En Colombia, cerca de 100.000 personas viven con enfermedades huérfanas, según el Ministerio de Salud y Protección Social. Estas patologías, definidas por la Ley 1392 de 2010, son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales, y representan un reto significativo para los pacientes y sus familias. Sin embargo, Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU ha expresado su preocupación tras haber identificado tres problemas críticos que están afectando la calidad y acceso a los servicios de salud, incrementando los riesgos para esta población vulnerable.
1. Insuficiencia en la Unidad de Pago por Capitación (UPC)
El incremento de la UPC para 2025, anunciado por el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, será del 5.36%, muy por debajo del 16% recomendado por expertos para cubrir las necesidades del sistema. El ministro explicó que la cifra fue afectada por inconsistencias en los datos reportados por las EPS. Según afirmó, “los cálculos este año se vieron afectados por la data inconsistente entregada por las EPS, incluso en materia de suficiencias vs. costos al Ministerio le reportaron unas cifras, pero a la Supersalud otras”.
El ENHU advirtió que esta insuficiencia afecta directamente a los pacientes con enfermedades huérfanas, quienes dependen de estos recursos para acceder a consultas, exámenes, terapias y medicamentos. La organización hizo un llamado urgente para garantizar que los problemas administrativos no afecten la atención de esta población.
2. Deuda e insuficiencia en los Presupuestos Máximos
Los Presupuestos Máximos, diseñados para cubrir tratamientos de alto costo, son fundamentales para los pacientes con enfermedades huérfanas. Sin embargo, la ADRES asignó solo 502 mil millones de pesos para 2025, una cifra que representa apenas una sexta parte de los recursos requeridos en 2024. Además, esta asignación no contempla la deuda acumulada de 2.9 billones de pesos de vigencias anteriores.
El ENHU señaló que esta situación pone en riesgo la continuidad de los tratamientos esenciales, lo que podría agravar la condición de los pacientes y generar complicaciones que demanden más recursos del sistema de salud. La organización enfatizó que la falta de adherencia a los tratamientos podría tener consecuencias graves para los pacientes y aumentar la presión sobre un sistema que ya enfrenta una crisis.
3. Ineficiencia de los mecanismos legales de protección
El Observatorio ENHU también destacó la pérdida de efectividad de herramientas legales como la tutela y el desacato, mecanismos diseñados para proteger los derechos fundamentales de los pacientes. Actualmente, estas herramientas no están resolviendo las barreras de acceso de manera adecuada, lo que genera incertidumbre y desprotección para los pacientes.
El Observatorio hizo un llamado a las autoridades competentes para que estas herramientas sean gestionadas con mayor celeridad y eficacia. En un país donde las personas con enfermedades huérfanas tienen una protección especial, resulta inadmisible que estos mecanismos no estén funcionando adecuadamente para garantizar sus derechos fundamentales.
Asimismo instó al Gobierno Nacional y a las autoridades de salud a tomar medidas inmediatas para abordar estas problemáticas y garantizar la sostenibilidad del sistema de salud. Sin un compromiso firme, advierte el ENHU, los riesgos para esta población seguirán aumentando de forma alarmante, poniendo en peligro su calidad de vida y acceso a una atención digna y oportuna.
