Cada año nacen alrededor de 15 millones de niños en la región de las Américas, de los cuales 10 millones lo hacen en América Latina y el Caribe. En este contexto, las anomalías o defectos congénitos representan una de las principales causas de mortalidad neonatal y discapacidad infantil, junto con condiciones como la prematuridad, la sepsis y la asfixia perinatal. Más de la mitad de las muertes en menores de cinco años ocurren en el primer mes de vida, lo que resalta la urgencia de fortalecer las estrategias de vigilancia y prevención.
Los defectos congénitos están asociados a factores genéticos y hereditarios, alteraciones cromosómicas, exposición a agentes ambientales tóxicos, deficiencias nutricionales y enfermedades infecciosas o crónicas durante el embarazo. “La emergencia por el virus del Zika en 2016 que puede transmitirse de madre a hijo y la reciente evidencia de transmisión vertical del virus Oropouche han puesto de relieve la urgencia de disponer de información oportuna y comparable para prevenir y abordar estas anomalías”, señaló James Fitzgerald, director del Departamento de Sistemas y Servicios de Salud de la OPS.
Un repositorio interactivo al servicio de la salud maternoinfantil
Con el objetivo de apoyar la formulación de políticas basadas en evidencia, la Organización Panamericana de la Salud lanzó el Repositorio de Defectos Congénitos en las Américas. Esta plataforma digital de acceso interactivo consolida los datos disponibles de los sistemas nacionales de vigilancia de anomalías congénitas de América Latina y el Caribe.

La herramienta incluye paneles visuales que permiten explorar tendencias, distribución geográfica y características demográficas de los casos reportados. Esta capacidad analítica no solo contribuye a identificar patrones emergentes, sino que también facilita el diseño de intervenciones dirigidas y la asignación eficiente de recursos.
En su versión actual, el repositorio incluye datos preliminares de varios países, y su cobertura se expandirá progresivamente a medida que las autoridades nacionales integren sus sistemas a esta iniciativa con el acompañamiento técnico de la OPS.
Programas nacionales de vigilancia de defectos congénitos: avances y desafíos
Actualmente, catorce países de la región cuentan con programas de vigilancia de defectos congénitos, aunque con niveles de desarrollo heterogéneos. Durante el seminario virtual de presentación de la herramienta, Argentina, Brasil, Costa Rica y Cuba compartieron sus experiencias, evidenciando tanto avances significativos como desafíos estructurales.
Entre los retos más relevantes se mencionan: la estandarización de definiciones diagnósticas, la interoperabilidad entre registros clínicos, la sostenibilidad financiera de los sistemas y la capacitación del talento humano en salud. No obstante, los países participantes destacaron el potencial del nuevo repositorio para acelerar mejoras técnicas y operativas mediante la cooperación regional.
Equidad en salud y fortalecimiento de la evidencia epidemiológica
El desarrollo del repositorio fue liderado por los Departamentos de Sistemas y Servicios de Salud, y de Evidencia e Inteligencia para la Acción en Salud de la OPS. Esta articulación interdepartamental refleja un enfoque integral que combina vigilancia epidemiológica, inteligencia de datos y equidad en salud.
Al permitir la comparación entre territorios y la identificación de brechas en el reporte y monitoreo de anomalías, la herramienta busca reducir disparidades en el acceso a la información sanitaria. Además, ofrece a los formuladores de políticas, investigadores y personal clínico un insumo confiable para implementar acciones tempranas en salud maternoinfantil.
La OPS extendió una invitación a los países de América Latina y el Caribe para sumarse al repositorio y fortalecer sus sistemas de vigilancia. La meta es construir una red regional colaborativa que permita mejorar la detección, análisis y prevención de defectos congénitos, en línea con los compromisos de salud universal y desarrollo sostenible.
“Contar con datos oportunos, comparables y accesibles es fundamental para proteger la vida desde sus primeros días”, enfatizó Fitzgerald, reiterando que el repositorio es un paso clave hacia sistemas de salud más resilientes, inclusivos y basados en evidencia.