Colombia da un paso firme hacia la atención integral de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades huérfanas. El Proyecto de Ley 292 de 2024, conocido como “¡Muévete por mí!”, propone tiempos de respuesta preferentes, rutas clínicas especializadas y apoyo psicosocial para mejorar la calidad de vida de más de 3.000 pacientes diagnosticados con esta patología neurodegenerativa.
La iniciativa, actualmente pendiente de segundo debate en plenaria del Senado, busca garantizar una atención digna, continua y coordinada en el sistema de salud colombiano.
Un marco legal centrado en la atención oportuna
El proyecto, radicado por los senadores Pedro Flórez, Nadia Blel y Julio Elías, establece medidas concretas para dignificar la vida de las personas diagnosticadas con ELA y otras enfermedades catalogadas como huérfanas.
Según la Gaceta del Congreso No. 392 de 2025, la iniciativa fue aprobada en primer debate por la Comisión Séptima y está pendiente de discusión en plenaria del Senado
El texto propone que los trámites administrativos y médicos autorizaciones, suministro de medicamentos, evaluación de discapacidad y pensión por invalidez se resuelvan en un plazo máximo de cinco (5) días hábiles.
Así mismo, crea un Comité Nacional de Revisión Rápida, encargado de resolver en tres (3) días hábiles las solicitudes que presenten demoras injustificadas, asegurando respuesta prioritaria para pacientes con enfermedades de rápida progresión.
Protocolos clínicos y fortalecimiento institucional
El Ministerio de Salud y Protección Social deberá crear o actualizar protocolos clínicos específicos para cada enfermedad huérfana en un plazo de seis meses desde la entrada en vigencia de la ley.
Estos protocolos incluirán criterios de diagnóstico temprano, atención interdisciplinaria, rehabilitación neuromuscular, soporte ventilatorio y acceso a tecnologías de asistencia como sillas eléctricas o dispositivos de comunicación.
Las EPS e IPS deberán articular rutas integrales de atención basadas en equipos multidisciplinarios conformados por neurólogos, fisiatras, terapeutas respiratorios, psicólogos, trabajadores sociales y cuidadores.
El proyecto también exige la capacitación permanente del talento humano en salud en manejo clínico y ético de enfermedades raras, garantizando atención humanizada y oportuna en todos los niveles asistenciales.
Apoyo psicosocial y redes de cuidado
El articulado ordena a las entidades públicas desarrollar programas de acompañamiento psicosocial para pacientes y familias, con atención psicológica y asesoría jurídica prioritaria.
Este componente busca reducir la carga emocional, social y económica asociada a la pérdida progresiva de autonomía y dependencia funcional. El proyecto también promueve la telemedicina y el fortalecimiento de redes comunitarias de apoyo, especialmente en zonas rurales donde el acceso a especialistas es limitado.
Con ello, se busca garantizar la continuidad asistencial y evitar desplazamientos innecesarios que comprometan la salud de los pacientes.
Panorama epidemiológico actualizado
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, ocasionando debilidad, atrofia muscular y parálisis.
De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, gestionado por el Instituto Nacional de Salud (INS), al 10 de abril de 2024 había 84.175 personas registradas con enfermedades raras en Colombia, de las cuales aproximadamente 3.000 padecen ELA.
Durante 2025, el Ministerio de Salud y Protección Social informó que la tasa de mortalidad en personas con enfermedades huérfanas fue de 3,14 por cada 100.000 habitantes, con 1 666 muertes entre enero y septiembre, frente a 1.685 muertes (3,20) en el mismo periodo de 2024, lo que representa una reducción del 1,1%.
Según la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ACELA), el 47% de los pacientes registrados en su base de datos tiene más de 60 años, el 41% se encuentra entre los 40 y 60 años, y el 12% entre los 30 y 40 años.
La edad promedio de diagnóstico es de 55 años, y la proporción hombre-mujer es de 1,5 a 2:1. ACELA señala que Bogotá, Antioquia y Valle del Cauca concentran más del 50% de los casos reportados por su red de apoyo, lo que evidencia una concentración geográfica en los principales centros urbanos del país.
Hacia una política pública sostenible
El proyecto de ley “¡Muévete por mí!” marca un avance técnico y sanitario en el abordaje de enfermedades huérfanas dentro del sistema de salud colombiano. Su estructura legal articula tiempos perentorios, protocolos especializados y acompañamiento familiar, con el fin de garantizar atención oportuna y trato digno.
De aprobarse en segundo debate, Colombia contaría con una ley pionera en América Latina, que fortalecería la respuesta institucional ante enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad.
El proyecto “¡Muévete por mí!” consolida una ruta clara para mejorar la atención de personas con ELA y enfermedades huérfanas.
Su implementación permitiría reducir los tiempos de diagnóstico, garantizar terapias oportunas y fortalecer las redes de apoyo familiar y comunitario, contribuyendo a un modelo sanitario centrado en el paciente y basado en la equidad.
Encuentre aquí el documento oficial del Proyecto de Ley 292 de 2024 “¡Muévete por mí!”
