Savia Salud EPS comunicó que su atención prioritaria a personas con enfermedades huérfanas o raras alcanza a más de 1.300 pacientes y se soporta en un programa especializado implementado desde 2019, con el cual ha gestionado más de 1.670 casos entre confirmados, sospechosos y descartados.
Con corte a enero de 2026, la EPS indicó que cuenta con 868 pacientes activos con diagnóstico confirmado y 444 con patología sospechosa, dentro de una ruta de atención integral que prioriza oportunidad, continuidad y humanización del servicio.
En el componente de tratamientos, Savia Salud EPS precisó que durante la vigencia 2025 destinó más de $10.869 millones para garantizar tratamientos de alta complejidad a cerca de 250 usuarios con requerimientos especiales, señalando como objetivo el acceso efectivo a tecnologías en salud de alto costo.
La entidad enmarcó estos resultados en el fortalecimiento operativo del programa durante el último año, con énfasis en la captación, el seguimiento y la gestión farmacéutica para pacientes que suelen enfrentar trayectorias clínicas prolongadas y necesidades terapéuticas complejas.
Crecimiento de pacientes confirmados y acciones operativas en el último año
Savia Salud EPS informó que entre enero de 2025 y enero de 2026 registró un incremento significativo en la captación de pacientes con diagnóstico confirmado, al pasar de 642 a 868 usuarios activos, asociado al fortalecimiento de la búsqueda activa y al reporte por fuentes internas y externas.
El dato consolida, para la EPS, una tendencia de mayor identificación y seguimiento de casos dentro de la ruta de enfermedades huérfanas o raras.
En ese mismo periodo, la EPS describió logros operativos orientados a sostener la atención y la coordinación con los actores asistenciales. Entre las acciones reportadas se encuentra el fortalecimiento de canales de comunicación directa con la red de prestadores y cuidadores, una medida que busca facilitar el flujo de información clínica y administrativa alrededor de pacientes que requieren continuidad en tratamientos y controles.
Adicionalmente, Savia Salud EPS indicó la implementación de estrategias de seguimiento personalizado, con reducción de tiempos de respuesta, como parte del enfoque de acompañamiento a usuarios que demandan trazabilidad clínica y coordinación permanente con los prestadores.
Como soporte complementario, reportó la divulgación de material educativo dirigido a afiliados, colaboradores y la red hospitalaria, en línea con la gestión del programa.
Medicamentos de alto costo y seguimiento clínico focalizado: esclerosis múltiple y Gaucher
Un componente central del balance presentado por Savia Salud EPS fue la gestión farmacéutica. La EPS informó la compra directa de medicamentos de alto costo a tres laboratorios, y la ampliación de gestores farmacéuticos y operadores logísticos, al pasar de tres a cinco acuerdos contractuales con el propósito de mejorar la dispensación. Estas medidas se integran a la respuesta operativa para garantizar disponibilidad y entrega oportuna de terapias en condiciones de alta complejidad.
En paralelo, la EPS reportó un indicador de seguimiento clínico focalizado: seguimiento al 90% de pacientes con diagnóstico confirmado de esclerosis múltiple y enfermedad de Gaucher, con el propósito de mejorar la captación y la adherencia a tratamientos. La mención de estas patologías se inserta en el esfuerzo de priorización de cohortes que requieren continuidad terapéutica y monitoreo regular.
Savia Salud EPS también caracterizó el universo clínico atendido: el programa tiene identificadas cerca de 200 enfermedades dentro de su cohorte de usuarios, con mayor prevalencia de patologías como esclerosis múltiple, displasia broncopulmonar, neuromielitis óptica, fibrosis quística y anemia de células falciformes. Esta diversidad de diagnósticos refleja, desde la perspectiva del aseguramiento, la necesidad de rutas diferenciadas y coordinación sostenida con la red de atención.
Perfil general de las enfermedades huérfanas y enfoque de la EPS
Finalmente, Savia Salud EPS recordó que las enfermedades huérfanas pueden afectar cualquier órgano o sistema del cuerpo y destacó características generales, aproximadamente el 80% tiene origen genético y más del 70% se diagnostica en los primeros años de vida. La EPS señaló además que, aunque estas enfermedades son crónicas y en muchos casos no tienen cura, el acceso oportuno a tratamiento permite mejorar la calidad y la expectativa de vida de los pacientes.
Finalmente, Savia Salud EPS reiteró su compromiso con la vida y la salud de los más de 1,6 millones de afiliados, enfatizando la eliminación de barreras de acceso y el fortalecimiento de la gestión integral para poblaciones con condiciones de alta vulnerabilidad.
