El Centro de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Nacional de Colombia (CEMHUN) está compuesto por un grupo interdisciplinario que aborda la atención integral en salud del paciente con Esclerosis Múltiple -EM- y su familia desde el año 2016.
El CEMHUN busca brindar al paciente un tratamiento de acuerdo con la etapa de su enfermedad, el tratamiento puede ser meramente sintomático o con medicamentos para tratar de modificar el curso de la enfermedad, o ser basado en rehabilitación. Pero se acompaña con el soporte de otras especialidades como ginecología, psiquiatría, fisiatría, terapia, etc. Adicionalmente, tiene un enfoque formativo profesional y de investigación e innovación.
En la actualidad en este centro asistencial se atienden cerca de 600 pacientes con EM, la gran mayoría pertenecientes al régimen contributivo, aunque esperan poder extenderse a otros pagadores que cubran el régimen subsidiado, teniendo acercamientos con Nueva EPS y Capital Salud para evaluar posibilidades.
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CONSULTORSALUD realizó una entrevista al Dr. José Guillermo Ruiz, Director Científico del Hospital Universitario Nacional -HUN- con el fin de conocer el funcionamiento del programa de EM en este centro asistencial.
podemos decir que tenemos el mejor centro o programa de atención a la Esclerosis Múltiple del país, el principal logro son los resultados clínicos, la formación y capacitación de estudiantes y las líneas de investigación, pero aún tenemos pendiente posicionarnos como un centro de referencia o excelencia e implementar modelos de atención que sean atractivos para las EPS”
José Guillermo Ruiz, Director científico del HUN
¿Cómo hizo el hospital para manejar los casos de esclerosis durante la pandemia?
Pese a la pandemia el programa de esclerosis múltiple de Hospital Universitario Nacional no se interrumpió, a los pacientes con la enfermedad se les realizó un constante seguimiento a través de diferentes estrategias de telesalud, teleapoyo y teleexperticia, así pudimos identificar precozmente los síntomas asociados a una posible recaída.
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¿Varían los tratamientos que se les ofrece a los pacientes según el régimen al que están afiliados?
Los protocolos clínicos de tratamiento a la Esclerosis Múltiple en el HUN son iguales para todos los pacientes, independientemente del régimen, en el hospital se atienden desde pacientes con pólizas de medicina prepagada hasta afiliados a los regímenes subsidiado y de excepción.
El hospital cuenta con los neurólogos más especializados en la enfermedad, que se han capacitado fuera del país permitiendo ampliar la perspectiva de tratamiento de la enfermedad.
¿Colombia cuenta con medicamentos con indicaciones exclusivas para el manejo de la Esclerosis Múltiple?
Colombia si cuenta con los medicamentos que se recomiendan en las guías de práctica clínica internacionales, sin embargo, el problema es que muchos de estos medicamentos no están dentro de los planes de beneficio y para que el paciente acceda a estos, es necesario realizar un trámite que ya está establecido, a través de un sistema de recobro, que en ocasiones resulta dispendioso para el paciente y la institución, incluso a veces estos trámites terminan en demandas o acciones de tutela.
Pero a nivel general en Colombia hay disponibilidad de medicamentos, y sobre todo hay herramientas para el diagnóstico de la enfermedad, hablando en términos de talento humano. Quizá el problema son los trámites administrativos que hay que hacer para acceder a los medicamentos.
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¿Hay oportunidad de diagnóstico y tratamiento en Colombia?
Los programas especializados en Esclerosis Múltiple (como el del HUN) pretenden ser centros de excelencia o referencia en cuanto al tratamiento de la enfermedad, pero lo que se busca en realidad es disminuir todas las barreras, la fragmentación en los tratamientos, sin duda podría deberse a la forma en la que se contratan los servicios de salud en el sistema. Es decir, una EPS puede contratar unos servicios con nosotros, pero a veces deja por fuera otros servicios o procedimientos que son imprescindibles o complementarios al tratamiento.
La clave es que las EPS analicen otros modelos de contratación que no sean por evento para la ruta de atención de la EM, sino que sean paquetes integrales de atención, donde se haga un cálculo del costo y se puedan organizar de la mejor manera los servicios, para que el paciente pueda recibir todas las atenciones en un mismo centro especializado.
¿El programa de EM solo aplica para Bogotá? ¿Qué porcentaje de pacientes no son de la capital?
El mayor porcentaje de pacientes que atendemos reside en Bogotá, pero la idea es tener presencia en todo el país, así como lo hace la Universidad Nacional, para tratar a los pacientes de diferentes regiones ya sea de manera presencial o remota.
No solo con el fin de apoyar al paciente residente de regiones apartadas sino de brindar capacitación a los médicos que están en esas regiones, llevando la experticia que nosotros tenemos para el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad que no es muy frecuente.
¿Cuál es la mayor dificultad en Colombia y en el HUN al momento de diagnosticar y tratar la EM?
Siendo una enfermedad rara, no todos los profesionales tienen el conocimiento para identificar de manera temprana la EM. De hecho, hay un déficit de profesionales capacitados, pero no solo neurólogos con conocimientos en EM sino a nivel general de otras enfermedades de baja prevalencia como la ELA.
De hecho, el reconocimiento de manera temprana de la enfermedad es una de las claves que ha logrado que el programa del HUN sea exitoso, ya que muchas veces han llegado pacientes con diagnósticos errado. Un diagnóstico rápido permite el inicio de un tratamiento también precoz, que una etapa inicial no es necesariamente farmacológico, pero si el más adecuado basado en evidencia impactando de forma directa los resultados y desenlaces.
¿Cómo está trabajando el HUN para fortalecer alianzas con otras IPS para el tratamiento de la EM?
El HUN busca hacer una integración con otras IPS, de hecho, queremos formar o capacitar personal en formas particulares del abordaje clínico de la enfermedad, por ejemplo, una IPS especializada en diagnóstico, otra especializada en el tratamiento farmacológico, otra con énfasis en rehabilitación de acuerdo con su nivel de experticia. En el país una integración no es frecuente, pero buscamos, crecer el programa no solo en Bogotá sino también en todos los territorios para beneficiar al mayor numero de pacientes.
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