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Medicina Clínica

Pacientes con enfermedades huérfanas piden más investigación y oportunidades

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El próximo domingo 26 de febrero, por noveno año consecutivo, un grupo de 25 asociaciones de pacientes conmemorarán el día mundial de las enfermedades huérfanas, en el Parque de los Novios en Bogotá.

A lo largo de la jornada pacientes y familias elaborarán grullas en origami que simbolizan, según la tradición japonesa el deseo de paz, salud y bienestar. El reto será realizar mil figuras de papel en este arte para pedir al Gobierno y al sector salud el deseo de tener más investigación que permita más oportunidades para esta población.

 Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro; la investigación resulta la mejor alternativa para ampliar la esperanza de una mejor calidad de vida para los pacientes que usualmente tienen dificultades para encontrar un diagnóstico preciso y oportuno, acceder a los tratamientos y tener una mejor calidad de vida

El objetivo principal de la Campaña #1000Grullas por las Enfermedades Huérfanas es comunicar a la ciudadanía que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento sólo es posible, gracias a la investigación de manera coordinada y consistente. “Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso de atención para los pacientes con enfermedades de baja prevalencia que involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades científicas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmacéutica para que mediante la investigación encuentre nuevas opciones terapéuticas, señala Gloria María Cely, directora de Fundaper.

Para Martha Lucía Gualtero, directora ejecutiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas que agrupa a 11 asociaciones de  pacientes de estas patologías, ellos son sujetos de especial protección y por eso esta fecha constituye un momento ideal para llamar la atención de instituciones públicas y privadas que involucran la atención de los pacientes para poder garantizar la continuidad y acceso a los tratamientos como está concebido por la ley, lo cual significa un efecto positivo en la salud de esta población.

Los desafíos de los pacientes y sus familias

La población conformada por pacientes y sus núcleos familiares deben enfrentar retos como la obtención de un diagnóstico preciso y la búsqueda de un tratamiento permanente que mejore su calidad de vida, puesto que son patologías de carácter crónico y algunas no cuentan con terapias, únicamente con cuidados paliativos.

El acceso a los tratamientos, a veces resulta limitado y el camino que deben recorrer los pacientes por la falta de información sobre las mismas enfermedades, así como los trámites de autorización más dispendiosos, pese a que están contemplados en la cobertura del sistema, señala Francisco Castellanos, presidente de ACHPA.

 En el marco de este evento en el que también participan los cuidadores se ofrecen espacios de esparcimiento e intercambio de información a quienes se hacen cargo de acompañar a los pacientes, ya que estas familias por lo general sufren de un impacto significativo en materia psicológica, social y económica, pues muchos padres deben dejar de trabajar para dedicarse a la atención de un hijo diagnosticado con estas enfermedades de baja prevalencia.

Para alcanzar ese objetivo artístico se está invitando, desde ya, para que todos los colombianos se unan por redes sociales a la campaña #1000Grullas, tomándose un video o una foto con la grulla que hayan plegado, para que desde sus perfiles de Facebook, Instagram y Twitter manifiesten el apoyo por los pacientes con enfermedades huérfanas, etiquetando su publicación con los hashtag #1000Grullas #DíaEnfermedadesHuérfanas.

 

 

Medicina Clínica

Precalificación de insulina para reducir su precio

Organización mundial de la Salud (OMS) informo oficialmente el inicio de un programa piloto de preclasificación de la insulina, con el objetivo de extender el tratamiento de la diabetes en países de ingresos bajos y medios.

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La organización mundial de la Salud (OMS) informo oficialmente el inicio de un programa piloto de preclasificación  de la insulina humana esto con el objetivo de extender el tratamiento de la diabetes en países de ingresos bajos y medios. La decisión forma parte de una serie de medidas que tomará la OMS  en respuesta frente a la creciente carga de esta enfermedad en todas las regiones.

“Todas las personas con diabetes de tipo 1 necesitan insulina para sobrevivir”. 

Pero, ¿en qué consiste esta preclasificación?

La precalificación de la insulina es uno de los pasos que la OMS dará el próximo año para hacer frente a la carga de la diabetes. Según la organización hay planes en marcha para actualizar las directrices sobre el tratamiento de la diabetes, diseñar estrategias de reducción de precios para los análogos y mejorar los sistemas de administración y el acceso a las pruebas diagnósticas. 

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“La diabetes está en aumento en todo el mundo, sobre todo en los países de ingresos bajos”, dijo el director general de la OMS, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. “Demasiadas personas que necesitan insulina se enfrentan a dificultades económicas para acceder a ella, o se quedan sin el tratamiento y arriesgan sus vidas; la iniciativa de la OMS de precalificación de la insulina es un paso fundamental para asegurar que todos los que necesitan este producto vital puedan acceder a él”, agregó el directivo. 

En relación con este tema, se espera que con esta iniciativa de la OMS  se impulse el acceso aumentando el flujo de productos de calidad garantizada en el mercado internacional y de este modo se ofrezcan mayores alternativas a estos países y por su puesto a los pacientes.

Ya que el panorama que actualmente existe, es uno bastante excluyente. Los precios actuales de la insulina son un obstáculo para el adecuado tratamiento de la gran parte de países de ingresos bajos y medios.

Limitantes del acceso

No obstante, según datos publicados por la OMS entre 2016 y 2019, 24 países de cuatro continentes, mostraron que la insulina humana solo estaba disponible en el 61 % de los centros de salud, sus análogos en el 13, y el suministro mensual de insulina le costaría a un trabajador el equivalente a 5,5 días de salario por mes, o el 22 % de sus ingresos. 

Para la Dra. Mariângela Simão, subdirectora general de la OMS para Medicamentos y Productos Sanitarios, “es de esperar que la precalificación de productos de otras empresas ayude a nivelar el terreno de juego y a garantizar un suministro más constante de insulina de calidad en todos los países”. 

