La Cuenta de Alto Costo -CAC- publicó el informe “situación de la hemofilia y otras coagulopatías en Colombia 2021” en este se detalla que entre 1º de febrero de 2020 y el 31 de enero de 2021 se reportaron 4.863 casos de pacientes con coagulopatías, 2.624 eran hemofilia. La prevalencia de este trastorno especifico es de 5.21 casos por cada 100.000 habitantes, un aumento del 3.85% en comparación con el periodo directamente anterior.
Recordemos, que la hemofilia es un trastorno congénito que afecta la coagulación de la sangre, debido a su avance, algunas características y sus complicaciones suele afectar condiciones físicas y mentales de quienes la padecen como restricción de actividades.
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Además del impacto directo en la calidad de vida del paciente, también hay una afectación directa al sistema de salud, ya que su tratamiento supone un gasto elevado, especialmente, la atención al factor de coagulación de cada paciente que es el causante del 90% de los costos derivados del servicio médico de estos pacientes debido a que no pueden prescindir de ello.
A detalle, los datos muestran que la hemofilia A es la coagulopatía más frecuente en la población (67.8%) de los casos, seguido por la hemofilia B (14.5%).Antioquia y Bogotá, D.C. registraron la prevalencia e incidencia estandarizada más altas de coagulopatías con 5,42 y 4,10 casos nuevos por 1.000.000 de habitantes, respectivamente.
En cuanto al tratamiento, el informe señala que los esquemas profilácticos son los más efectivos en cuanto a la disminución de sangrados y complicaciones especialmente en la enfermedad severa. Esta terapia fue prescrita en más del 70% de los casos, para pacientes que tuvieron medición de inhibidores.
“La enfermedad de Von Willebrand (EvW) plantea mayores dificultades diagnósticas, dada la heterogeneidad, el gran espectro de síntomas y que requiere la evaluación de la historia de sangrados y las pruebas diagnósticas, que no son realizadas en laboratorios convencionales. Este registro identificó 1.678 casos prevalentes de EvW, los cuales aumentaron con relación al año anterior. Con respecto a la incidencia, se ha evidenciado una tendencia a la disminución en los casos, lo cual puede estar relacionado con las dificultades en el diagnóstico” destaca el informe.
Impacto de la pandemia en pacientes con hemofilia
El periodo de observación para la realización de este informe estuvo marcado por el inicio de la emergencia sanitaria; durante este lapso de tiempo se evidenció un disminución del 14.2% en el diagnóstico de nuevos casos, que podrían deberse a la interrupción en los servicios médicos. Este patrón es consistente con lo reportado en el registro mundial de desórdenes sanguíneos, en donde en el 2020 se evidenció una reducción del 30,88% en los casos nuevos diagnosticados con hemofilia con respecto al 2019.
Adicionalmente, se informaron menos episodios de sangrados articulares como extra articulares con respecto al 2020. El mismo comportamiento se evidenció de manera global, ya que el 12% de las personas con hemofilia en el mundo no informaron eventos de sangrado para el año 2019 y en el 2020 esta proporción aumentó al 14%.
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No obstante, según los análisis de la CAC se lograron mantener aspectos positivos como la atención y el seguimiento de los pacientes con este trastorno, pero debe mejorarse el reporte de síntomas como sangrados y hemorragias para mejorar la calidad en la atención, especialmente durante la pandemia.
Datos relevantes sobre la hemofilia en Colombia – 2021
- La mediana de edad para el diagnóstico de hemofilia A fue de 6 años, mientras que para la B fue de 2 años.
- El 48.9% de los caos nuevos de hemofilia tienen entre 0 y 4 años. En el caso de las mujeres, la mayoría tenía entre 25 y 29 años.
- Las regiones que informaron más casos nuevos de hemofilia A fueron la Central (32.5%) y la Caribe (25.0%)
- La mayoría de los casos nuevos con hemofilia y portadoras tienen antecedentes familiares de coagulopatías.
- El régimen contributivo presenta la mayor proporción de personas con coagulopatías (68.1%)
- La mortalidad cruda por todas las causas para las coagulopatías fue de 0.48, mientras que para la hemofilia fue de 0.34 defunciones por cada 1.000.000 de habitantes.
- El 3.9% de las personas con hemofilia reportó antecedentes de infección por hepatitis C.
- Complicaciones como pseudotumores, fracturas o anafilaxia fueron reportadas en menos del 1% de los casos.
- El 59.1% de las personas con hemofilia y profilaxis durante el periodo de estudio presentó artropatía crónica.
- Las tasas de sangrado general en las personas con hemofilia en profilaxis con y sin inhibidores cayeron con respecto al 2020.
- El promedio anual de consultas por hematología fue de 7.81 en personas con hemofilia severa.