Actualización de la Fundación Colombiana de Enfermedades Huérfanas

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El evento de “Actualización y avances en nuevas tecnologías para Enfermedades Huérfanas” se llevó acabo con la participación de la Alcaldía Distrital, la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas y a la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, donde se presentaron datos técnicos sobre estos padecimientos y nuevas investigaciones que se han adelantado.

Solanyi Mosquera, gestora social de la Secretaría de Salud para enfermedades raras, afirmó que se ha logrado identificar a más de 6 mil pacientes en la ciudad de Cali, lo cual fue un compromiso institucional con las EPS.

En el mundo hay más de 7.000 enfermedades huérfanas y en Colombia se estima que hay 85.000 casos diagnosticados. 

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Marcela Diaz Ribadeneira, parte del equipo de vigilancia epidemiológica de Cali, indicó que el objetivo general que tiene el Distrito es el análisis epidemiológico de estas enfermedades Santiago de Cali. Resaltó que el aspecto clave es lograr identificar cuáles son los conglomerados, las características particulares de esta población.

Señaló que se trabaja para garantizar el reporte una única vez de casos nuevos de pacientes diagnosticados con enfermedades raras en el territorio. A su vez se busca recopilar las características sociodemográficas básicas con los pacientes, junto a la identificación de sus conglomerados.  

Ribadeneira expuso que la enfermedad rara más frecuente es la Drepanocitosis es la enfermedad con más casos con 22 pacientes identificados y que se encuentran en tratamiento, seguida por la Hepatitis Crónica Autoinmune y la Hipertensión Arterial Pulmonar.

Luis Estaba Umaña, investigador adjunto de la Universidad Manuela Beltrán, habló sobre los avances en la enfermedad de la esclerosis múltiple, uno de los padecimientos con más prevalencia.

Umaña señaló que las ciudades con más pacientes diagnosticados a la fecha son Bogotá con 1.213, Antioquia con 419, Valle del Cauca con 308 y el Atlántico con 190 casos.

Por su parte, el Dr. Julián Ramírez, médico y director científico del equipo de enfermedades raras del Hospital Universitario del Valle, ejemplifica el problema de este tipo de padecimientos raros como el ganarse un “Baloto”, siendo las probabilidades de 1 en 15 millones, las enfermedades huérfanas tienen una prevalencia entre 1 en 10 mil o 1 en 100.000.

Las enfermedades huérfanas son las causantes del 35% de las muertes infantiles y el 10% de las muertes de 2 a 15 años. El especialista considera que estas enfermedades son “despreciadas”, pero con el tiempo se ha visto como las enfermedades raras son más comunes, al caso de que si se juntan alrededor del 7% de la población esté enferma con alguna de ella.

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