La Secretaría Distrital de Salud está impulsando un proceso de caracterización de la población diagnosticada con enfermedades huérfanas o raras, con el objetivo de fortalecer la ruta de atención y optimizar los servicios dirigidos a este grupo de pacientes. Entre 2016 y 2024, un total de 21.536 personas han reportado un diagnóstico en la capital, con un predominio del 56 % en mujeres, lo que podría estar relacionado con la mayor prevalencia de enfermedades autoinmunes en el sexo femenino.
Las localidades con mayor concentración de casos son Suba, Kennedy y Engativá, que en conjunto representan casi el 40 % de los registros. “Las acciones en Bogotá están orientadas a ofrecer no solo un diagnóstico temprano, sino también un seguimiento integral que incluya promoción, prevención, tratamiento, rehabilitación y paliación para los pacientes”, afirmó Luis Alexander Moscoso, subsecretario de Servicios de Salud y Aseguramiento.
Desde el año 2014, la Mesa Técnica Distrital ha liderado una estrategia interinstitucional e intersectorial para abordar de manera integral la problemática de salud en pacientes con enfermedades huérfanas. Como parte de estos esfuerzos, la Secretaría -Distrital de Salud ha fortalecido las capacidades del talento humano en salud, proporcionando orientación y asistencia técnica, así como facilitando la canalización de casos que enfrentan barreras de acceso hacia las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios (EAPB). Estas, a su vez, gestionan con los prestadores de servicios de salud la atención de estos pacientes y el respectivo seguimiento.
Capacitación y sensibilización en enfermedades huérfanas
Una de las estrategias más destacadas de la Secretaría Distrital de Salud es la iniciativa “Miércoles de Tardes Raras”, un espacio académico que se realiza el último miércoles de cada mes entre las 3:00 p.m. y las 5:00 p.m. Durante estas sesiones, se presentan las patologías de mayor prevalencia, su relación con las rutas de promoción y mantenimiento de la salud, así como con la ruta materno-perinatal.
Estas charlas, de acceso gratuito, cuentan con la participación de pacientes que, a través de sus experiencias de vida, comparten información sobre los mecanismos de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de su enfermedad. Las personas interesadas en asistir pueden inscribirse a través del formulario disponible aquí.
Principales enfermedades huérfanas en Bogotá
Las enfermedades huérfanas comprenden una variedad de condiciones, incluyendo patologías genéticas, trastornos autoinmunes y malformaciones congénitas. En Colombia, se han identificado 2.236 enfermedades raras, dentro de un universo mundial de más de 6.000 condiciones.
El 66,8 % de los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas en Bogotá se encuentran en condición de discapacidad, lo que refuerza la necesidad de un enfoque integral de atención que incluya rehabilitación y apoyo social. Entre las patologías más notificadas en la capital se encuentran:
- Esclerosis múltiple
- Displasia broncopulmonar
- Síndrome de Guillain-Barré
Desafíos en la inclusión y acceso a la atención
A pesar de los avances en la atención de las enfermedades huérfanas, persisten desafíos como la discriminación y el estigma social. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 75 % de las personas diagnosticadas con enfermedades raras han sido víctimas de discriminación.
En Bogotá, el 84,9 % de los pacientes con enfermedades huérfanas están afiliados al régimen contributivo del Sistema General de Seguridad Social en Salud, lo que indica una alta cobertura. Sin embargo, la SDS insiste en la necesidad de seguir eliminando barreras y garantizando una atención más humana y accesible.
Compromiso con el bienestar de los pacientes
La Secretaría Distrital de Salud reafirma su compromiso de continuar fortaleciendo la ruta de atención para pacientes con enfermedades huérfanas. Esto incluye el desarrollo de programas de sensibilización, capacitación de profesionales de la salud y garantía de acceso a los servicios necesarios para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas patologías.
Además, hace un llamado a la ciudadanía para promover la inclusión y el respeto hacia las personas con enfermedades raras, con el fin de construir una sociedad más solidaria y equitativa. “A pesar de la complejidad de las enfermedades huérfanas, Bogotá está comprometida con un enfoque integral para garantizar atención de calidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes”, concluyó Moscoso.
