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Noticias de: enfermedades huérfanas

Noticias y análisis sobre diagnóstico, tratamiento y acceso a terapias para enfermedades raras. Seguimiento a políticas públicas, regulación de medicamentos huérfanos y avances científicos que mejoran la calidad de vida de los pacientes.

Colombia enfrenta un panorama crítico para los pacientes con enfermedades raras: diagnóstico tardío y desfinanciamiento

Tatiana Asprilla
Oct. 29, 2025

Exceso de mortalidad y opacidad de datos: FECOER alerta sobre crisis en la atención a pacientes con enfermedades raras en Colombia

Tatiana Asprilla
Oct. 16, 2025

Detección temprana de enfermedades huérfanas: la estrategia de Cali para proteger la vida desde el primer día

Tatiana Asprilla
Ago. 26, 2025

Lupus eritematoso sistémico en Colombia: desafíos clínicos y barreras en la atención integral

Nathalia Moreno González
Jul. 31, 2025

España activa plan de choque para garantizar cuidados 24 horas a pacientes con ELA avanzada

Nathalia Moreno González
Jun. 9, 2025

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: avances, retos y perspectivas para el manejo integral en América

CONSULTORSALUD SAS
May. 30, 2025

Ley para enfermedades raras en Chile: un avance estructural tras más de una década de espera

Tatiana Asprilla
May. 6, 2025

Duvyzat: nuevo tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne recibe recomendación de aprobación condicional en la UE

Tatiana Asprilla
Abr. 28, 2025

FECOER cuestiona la Resolución 542: faltan garantías reales para pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia

Nathalia Moreno González
Abr. 9, 2025

Colombia apuesta por la compra centralizada de medicamentos para enfermedades huérfanas

Tatiana Asprilla
Abr. 2, 2025

Día Mundial de la Lipodistrofia: una condición rara con impacto profundo en la salud y la calidad de vida

Tatiana Asprilla
Mar. 31, 2025

Caracterización de pacientes con enfermedades huérfanas: clave para mejorar la atención en Bogotá

Tatiana Asprilla
Feb. 28, 2025

Universidad El Bosque presenta “2236+”, plataforma colaborativa centrada en enfermedades raras

CONSULTORSALUD SAS
Feb. 28, 2025

Más de 8.000 personas las padecen enfermedades raras en Cali

Tatiana Asprilla
Feb. 26, 2025

Defensoría del Pueblo insta a fortalecer la atención a pacientes con enfermedades raras en Colombia

Nathalia Moreno González
Feb. 24, 2025

El 40% de los casos de enfermedades huérfanas se registran en menores de edad

CONSULTORSALUD SAS
Feb. 24, 2025

Sin financiación y sin respuestas: la Ley ELA sigue en el limbo presupuestario

Susana María Rico Barrera
Feb. 12, 2025

El 58% de los medicamentos para enfermedades huérfanas en la UE son financiados por España

Tatiana Asprilla
Ene. 29, 2025

Ley ELA: abren consulta pública para definir listado de enfermedades irreversibles

Susana María Rico Barrera
Ene. 24, 2025

Compra centralizada de medicamentos para enfermedades huérfanas en Colombia – conozca aquí los criterios

Carlos Felipe Muñoz Paredes
Ene. 23, 2025

Financiación de enfermedades huérfanas tras ajustes a presupuestos máximos

Susana María Rico Barrera
Ene. 22, 2025

Pacientes con enfermedades huérfanas enfrentan barreras críticas en atención médica: ENHU advierte riesgos

Nathalia Moreno González
Ene. 15, 2025

FECOER: “Insuficiencia de UPC y deuda en Presupuestos Máximos amenazan la vida de pacientes con enfermedades raras”

Susana María Rico Barrera
Ene. 9, 2025

Pacientes con enfermedades huérfanas exigen cambios en el INVIMA, piden renuncia del director

Tatiana Asprilla
Nov. 5, 2024

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