La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) se pronunció sobre el ajuste a la UPC para 2025. De acuerdo con la organización, este ajuste no contempla factores cruciales como el aumento de costos en salud, el envejecimiento poblacional y la creciente demanda de servicios, perpetuando barreras en el acceso a medicamentos, tecnologías y servicios esenciales. Este panorama afecta a más de 90,000 pacientes con enfermedades raras en Colombia, quienes dependen de atención especializada para preservar su calidad de vida.
FECOER resaltó la acumulación de una deuda superior a los 2,9 billones de pesos en presupuestos máximos, lo que evidencia un incumplimiento de las órdenes de la Corte Constitucional. Según la Supersalud, las reclamaciones por barreras de acceso en atención de salud para esta población aumentaron un 46 % entre enero y octubre de 2024, reflejando una crisis que el Gobierno debe atender con urgencia.
“Desde FECOER reiteramos el llamado urgencia al Ministerio de Salud y Protección Social, a la ADRES y a las entidades responsables para que actúen inmediatamente. Exigimos una revisión y ajuste urgente del incremento de la UPC con base en las necesidades reales del sector y el cumplimiento inmediato en el giro de los presupuestos máximos. La vida y el bienestar de los pacientes no pueden seguir dependiendo de un sistema desfinanciado y de decisiones tardías”, afirmó Diego Gil, director de FECOER.
Bajo este panorama, los pacientes con enfermedades raras, crónicas y de alto costo se encuentran entre los más perjudicados por la crisis de financiación en el sistema de salud. En Colombia, más de 90,000 pacientes con enfermedades raras dependen de un acceso continuo y oportuno a atención integral especializada. La interrupción en la disponibilidad de medicamentos, tecnologías y servicios esenciales tiene un impacto devastador en su salud, causando daños irreparables. Esta situación no solo afecta directamente a los pacientes, sino también a sus familias, que enfrentan una carga emocional y económica cada vez mayor.
A pesar de un plantón realizado en octubre de 2024 y reuniones técnicas con el Ministerio de Salud, no se han logrado soluciones concretas. En el pronunciamiento, FECOER hace un llamado urgente al Gobierno para que revise la UPC con base en las necesidades reales del sistema y agilice el giro de presupuestos máximos. Asimismo, denuncia la falta de transparencia en la publicación de información por parte de la ADRES, dificultando la veeduría por parte de la sociedad civil.
“Los pacientes necesitamos acciones urgentes e información transparente para hacer las veedurías correspondientes desde la sociedad civil. Es lamentable que el Gobierno tampoco publica de forma oportuna la información sobre los giros de los presupuestos máximos en el sitio web de la ADRES para realizar el debido seguimiento”, resaltó Diego Gil, director de FECOER.
FECOER, que agrupa a más de 50 asociaciones de pacientes, reitera su compromiso de trabajar por la defensa de los derechos de esta población y exige acciones inmediatas y efectivas por parte del Gobierno. La organización concluye que la falta de soluciones no solo perpetúa las inequidades en el sistema de salud, sino que pone en peligro la vida de miles de colombianos.
