Colombia impulsa en la OMS una resolución que cambia el destino de las enfermedades huérfanas

Colombia impulsa en la OMS una resolución que cambia el destino de las enfermedades huérfanas

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La Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó por primera vez una resolución centrada exclusivamente en las enfermedades raras, un paso histórico que pone en el centro del debate global a más de 300 millones de personas que viven con estas condiciones. Colombia fue uno de los países impulsores de esta iniciativa que, por primera vez, propone una hoja de ruta mundial para garantizar equidad, diagnóstico oportuno, tratamiento y visibilidad a una población históricamente olvidada.

Un hito sin precedentes en salud pública internacional

En el marco de la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra, la OMS aprobó su primera resolución formal sobre enfermedades raras. El documento insta a los Estados a incorporar estas condiciones en sus planes nacionales de salud, fortalecer los sistemas de diagnóstico y atención, ampliar el acceso a tratamientos y medicamentos huérfanos, y desarrollar políticas públicas sostenibles, centradas en el paciente.

La resolución, copatrocinada por Colombia, Egipto y España, propone además un Plan de Acción Global 2025–2035 con metas claras, indicadores medibles y un enfoque de cobertura sanitaria universal que incluye la investigación, la innovación y el abordaje multisectorial.

¿Qué son las enfermedades raras y por qué requieren atención global?

Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras. Afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero en conjunto impactan a más de 300 millones de personas en el mundo. Muchas de estas condiciones son crónicas, debilitantes, progresivas y de origen genético. Alrededor del 70 % se manifiestan en la infancia, y en la mayoría de los casos, no existe cura ni tratamiento específico.

El diagnóstico suele tardar entre cinco y siete años desde el inicio de los síntomas, lo que representa no solo un desgaste emocional y clínico para las familias, sino también un alto costo financiero y una carga silenciosa para los sistemas de salud.

Colombia, actor clave en la construcción de la resolución

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), organización que representa a pacientes y familias con enfermedades huérfanas en el país, celebró la aprobación de la resolución por parte de la OMS y destacó el papel activo de Colombia en este proceso global. Según lo expresado públicamente, el país participó como copatrocinador del documento, con el respaldo del Ministerio de Salud, la Cancillería y la Misión Permanente de Colombia ante Naciones Unidas en Ginebra.

“Colombia es país copatrocinador de la histórica resolución sobre enfermedades raras aprobada por la OMS. Gracias al trabajo del Ministerio de Salud, la Cancillería y la delegación diplomática en Ginebra, hoy gana la humanidad y más de 300 millones de personas en el mundo”, señaló FECOER en sus canales oficiales.

Así mismo, Este respaldo institucional evidencia el compromiso diplomático de Colombia con la equidad sanitaria global, y plantea un escenario favorable para que el país fortalezca su marco de atención, diagnóstico e investigación en enfermedades raras, bajo un enfoque alineado con los estándares de la OMS.

Diagnóstico tardío, desabastecimiento y barreras geográficas: los retos en Colombia

En el país, más de 54.000 personas han sido diagnosticadas con enfermedades huérfanas, aunque organizaciones como FECOER advierten que el subregistro podría duplicar esta cifra. Los principales retos persisten:

  • Acceso desigual: los servicios de diagnóstico especializado se concentran en Bogotá, Medellín y Cali.
  • Demoras diagnósticas: aún hay brechas en secuenciación genética, consejería y derivación. Desabastecimiento: los medicamentos huérfanos son de alto costo, dependen de cadenas logísticas frágiles y su importación puede demorar meses.

La resolución aprobada busca precisamente revertir estas barreras estructurales con una estrategia global de cooperación, tecnología y justicia sanitaria.

¿Qué implica el Plan de Acción Global propuesto por la OMS?

El mandato de la OMS no es vinculante, pero marca el camino para que los Estados asuman compromisos políticos y presupuestales. El Plan de Acción Global que desarrollará la organización incluirá metas concretas para:

  • Integrar las enfermedades raras a los planes nacionales de salud pública.
  • Consolidar registros nacionales y plataformas de datos interoperables.
  • Fortalecer las redes de atención y los centros de excelencia clínica.
  • Promover la participación activa de organizaciones de pacientes y sociedad civil.
  • Financiar investigación y facilitar el acceso a terapias innovadoras.

La OMS presentará un primer borrador del plan en 2026, con revisión participativa y mecanismos de seguimiento anual.

Voces del sector salud: del reconocimiento a la exigencia

El Dr. Jorge Enrique Gómez, genetista clínico y docente universitario, considera que el verdadero desafío será pasar del papel a la implementación: “Colombia ya tiene un marco jurídico robusto, pero falta voluntad operativa. La resolución es una oportunidad para exigir mayor financiación, fortalecer los centros diagnósticos y evitar que los pacientes sigan peregrinando por el sistema”.

Desde el ámbito hospitalario, instituciones como el Hospital Universitario San Ignacio y la Fundación Valle del Lili han reiterado la importancia de consolidar unidades clínicas multidisciplinarias que integren genética, pediatría, medicina interna, farmacia, trabajo social y salud mental.

América Latina: una oportunidad para la integración regional

La resolución de la OMS puede convertirse en una palanca para la cooperación latinoamericana. Organismos como la Red Iberoamericana de Enfermedades Raras (RIER) ya han planteado la necesidad de armonizar estándares regulatorios, compartir ensayos clínicos y generar economías de escala en medicamentos huérfanos.

Para países con limitaciones presupuestales, como varios de la región, la colaboración técnica y el uso compartido de plataformas diagnósticas pueden marcar la diferencia entre el abandono y la oportunidad terapéutica.

El desafío de transformar una resolución en resultados

La aprobación de esta resolución por parte de la OMS marca el inicio de una nueva narrativa para millones de pacientes. No se trata solo de un documento simbólico, sino de un llamado urgente a la acción estructural, sostenible y equitativa. Colombia, al ser uno de los países impulsores, tiene ahora la responsabilidad de traducir este compromiso en resultados concretos que fortalezcan su política pública y le den voz a quienes, hasta hoy, han vivido en los márgenes del sistema.

La comunidad médica, las instituciones de salud, las farmacéuticas y el Estado deberán trabajar de manera coordinada para cerrar las brechas existentes. El tiempo de la invisibilidad ha terminado. La historia exigirá respuestas.

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