Colombia reduce la mortalidad por enfermedades huérfanas en 2025: avances sostenidos en acceso, vigilancia y tratamiento

Colombia registró una disminución en la mortalidad y en los reclamos por acceso a servicios y medicamentos para personas con enfermedades huérfanas o raras durante los primeros nueve meses de 2025. De acuerdo con los datos del Ministerio de Salud y Protección Social, basados en la Bodega de Datos del SISPRO, entre enero y septiembre se evidenció una reducción tanto en el número de muertes como en la tasa de mortalidad frente al mismo periodo de 2024.

El análisis oficial confirma además que las medidas estructurales adoptadas por el Gobierno Nacional incluidas la actualización del listado de patologías, la compra centralizada de medicamentos y la financiación con presupuestos máximos están teniendo un efecto positivo en la atención y seguimiento de esta población.

Los datos oficiales desmienten un aumento de la mortalidad

El informe del Ministerio de Salud y Protección Social, elaborado por el Grupo de Vigilancia en Salud Pública de la Dirección de Epidemiología y Demografía, señala que la mortalidad en personas con enfermedades huérfanas pasó de 1.685 muertes en 2024, con una tasa de 3,20 por cada 100.000 habitantes, a 1.666 muertes en 2025, con una tasa de 3,14 por cada 100.000 habitantes.
Estos resultados obtenidos del Registro de Personas con Enfermedades Huérfanas en la Bodega de Datos del SISPRO (fecha de corte: 27 de septiembre de 2025) demuestran una reducción sostenida y desmienten la versión de un incremento “récord” en la mortalidad de esta población.

El Ministerio precisó que la tendencia descendente refleja los esfuerzos institucionales para mejorar el seguimiento clínico, fortalecer la vigilancia epidemiológica y garantizar el acceso a diagnósticos y tratamientos de alta complejidad. La consolidación del registro nacional ha permitido además identificar patrones de incidencia y mortalidad con mayor precisión, lo que respalda la planeación de políticas sanitarias más efectivas.

Actualización del listado nacional fortaleció la identificación de casos

En 2023, el Ministerio de Salud y Protección Social actualizó el listado oficial de enfermedades huérfanas mediante la Resolución 023 de 2023, incorporando 49 nuevas patologías y alcanzando un total de 2.247 enfermedades reconocidas en Colombia.
De acuerdo con la resolución, esta actualización tiene como objetivo fortalecer el registro nacional, mejorar la calidad de la información sobre incidencia y mortalidad, y orientar las acciones del sistema de salud para garantizar el acceso efectivo a la atención.

Según el Ministerio de salud, la ampliación del listado permitió incluir patologías que no estaban representadas en los sistemas de información, mejorando la visibilidad de los pacientes y la capacidad del Estado para asignar recursos a tratamientos y tecnologías especializadas.
La medida también facilita la articulación de los diferentes componentes del sistema aseguradores, prestadores y autoridades territoriales en la identificación, atención y seguimiento de los casos reportados.

Menos reclamos por acceso a medicamentos y servicios especializados

El Ministerio también destacó una disminución de los reclamos en salud relacionados con la entrega de medicamentos no financiados con la Unidad de Pago por Capitación (UPC).
Según la Base de Datos de Reclamos en Salud 2024–2025 de la Superintendencia Nacional de Salud, las Peticiones, Quejas, Reclamos y Denuncias (PQRD) por negaciones o demoras en el acceso a tecnologías y tratamientos mostraron descensos en todas las categorías:

• Los reclamos por negación en la entrega de medicamentos bajaron un 40%, pasando de 348 en 2024 a 210 en 2025.
• Las quejas por falta de oportunidad o entrega incompleta se redujeron en un 6%, de 204 a 192 casos.
• Los reclamos por demoras en la autorización de servicios o tecnologías disminuyeron 20%, de 264 a 212.
• Las negaciones de autorización se redujeron 61%, de 56 en 2024 a 22 en 2025.

Estos datos, con corte a agosto de 2025, reflejan una mejora en la gestión de las EPS, mayor eficiencia en la cadena de suministro farmacéutico y una mejor aplicación de los mecanismos de financiación como los presupuestos máximos y la compra centralizada de medicamentos.

Diferencias entre EPS evidencian brechas en resultados sanitarios

El análisis por aseguradora mostró que las EPS no intervenidas registran las mayores tasas de mortalidad por enfermedades huérfanas. En 2025, Compensar presentó una tasa de 5,51 muertes por cada 100.000 afiliados, mientras que Sura registró 5,19 muertes por 100.000 afiliados.
De acuerdo con el Ministerio, estas diferencias podrían estar relacionadas con factores como la estructura de redes asistenciales, la oportunidad en el diagnóstico y la gestión del riesgo clínico en los modelos de atención.

La autoridad sanitaria indicó que continuará con el monitoreo y la vigilancia diferenciada entre aseguradores para garantizar la equidad en los resultados y corregir posibles disparidades.
Fuente oficial: Registro de Personas con Enfermedades Huérfanas – SISPRO, consulta del 6 de octubre de 2025.

Medidas estructurales consolidan el acceso y la sostenibilidad

El Gobierno Nacional reafirmó su compromiso con las personas que viven con enfermedades huérfanas mediante la implementación de políticas estructurales orientadas a mejorar el acceso a diagnósticos, medicamentos y tecnologías en salud. Entre las principales medidas se destacan:

• Financiación garantizada de medicamentos exclusivos con recursos asignados de 1,4 billones de pesos en 2023 y 1,6 billones en 2024, financiados a través de la UPC y los presupuestos máximos.
• Giros oportunos de la ADRES a los aseguradores y prestadores dentro de los plazos reglamentarios.
• Resolución 542 de 2025, que regula la compra centralizada, distribución y suministro de medicamentos no financiados con la UPC.
• Implementación del Plan Nacional para la Gestión de Enfermedades Huérfanas/Raras, orientado a fortalecer la investigación, la capacidad territorial y la formación del talento humano en salud.

Estas estrategias responden a un enfoque integral de protección social y sostenibilidad financiera, alineado con el derecho fundamental a la salud y la equidad en el acceso a tratamientos.

Un sistema más inclusivo y vigilado: balance positivo en 2025

La reducción en la mortalidad, la mejora en los indicadores de acceso y la disminución de reclamos consolidan un panorama alentador para la atención de enfermedades huérfanas en Colombia.
El Ministerio de Salud subrayó que estos resultados reflejan el impacto de las medidas implementadas desde 2023 y la articulación interinstitucional entre el Ministerio, la ADRES, la Superintendencia Nacional de Salud y las organizaciones de pacientes.

Aunque persisten desafíos en el diagnóstico temprano, la regionalización de servicios y la continuidad terapéutica, los avances de 2025 marcan un punto de inflexión hacia un modelo más equitativo y basado en evidencia.
Colombia continúa posicionándose como referente regional en la atención de patologías raras, demostrando que las decisiones técnicas, la gestión transparente de los recursos y la vigilancia epidemiológica pueden traducirse en mejores resultados para los pacientes y en mayor sostenibilidad para el sistema.