro presentó también los datos de diagnóstico y mortalidad asociados a las enfermedades huérfanas en Colombia. Según cifras del Ministerio de Salud, entre 2018 y 2024 el número de personas diagnosticadas ha oscilado entre 8.490 y 11.000 casos anuales, reflejando un incremento sostenido en la capacidad de detección.
El aumento en los diagnósticos explicó, no necesariamente indica un deterioro del sistema, sino una mejora en la identificación y registro de estas patologías. “Cuando se incrementa la lista y se fortalecen los protocolos, también sube la capacidad de diagnosticar”, sostuvo.
Sobre la tasa de mortalidad, Urrego precisó que pasó de 1,92 por cada 100.000 personas en 2018 a 4,31 en 2024, un aumento que debe interpretarse con cautela. Según dijo, el crecimiento de la razón también refleja la ampliación del listado de enfermedades reconocidas y la mejora de los registros vitales. Descartó que los recientes picos sean una señal de colapso o pérdida de control, y pidió evitar lecturas alarmistas que no se ajusten a la realidad epidemiológica.
Asimismo, señaló que el régimen contributivo presenta un mayor número de diagnósticos que el subsidiado, lo cual evidencia barreras estructurales de acceso para las poblaciones rurales y de bajos ingresos. “No quiere decir que haya menos personas con enfermedad huérfana en el subsidiado, sino que hay una brecha en las posibilidades reales de diagnóstico y atención”, puntualizó.
Transparencia, participación y lucha contra la corrupción
Urrego insistió en la necesidad de fortalecer la transparencia en la información financiera y operativa del sistema de salud. Denunció que durante años han existido opacidades en las relaciones entre operadores logísticos, farmacéuticas y EPS, lo que dificulta el seguimiento de los recursos. “El financiamiento hoy es oculto. Nadie sabe cómo negocia el operador con la pharma ni la EPS con el operador. Eso debe cambiar”, advirtió.
El viceministro también reconoció el papel de las organizaciones de pacientes en la vigilancia ciudadana y aseguró que el proyecto de ley de reforma a la salud sí ha incorporado sus voces, aunque admitió que no todas las posturas están representadas al 100%. Reiteró la apertura del Gobierno para recibir nuevas proposiciones y ajustes en la discusión parlamentaria.
Un llamado a la cooperación y al trabajo conjunto
Urrego cerró con un doble mensaje. Primero, apertura para revisar técnicamente los resultados de ENHU con equipos de la encuestadora y de las organizaciones, y traducirlos en ajustes operativos inmediatos.
Segundo, un llamado político-técnico a que el debate de la reforma a la salud no se diluya en bloqueos o discusiones paralizantes: pidió mantener el trámite, incorporar proposiciones y mejoras en Comisión Séptima y plenarias, y no postergar decisiones. En sus palabras, se requiere “no perder la oportunidad y echar para adelante” con una discusión que integre las voces de pacientes, asegure financiamiento estable para centros de referencia y consolide mecanismos de compra que protejan la continuidad terapéutica en enfermedades huérfanas.
Al finalizar su intervención, el viceministro agradeció el trabajo del Observatorio ENHU y valoró la relevancia de los resultados presentados. Invitó a mantener un diálogo técnico y permanente entre el Ministerio, la academia, los prestadores y las organizaciones sociales para convertir la evidencia en acciones concretas.
“Vamos a estudiar el informe a profundidad. Nos resulta útil y nos ayuda a mejorar. Estamos actuando, no improvisando”, concluyó. Con este mensaje, el viceministro reafirmó que la política de atención a las enfermedades huérfanas en Colombia seguirá orientada hacia la transparencia, la sostenibilidad financiera y la garantía efectiva del derecho fundamental a la salud.
