Abecé sobre la hemofilia en Colombia

El pasado 17 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia, enfermedad que afecta a 25 de 100.000 hombres, según estudios de la Federación Mundial de Hemofilia realizados en 2019. Las estadísticas calculaban para ese año 1.125.000 hombres con hemofilia en todo el mundo; siendo  418.000 afectados con hemofilia grave, la mayoría con total desconocimiento de su diagnóstico. En este trastorno de coagulación, las probabilidades de padecer hemorragias son extremadamente altas.

En Colombia, de acuerdo con los datos de la Cuenta de Alto Costo (CAC), se reportaron 2.863 personas afectadas con este trastorno (hemofilia A y B) al 31 de enero de 2021. Las estadísticas sobre el último informe general que da cuenta de la situación de los pacientes y presentado en 2020 indican que entre el 1° de febrero de 2019 y el 31 de enero de 2020, se identificó un aumento en los casos incidentes de hemofilia, pasando de 52 a 56. Además, durante el mismo periodo de tiempo se reportaron 130 casos nuevos de coagulopatías.

¿Quiénes sufren de hemofilia en Colombia?

Al caracterizar a la población se encuentra que la hemofilia sigue la tendencia global; es decir, equivalencia entre los hombres afectados y las mujeres portadoras. Actualmente, el 94% de hombres padece hemofilia en sus dos tipos. Los hombres diagnosticados con hemofilia A, el 60% sufre la enfermedad en formas severas, mientras que en el 93% de mujeres predominan las formas leves. Sobre la hemofilia tipo B, la mayoría de los hombres tienen enfermedad moderada (38%) y en las mujeres, al igual que en la hemofilia A, es más frecuente la leve (95%). Es importante mencionar que el 95% de casos nuevos de hemofilia tipo A fueron de enfermedad severa.

Como indica el informe, la edad de los pacientes con este trastorno sigue siendo variable. En el último año, el 36% de casos de hemofilia tipo A correspondían a individuos entre los 10 y los 24 años, mientras que en hemofilia tipo B, el 42% de casos tenía entre 10 y 29 años. Si se habla a nivel general de coagulopatías, los grupos etarios que agruparon la mayor cantidad de mujeres afectadas fueron los comprendidos entre los 30 y 44 años. En hombres, los grupos etarios con más casos se dan en pacientes entre los 10 y 24 años.

Para el caso de la hemofilia tipo B, la edad media de casos es de 27,51 años. El grupo etario más afectado en la población femenina es el de 10 a 14 años. Con respecto a la población masculina, la proporción más alta de casos se observó entre los 15 y 24 años.

La prevalencia no presentó mayores cambios, si se compara con 2019. Bogotá D.C. continúa encabezando el listado con 8,33 (IC 95%: 7,68-9,02) casos por 100.000 habitantes y la más baja en la región de la Amazonía/Orinoquía con 3,71 casos (IC 95%: 2,76-4,89). A la capital le sigue la región Central y la región Pacífica.

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¿Quiénes atienden a los pacientes con hemofilia en el país?

La hemofilia se considera como una enfermedad de alto costo en Colombia. De acuerdo con estimaciones de la CAC, el costo anual promedio de la atención por paciente asciende a US $498.947 en pacientes con inhibidores de alta respuesta. De este valor total, el 99% está directamente relacionado con los factores de coagulación. Hoy en día, uno de los retos más grandes del sistema de salud en relación con esta patología es la individualización del tratamiento, aspecto para el que se debe tener en cuenta la la severidad, el número de sangrados, la presencia de inhibidores o artropatía, la capacidad de autogestión y la adherencia de los pacientes, así como los costos asociados a la terapia.

A nivel general, el informe “Situación de la hemofilia en Colombia 2020” revela que el 68,95% de los casos prevalentes de coagulopatías pertenecía al régimen contributivo. El régimen subsidiado presenta una proporción menor y significativa con el 25,43% de casos. El restante 5,14% pertenece a los regímenes de excepción.

En cuanto a la incidencia ajustada de la hemofilia, coincidiendo con los datos anteriormente presentados, el informe señala que ésta fue mayor en el contributivo que en el subsidiado con 1,23 vs. 1,09 casos nuevos por 1.000.000 de afiliados, respectivamente. La incidencia reportada por las EPS es la siguiente :

Finalmente, la CAC destaca que la gestión del riesgo  y los desenlaces clínicos de interés en 2020 reflejaron una tasas de sangrado general y articular en las personas con hemofilia en profilaxis (con o sin inhibidores) con un comportamiento decreciente. El promedio de atenciones por hematología alcanzó la meta propuesta para el año con 7 consultas/año en la hemofilia severa y 3 consultas/año en la leve o moderada.

Conozca el ranking de las EPS según la gestión del riesgo

La Cuenta de Alto Costo (CAC) reportó los mejores resultados en la gestión del riesgo de las enfermedades de alto costo, de acuerdo con varios indicadores de dicha gestión y entre los que se encuentran:

• Tasa de sangrado general en pacientes con inhibidores (alta respuesta) en profilaxis
• Tasa de sangrado general en pacientes sin inhibidores en profilaxis
• Proporción de pacientes con hemofilia severa sin inhibidores en manejo con profilaxis
• Tasa de sangrado articular espontáneo en pacientes con inhibidores (alta respuesta) en profilaxis

Es importante tener en cuenta que en el listado de la CAC, las EPS de ambos regímenes se agrupan en un mismo ranking de acuerdo a la puntuación obtenida. Este es el top 15 de EPS en Colombia:

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