Transformar el cuidado del lupus: hacia una atención más articulada y efectiva

Con el propósito de impulsar una respuesta más efectiva y articulada del sistema de salud colombiano frente al Lupus Eritematoso Sistémico (LES), se llevó a cabo en la ciudad de Bogotá el evento “Transformando el cuidado del Lupus: un compromiso de todos”. La jornada convocó a expertos clínicos, investigadores, líderes institucionales y representantes de diversas disciplinas, en un espacio de diálogo técnico y estratégico para analizar los retos, avances y oportunidades en el abordaje integral de esta compleja enfermedad autoinmune.

La apertura del evento estuvo a cargo del Dr. Álvaro Arbeláez Cortés, presidente de la Asociación Colombiana de Reumatología (ASOREUMA), quien marcó el tono académico de la jornada con una intervención centrada en el impacto real del LES en Colombia, desde una perspectiva clínica, epidemiológica y económica.

“Si hay una enfermedad autoinmune difícil de predecir, esa es el lupus”, afirmó el Dr. Arbeláez al planteaR que el LES representa un desafío para la medicina moderna por su naturaleza multisistémica, su complejidad diagnóstica y la falta de terapias curativas. “Puede afectar cualquier órgano, desde la piel hasta el cerebro, lo que eleva su gravedad y su imprevisibilidad clínica”, explicó.

El especialista resaltó que esta enfermedad afecta principalmente a mujeres en edad reproductiva, con una razón de 9 a 1 frente a los hombres, y que su alta prevalencia en esta población clave tiene consecuencias profundas: “No solo hablamos de un problema médico, sino de un impacto social, familiar, laboral y económico”. De hecho, destacó que los costos indirectos, como la pérdida de productividad, pueden superar ampliamente los costos médicos directos, una realidad que suele pasar desapercibida en la toma de decisiones en salud pública.

Citando estudios nacionales e internacionales, mencionó que la prevalencia estimada en Colombia es de 95 casos por cada 100.000 personas, aunque esta cifra podría ser aún mayor en poblaciones vulnerables, como comunidades indígenas o afrodescendientes. También llamó la atención sobre los retrasos diagnósticos significativos, que pueden superar los 18 meses, especialmente en pacientes que debutan con manifestaciones renales o neurológicas, lo cual incrementa el riesgo de daño irreversible.

Además, presentó datos relevantes sobre el alto costo de las hospitalizaciones por exacerbaciones del LES, que en Colombia pueden superar los 17 millones de pesos por ingreso, y enfatizó la necesidad de mejorar la detección temprana y el acceso a reumatología especializada como estrategia para contener el daño acumulado y reducir las recaídas.

 Impacto financiero y normativo en la atención del lupus en Colombia

Avanzando con la jornada, el Dr. Carlos Felipe Muñoz, CEO de Consultorsalud, dio a conocer una panorámica crítica sobre la sostenibilidad financiera del sistema de salud colombiano y su impacto en las cohortes de pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES). En su intervención, invitó a los asistentes a mirar más allá de los aspectos clínicos y centrarse en los factores estructurales que afectan el acceso y la continuidad del tratamiento en enfermedades de alta complejidad. “Hay dolor, hay sufrimiento, hay mortalidad evitable indudablemente aquí metido”, expresó, al referirse a las más de 47.000 personas afectadas por lupus en Colombia, una gran mayoría de ellas mujeres, que no han sido priorizadas por el sistema de salud.

Muñoz explicó que el gasto en salud está impulsado por tres motores principales: la innovación tecnológica, el envejecimiento poblacional y la carga creciente de enfermedades crónicas. Solo el primero de ellos, la incorporación de nuevas tecnologías, podría aumentar la necesidad de recursos en 1,78 veces en los próximos años. En ese sentido, cuestionó la falta de una política pública clara que defina qué innovaciones se deben adquirir y a qué precio, un vacío que afecta directamente a cohortes como la de lupus. “Todos queremos toda la innovación, pero tenemos que saber el valor de la innovación y el recurso que tenemos para adquirirlo”.

El experto también presentó cifras que evidencian el desajuste financiero del sistema. Según datos recientes, las EPS le deben a los operadores logísticos $2,3 billones, mientras que estos operadores le deben a la industria farmacéutica $6,4 billones, lo que demuestra un desequilibrio estructural que impacta la disponibilidad de medicamentos esenciales para pacientes con LES. Además, señaló que Salud Total, históricamente considerada una EPS sólida, presentó un patrimonio negativo de $1,9 billones, mientras que Famisanar, en una situación aún más crítica, arrastra déficits superiores.

Prevalencia, diagnóstico y educación: retos clave para mejorar la atención del lupus en Colombia

Por su parte, el Dr. Daniel Fernández Ávila, Jefe Unidad de Reumatología Hospital Universitario San Ignacio. ofreció una mirada clínica, epidemiológica y educativa sobre el lupus eritematoso sistémico (LES) en Colombia. Su intervención se centró en los desafíos para lograr un diagnóstico temprano, la escasez de reumatólogos y la necesidad urgente de fortalecer el primer nivel de atención. “El lupus es una enfermedad compleja, multisistémica y difícil de diagnosticar, que se confunde con frecuencia, generando retrasos que impactan la vida y la economía del paciente y del sistema”, señaló.

