Lupus eritematoso sistémico en Colombia: desafíos clínicos y barreras en la atención integral

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, crónica, inflamatoria y de curso variable, que afecta múltiples órganos y sistemas del cuerpo humano, desde la piel y las articulaciones hasta los riñones, el sistema nervioso central y el corazón. Debido a su presentación clínica heterogénea, la posibilidad de brotes recurrentes y la necesidad de un seguimiento clínico especializado y constante, el LES representa una de las patologías de mayor complejidad diagnóstica y terapéutica.

Esta condición también implica una elevada carga económica para el sistema, tanto por los tratamientos farmacológicos de alto costo como por la frecuencia de consultas, exámenes especializados y hospitalizaciones prolongadas que suelen requerir los pacientes.

Además del impacto directo en la calidad de vida de los pacientes, en su mayoría mujeres en edad reproductiva, esta patología exige un enfoque integral con equipos multidisciplinarios, esquemas farmacológicos sostenidos y sistemas de vigilancia clínica permanente.

Para dimensionar su impacto, entre 2023 y 2024 el sistema de salud colombiano atendió un total de 51.633 personas con diagnóstico de lupus, según datos del Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO). De estas, 6.895 fueron casos nuevos confirmados. Durante este mismo periodo, se registraron 413.193 atenciones en salud asociadas a lupus, con un promedio de más de seis consultas por persona, y un costo total en consultas que ascendió a $15,8 mil millones de pesos colombianos.

Estas cifras reafirman el carácter de alto costo del LES, no solo por los requerimientos farmacológicos, como el uso sostenido de inmunomoduladores, corticosteroides o terapias biológicas en casos severos, sino también por la necesidad de monitoreo clínico constante, evaluación multisistémica y abordaje interdisciplinario. Este enfoque permite identificar de forma oportuna el daño de órgano asociado a la enfermedad, incluyendo complicaciones como la nefritis lúpica, que en fases avanzadas puede requerir terapias de alto costo como diálisis o incluso trasplante renal.

Cambios recientes en la atención de pacientes con lupus a cargo de EPS

Ahora bien, al observar la dinámica de atención por parte de las Entidades Promotoras de Salud (EPS), se evidencian variaciones significativas entre 2023 y 2024. Durante 2023, Nueva EPS lideró el volumen de atención con aproximadamente 8 mil personas atendidas, y otras aseguradoras como EPS Sanitas, Salud Total EPS y Capital Salud EPS reportaron una carga considerable, con valores que oscilaron entre 3 y 5 mil personas.

Sin embargo, en 2024 se registró una disminución significativa en el número de personas atendidas por LES, marcando un retroceso frente al pico observado en 2023. Por ejemplo, en el caso de EPS Sanitas, la cobertura se redujo a 2.465 personas, lo que representa una disminución del 53% frente a las 5.298 atenciones registradas en 2023; y Salud Total EPS atendió a 2.208 personas, un 46% menos en comparación con las 4.059 reportadas el año anterior.

En el caso de Coosalud y otras aseguradoras, los volúmenes se mantuvieron entre 2 mil y 4 mil, también con una tendencia a la baja. Este comportamiento no solo plantea interrogantes sobre la continuidad asistencial y la calidad del seguimiento clínico, sino que también evidencia la alta carga económica que representa el LES para las EPS, dadas las hospitalizaciones recurrentes, la necesidad de atención especializada y el uso prolongado de medicamentos de alto costo, lo que podría estar condicionando las capacidades operativas y financieras del asegurador.

Atención por régimen y riesgos de interrupción del cuidado

Adicionalmente, el análisis según régimen de afiliación permite identificar riesgos potenciales en términos de equidad y sostenibilidad. En 2023, el régimen contributivo concentró la mayor carga asistencial, con aproximadamente 24 mil personas atendidas. Por su parte, el régimen subsidiado reportó cerca de 10 mil personas atendidas, mientras que otros regímenes, como el particular o no definido, sumaron cerca de 4 mil casos.

En contraste, para 2024 se observó una reducción drástica en ambos regímenes principales: el contributivo 7 mil personas atendidas y en el subsidiado 3 mil. Esta disminución está primariamente explicada por la ausencia de reporte de la aseguradora más grande del país (Nueva EPS); otros factores podrían estar relacionados con la incrementada movilidad de afiliados como consecuencia de la intervención y deshabilitación de aseguradoras en varios territorios o bien con barreras crecientes en el acceso diagnóstico y terapéutico.

Además, la caída abrupta en el número de personas atendidas plantea el riesgo de interrupciones en tratamientos inmunosupresores, disminución en la adherencia terapéutica y pérdida del seguimiento clínico, situaciones que podrían exacerbar el curso del LES y aumentar las complicaciones renales, cardiovasculares o neurológicas o derivar en la muerte.

Reforzar la visibilidad y la integralidad del manejo

En este contexto, se hace evidente que el lupus continúa siendo subrepresentado en las discusiones de política pública y estrategias de atención integral en Colombia. La naturaleza fluctuante de la enfermedad, sumada a la necesidad de acceso continuo a reumatología, laboratorios especializados y terapias de alto costo, exige un replanteamiento del modelo actual de atención.

Fortalecer una estrategia centrada en el paciente, con rutas de atención integrales, formación continua del talento humano en salud, acceso garantizado a medicamentos esenciales, sistemas de vigilancia activa y seguimiento clínico estructurado, permitiría no solo mejorar el pronóstico de las personas con LES, sino también avanzar hacia una transformación del sistema que garantice un acceso oportuno, equitativo y sostenible para esta población. Este enfoque resulta esencial para disminuir la carga socioeconómica del LES y consolidar un modelo de atención más eficiente, humano y centrado en resultados.

Bibliografía

Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO) – Cubos RIPS. Escaneo Nacional – Segmento Lupus (enero de 2019 a abril de 2024). Ministerio de Salud y Protección Social. https://www.sispro.gov.co/

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