Cada 10 de mayo se conmemora el día mundial del lupus, una enfermedad crónica y autoinmune; es decir, provocada por el organismo. Como en otras patologías de este tipo, las células sanas del sistema inmunológico atacan a los distintos tejidos y órganos, causando inflamación en las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón, los pulmones e incluso el cerebro.
Debido a la complejidad de los síntomas -parecidos a otras enfermedades autoinmunes-, el diagnóstico puede tardarse desde semanas hasta años, ya que no existe una prueba que facilite la detección. En algunos casos, una erupción en forma de mariposa que cubre el rostro es uno de los signos distintivos de la población afectada. De acuerdo con estadísticas, esta característica se presenta en 1/3 de los pacientes diagnosticados.
Este año, la Federación Internacional del Lupus instó a la comunidad global a concienciar sobre esta enfermedad, compartir datos sobre esta patología y utilizar las herramientas digitales (redes sociales) para difundir información relacionada. Según una encuesta reciente de esta organización, en los últimos doce meses (el último año), 1 en 4 pacientes de lupus sufrieron retrasos en la atención médica o no recibieron ningún tipo de asistencia; dentro de los motivos expuestos, el tiempo de espera (44%), la fatiga (22%) y el costo (22%) fueron los principales.
Adicionalmente, en aquellos que tuvieron retrasos en sus consultas, las probabilidades de sufrir brotes -épocas en las que la inflamación y el dolor se exacerban- se duplicaban. Otro de los hallazgos de la encuesta presenta el nivel de afectación que el lupus genera: el 87% de participantes informó el deterioro en uno o más órganos, como consecuencia directa de la enfermedad. Cabe anotar que el lupus es un trastorno altamente incapacitante y potencialmente mortal que no tiene ninguna cura hasta el momento.
Otros hallazgos de la encuesta de la Federación Mundial del Lupus
La encuesta sobre el impacto del lupus fue respondida por 6.704 personas afectadas, residentes en más de 100 países en los que la Federación Mundial del Lupus está presente. La mayoría de los encuestados -89%- afirmó que el daño en su organismo asociado a la enfermedad representó una disminución en la calidad de vida, especialmente en los siguientes ámbitos:
- El 59% indicó presentar dificultades para participar en actividades sociales o recreativas.
- El 38% reportó padecer trastornos de salud mental.
- El 33% resaltó otros factores como la imposibilidad para trabajar, inseguridad en el ámbito financiero o problemas económicos, dificultades para el transporte o la movilización.
Además de ello, el 53% de pacientes reportó haber sido hospitalizado por daños en uno o más de sus órganos, provocados por el lupus. A nivel general, al 42% de encuestados se le comunicó el fallo irreversible en uno o más de sus órganos, asociado directamente a este trastorno autoinmune.
De acuerdo con el informe, el 71% -casi 3 de 4 individuos- toman al menos un medicamento específico para tratar problemas orgánicos relacionados con el lupus.