Con base en estudios desarrollados por su equipo en la Universidad Javeriana, el Dr. Fernández reportó una prevalencia de lupus en Colombia de 91,9 casos por cada 100.000 habitantes, la más alta de América Latina y superior a la de la mayoría de países europeos. En población pediátrica, se estima una prevalencia de 25 casos por 100.000 menores de 19 años, con una proporción mujer-hombre de 4,7 a 1. Sin embargo, estos datos se concentran en ciudades principales debido a la distribución desigual del talento humano en salud.

Colombia cuenta con un reumatólogo por cada 253.000 habitantes, muy por debajo del estándar internacional de uno por cada 50.000. En ciudades como Bogotá, la razón apenas mejora a uno por cada 145.000 personas, lo que contribuye al retraso en la atención y al error diagnóstico.

Ruta de eficiencia clínica en lupus: una experiencia integrada desde Antioquia

Durante el evento, la Dra. Diana Cristina Varela Tabares, reumatóloga del Hospital General de Medellín y directora científica de la Ruta de Autoinmunes de Antioquia, presentó un enfoque práctico y sistémico sobre cómo mejorar la atención de pacientes con lupus a través de la eficiencia clínica y la integración de niveles de atención. Con una sólida formación académica en medicina interna, reumatología, epidemiología y un máster en enfermedades autoinmunes por la Universidad de Barcelona, la especialista ilustró su intervención con el caso real de una paciente de 32 años cuya atención fragmentada, demoras diagnósticas y falta de articulación institucional condujeron a un desenlace clínico y financiero grave.

El caso reflejó una trayectoria común: síntomas iniciales compatibles con lupus en enero de 2023 que fueron minimizados por el primer contacto médico, diagnósticos errados, tratamientos inadecuados y múltiples reconsultas que prolongaron el acceso a reumatología ambulatoria hasta septiembre de 2024. Durante ese periodo, la paciente acumuló daños orgánicos significativos (nefritis lúpica, anemia hemolítica autoinmune, trombocitopenia, serositis, entre otros) y requirió hospitalizaciones sucesivas con tratamientos de alto costo, incluyendo inmunoglobulinas, pulsos de esteroides y ciclofosfamida. “Estamos viendo personas que evolucionan clínicamente sin control hasta alcanzar un punto de no retorno. Pero esa historia se puede cambiar”, señaló Varela.

Como respuesta, la especialista expuso el modelo operativo de la Ruta Integral de Autoinmunes en Antioquia, una estrategia que busca eficiencia real: diagnóstico temprano, continuidad en el seguimiento, trabajo interdisciplinario y reducción de reprocesos diagnósticos y terapéuticos. En esta red colaborativa, instituciones de primer, segundo y tercer nivel comparten historias clínicas, evitan duplicidad de exámenes y optimizan la utilización de recursos y medicamentos. Esta articulación permite que, al momento de una hospitalización, el equipo clínico ya disponga del diagnóstico, tratamientos previos y evolución del paciente, reduciendo los costos y tiempos de atención. “Si yo ya confío en lo que hizo mi colega en consulta externa, no repito anticuerpos costosos. Avanzamos sin perder el rumbo”, destacó.

Centros de excelencia y tratamiento por objetivos: claves para optimizar la atención del lupus en Colombia

Como cierre de la jornada, la Dra. Diana Rocío Gil Calderón, médica reumatóloga y miembro de la Junta Directiva de ASOREUMA, abordó los pilares clínicos y organizativos que deberían guiar la atención del lupus eritematoso sistémico (LES) en Colombia. Su intervención se centró en la necesidad de abandonar los modelos tradicionales de escalamiento terapéutico secuencial, y adoptar en cambio un enfoque basado en la severidad del cuadro clínico, con tratamientos ajustados a objetivos desde etapas tempranas. “En lupus no podemos esperar a que falle un tratamiento para escalar. Hay que actuar según el nivel de actividad de la enfermedad, evitando el daño permanente”, afirmó.

La Dra. Gil presentó los resultados de un estudio económico que estimó en casi 9 billones de pesos el costo total, directo e indirecto, de la atención del lupus en Colombia, evidenciando que la mayor carga no está en los medicamentos, sino en los efectos sociales y económicos del daño acumulado en mujeres jóvenes con actividad moderada o severa de la enfermedad. A diferencia de la artritis reumatoide, donde el costo principal está asociado al uso de biológicos, en el lupus los costos indirectos, como pérdida de productividad y deterioro funcional, son predominantes. Bajo esta premisa, defendió la implementación de tratamientos combinados (biológico + sintético + esteroides) desde el inicio, cuando sea clínicamente indicado, y bajo un modelo de atención centrado en resultados.

Uno de los principales aportes conceptuales fue la defensa de los Centros de Excelencia en Lupus, una iniciativa promovida desde PANLAR que busca consolidar espacios clínicos con enfoque multidisciplinario, procesos estandarizados, gestión de barreras administrativas y seguimiento continuo. Un centro de excelencia, explicó,  debe contar con reumatólogo líder, nefrólogo, dermatólogo, ginecólogo, hematólogo, enfermería especializada, apoyo psicológico, trabajador social, y personal administrativo que facilite el acceso a tratamientos e intervenciones. “Un centro de excelencia no es el modelo más barato, pero sí el que mejores resultados ofrece al sistema de salud”.