Las organizaciones de pacientes en Colombia enfrentan una grave crisis de confianza ante las recientes declaraciones del INVIMA y ADRES, instituciones que han cuestionado la representatividad de los grupos de pacientes en el país. Las 198 asociaciones de pacientes que conforman Pacientes Colombia rechazan enérgicamente las declaraciones, al considerar que deslegitiman su lucha por garantizar el derecho a la salud de millones de colombianos.
En noviembre de 2024, el colectivo Pacientes Colombia, que representa a 198 asociaciones de pacientes, emitió un comunicado para expresar su indignación ante lo que consideran un ataque directo a su legitimidad y compromiso social. Las recientes declaraciones del INVIMA, liderado por Francisco Rossi, y de la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (ADRES), han puesto en duda la representatividad y los intereses de estas organizaciones. Este hecho ha generado una profunda preocupación entre los pacientes que, durante años, han trabajado para asegurar el acceso a tratamientos y medicamentos esenciales.
Según Pacientes Colombia, “no se descalifica a los pacientes que supuestamente se protege”. En su comunicado, la coalición subraya que las declaraciones públicas de Rossi y ADRES ponen en entredicho la labor realizada por estas organizaciones para defender el derecho a la salud de más de 15 millones de colombianos que padecen enfermedades de alto costo, como cáncer, VIH, enfermedades huérfanas y diabetes, entre otras.
¿Qué fue lo que dijo Francisco Rossi director del INVIMA?
Durante el reciente ‘II Congreso de Enfermedades Raras para Latinoamérica y el Caribe’, Francisco Rossi, director del INVIMA, hizo una declaración que despertó alarmas en las organizaciones de pacientes: “Últimamente, cada semana, estamos invitados a un evento académico en el que se nos pregunta por qué el INVIMA se demora tanto en aprobar medicamentos nuevos e innovaciones, y siempre la respuesta es muy compleja, pero siempre empezamos diciendo ‘porque son muy caros’, son tan caros que sus precios hacen que sean medicamentos que no están destinados a países en desarrollo”.
Este comentario, según Pacientes Colombia, revela una grave extralimitación de funciones. El INVIMA, como agencia regulatoria y sanitaria, tiene la misión de evaluar la seguridad, calidad y eficacia de los medicamentos; no es su competencia definir qué tratamientos deben adquirirse en función de criterios económicos. Las organizaciones de pacientes califican esta postura como una “falla disciplinaria y un abuso de poder”, dado que implica priorizar tratamientos en función de su costo, en lugar de garantizar el derecho fundamental a la salud.
La crisis de gestión en el INVIMA y su impacto en los pacientes
El comunicado de Pacientes Colombia también destaca la crisis operativa que atraviesa el INVIMA, la cual se manifiesta en la acumulación de trámites y los largos tiempos de aprobación de medicamentos. De hecho, tiene actualmente los tiempos de aprobación más prolongados de América Latina, incluso comparado con países con menos capacidad operativa. Esta situación afecta directamente a los pacientes que dependen de medicamentos de vanguardia, aprobados por autoridades internacionales como la FDA y la EMA, para tratar sus condiciones de salud.
Además, Pacientes Colombia señala que existen medicamentos que, actualmente, no están disponibles en apenas seis países en todo el mundo, entre ellos Colombia. Esto resalta la urgencia de una mayor eficiencia en el proceso de aprobación, para que los pacientes no queden desprotegidos frente a enfermedades graves y de alto costo.
La defensa de la sociedad civil y la autonomía de los pacientes
Las organizaciones de pacientes en Colombia llevan más de 15 años luchando por el acceso equitativo a tratamientos y por la salvaguarda de la calidad de vida de los pacientes. Por ello, rechaza las afirmaciones del INVIMA y ADRES que sugieren que las asociaciones de pacientes son manipuladas por intereses comerciales. Según el comunicado, estas afirmaciones “desconocen la lucha legítima” de estas organizaciones y desdibujan el propósito central de su labor: defender el derecho fundamental a la salud.
Pacientes Colombia pide ser escuchado y respetado, subrayando que sus intereses “NO responden a ningún interés político ni mucho menos comercial”. Las asociaciones reiteran su demanda para que los colombianos tengan acceso a medicamentos avanzados, especialmente en áreas terapéuticas críticas como la oncología y las enfermedades raras.
La petición de renuncia al director del INVIMA
A raíz de lo que consideran una postura restrictiva y politizada, Pacientes Colombia exige la renuncia inmediata del director del INVIMA, Francisco Rossi. Señalan que Rossi ha demostrado, de forma explícita, que los pacientes no están en el centro de la discusión y que, en lugar de facilitar el acceso a tratamientos, ha convertido el tema en un campo de batalla político. “La salud es un derecho, no un favor”, concluye el comunicado de Pacientes Colombia, haciendo un llamado a las autoridades para que prioricen la transparencia, la celeridad y el respeto al derecho fundamental de la salud de todos los colombianos.
