Colombia enfrenta un escenario sanitario de máxima preocupación debido al incremento acelerado de muertes en personas con enfermedades raras. Según datos de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), entre enero y noviembre de 2025 se registraron 2.033 fallecimientos, una cifra significativamente superior a los 1.501 casos reportados entre enero y agosto del mismo año. El aumento de más de 500 muertes adicionales en solo tres meses revela un deterioro sostenido en el acceso oportuno y en la continuidad de los tratamientos. FECOER advierte que cerca del 40% de los fallecidos pertenecían a EPS intervenidas, situación que evidencia fallas persistentes en la gestión, entrega de medicamentos, autorizaciones y disponibilidad de insumos esenciales.
Aceleración de la mortalidad: más de 500 fallecimientos adicionales entre agosto y noviembre
Los registros de FECOER muestran una tendencia al alza que preocupa al sector salud. Mientras que en agosto la federación había documentado 1.501 fallecimientos, la cifra aumentó a 2.033 a corte de noviembre. Este incremento superior a 500 muertes adicionales no solo refleja la complejidad inherente de estas patologías, sino también demoras, interrupciones terapéuticas y fallas de acceso que han sido documentadas por organizaciones de pacientes y familias afectadas.
De acuerdo con Diego Gil, director ejecutivo de FECOER, múltiples fallecimientos ocurrieron en contextos donde existían tratamientos disponibles, pero cuya entrega fue tardía o intermitente. Esto, asegura, demuestra que la situación no está siendo controlada y que las fallas estructurales del sistema continúan afectando de forma directa a esta población de especial protección, reconocida como tal por la Ley Estatutaria de Salud.
Desfinanciamiento y fallas operativas: impacto directo en tratamientos esenciales
FECOER identificó que la crisis de desfinanciamiento y gestión que atraviesa el sistema está generando un impacto inmediato en pacientes con enfermedades raras, quienes dependen de terapias continuas y suministro estable de medicamentos. Según Gil, se han presentado faltantes de medicamentos especializados, interrupciones de tratamientos, autorizaciones demoradas y ausencia de insumos básicos, factores que aceleran la progresión de estas patologías y aumentan el riesgo de desenlaces graves.
Las dificultades son especialmente críticas en las EPS intervenidas, que concentran cerca del 40% de los fallecimientos registrados. FECOER ha documentado que en estas entidades se presentan mayores retrasos operativos y administrativos, dificultades en el flujo de recursos y procesos fragmentados que comprometen la continuidad de los tratamientos. Para la federación, estos hallazgos indican que las intervenciones no están resolviendo los problemas estructurales que afectan a los pacientes de alto costo.
FECOER insiste en medidas urgentes: acceso, continuidad y recursos suficientes
En su pronunciamiento, Diego Gil reiteró que la situación demanda acciones inmediatas para evitar un incremento aún mayor de muertes. Entre las prioridades, FECOER solicita garantizar el flujo suficiente y oportuno de recursos, asegurar la entrega continua de medicamentos, agilizar autorizaciones, fortalecer la logística de atención y establecer mecanismos de seguimiento que eviten nuevas interrupciones terapéuticas.
La federación subraya que la ausencia de medidas de emergencia ha permitido que la mortalidad siga aumentando, pese a que las personas con enfermedades raras cuentan con protección reforzada en el marco legal. Para FECOER, es indispensable que se adopten correctivos inmediatos para garantizar que los pacientes reciban la atención necesaria sin barreras administrativas, financieras o logísticas.
Vigilancia y reporte ciudadano ante fallas en el acceso
FECOER también hizo un llamado a pacientes, familiares y profesionales de la salud para que reporten barreras de acceso, demoras en entregas de medicamentos, fallas en autorizaciones y cualquier situación que afecte la continuidad de los tratamientos. La federación considera que estos reportes permiten documentar de manera precisa la magnitud de la crisis y respaldan la necesidad de acciones correctivas urgentes.
De igual forma, enfatizó la importancia de que la ciudadanía mantenga una vigilancia activa del derecho a la salud y se informe a partir de fuentes confiables, en un contexto donde la mortalidad por enfermedades raras sigue en aumento y las fallas operativas se mantienen.
Actualización de FECOER evidencia un aumento crítico de mortalidad y fallas persistentes en el acceso
La actualización presentada por FECOER confirma un panorama crítico para los pacientes con enfermedades raras en Colombia, más de 2.000 muertes registradas en 2025, con un aumento acelerado en los últimos meses y fallas persistentes en acceso, continuidad de tratamientos y gestión operativa, especialmente en EPS intervenidas. La federación reitera que garantizar medicamentos, insumos, autorizaciones y recursos oportunos es esencial para evitar que la tendencia continúe al alza.