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Hay más de 420 millones de personas con diabetes, está es la séptima causa de muerte y una de las principales detonantes de complicaciones costosas y debilitantes, como ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares, insuficiencia renal, ceguera y amputaciones de miembros inferiores. 

Las personas con diabetes de tipo 1 necesitan insulina para sobrevivir y mantener su glucemia en niveles que reduzcan el riesgo de complicaciones comunes como la ceguera o la insuficiencia renal. Las personas con diabetes de tipo 2 necesitan insulina para controlar la glucemia y evitar complicaciones cuando los medicamentos orales pierden eficacia a medida que avanza la enfermedad.

La OMS también colabora con los países para promover dietas más sanas y la actividad física con el fin de reducir el riesgo de padecer diabetes de tipo 2.

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Programa busca combatir síndrome de corazón izquierdo hipoplásico

Trabajo colaborativo busca crear consorcio que ayude a impulsar la innovación y la ciencia para combatir el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico.

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Con el objetivo de apoyar la educación y la investigación sobre por qué y cómo se desarrolla y progresa la enfermedad cardíaca, el programa familiar denominado Todd y Karen Wanek de Mayo Clinic para el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS), anunció  su colaboración para proporcionar soluciones que ayuden a retrasar y prevenir la insuficiencia cardíaca en personas con HLHS.

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Estrategia de investigación

Según los expertos con esta estrategia mejorarán el acceso de manera importante en los ensayos clínicos, permitiendo a los investigadores del HLHS agrupar el conocimiento científico con otros programas cardiovasculares importantes en todo el mundo.

“El consorcio ayuda a disminuir la cantidad de tiempo desde la investigación y el descubrimiento hasta la aplicación clínica de innovadoras terapias basadas en células”. Comentan los expertos.

De igual manera, asegura el Dr. Carlo, cardiólogo pediátrico en Children’s of Alabama.  “Estamos entusiasmados de que esta nueva colaboración con Mayo Clinic nos brinde la oportunidad de continuar allanando el camino para más investigación sobre el corazón congénito defectos”. Asimismo, destaca que “unirnos a este estimado grupo de proveedores de atención médica nos acerca aún más a los recursos para nuestros pacientes y sus familias”.

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Como parte de la fase I de estudio, 23 pacientes fueron tratados con éxito. La prueba más grande ahora está abierta en todo el consorcio. Hasta la fecha, 18 pacientes han sido tratados como parte del estudio de fase II. Children’s of Alabama comenzó a recolectar sangre del cordón umbilical a principios de este año.

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Medicina Clínica

Día Mundial de la psoriasis: Todo lo que debes saber sobre sus causas

Aunque la psoriasis es poco conocida afecta entre el 1 al 3% de la población en Colombia, tanto a adultos como a niños.

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Este 29 de octubre se celebra el Día Mundial de la psoriasis. Una enfermedad que muchas personas no conocen y sin embargo cada vez afecta a una cantidad mayor pacientes.

¿En qué consiste la psoriasis?  

La psoriasis en placas o psoriasis vulgar, es una enfermedad autoinmune de la piel cuya manifestación más evidente es la aparición de lesiones enrojecidas, descamativas y con grados variables de induración.

Cifras en Colombia de la enfermedad

Esta enfermedad afecta entre el 1 al 3% de la población en Colombia, tanto a adultos como a niños y sin distinción de género. Su pico máximo de incidencia se da durante la tercera década de vida y se estima que el 30% de los pacientes pueden cursar con enfermedad moderada a severa, cuyo impacto en la salud va más allá del compromiso de la piel, convirtiéndola en una condición que altera todos los órganos y sistemas del paciente. 

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Así mismo, está ampliamente demostrado que la psoriasis moderada y severa se correlaciona directamente con un incremento significativo en el riesgo de presentar enfermedades cardio y cerebrovasculares, metabólicas, hepáticas, renales, articulares, gastrointestinales, neuropsiquiátricas y en general, con tasas más altas de muerte prematura, además de la evidente afectación de la calidad de vida de las personas que la padecen.

De acuerdo con el Dr. Domenico Ruocco, Gerente Médico de Inmunología en Janssen, “Colombia ya cuenta con la última generación de agentes biológicos para el tratamiento de psoriasis en placa moderada y severa, capaces de bloquear, con altísima especificad y selectividad, la interleuquina 23 (IL-23)”, sustancia propia del sistema inmunológico, responsable de la aparición de la enfermedad y al parecer, de una gran parte de los desórdenes asociados a la patología”.

Opciones terapéuticas para tratar la enfermedad

Dentro de las opciones terapéuticas los clínicos también cuentan con medicamentos capaces de controlar la enfermedad de la piel, pero con muy poco control de las enfermedades asociadas derivadas de la inflamación generalizada. Además, las tasas de abandono o suspensión de los tratamientos convencionales impactan negativamente el desenlace de los pacientes en cualquier momento de sus vidas, pues al ser ésta una enfermedad crónica, es decir, que no desaparece, el control antinflamatorio debe ofrecerse en el largo plazo.

El diagnóstico, aunque sencillo, suele pasarse por alto, pues la enfermedad puede ser confundida principalmente con entidades de origen infeccioso, lo que hace que los pacientes reciban un tratamiento inadecuado por algún tiempo, retardando la evaluación por un dermatólogo experto y, por tanto, una intervención adecuada y oportuna.

Según el Dr. César González: “Cualquier persona puede padecer la enfermedad, sin embargo, las probabilidades de desarrollar psoriasis aumentan si en la familia alguien ya la ha padecido en el pasado, y si hay hábitos de vida poco saludables. Además, no es posible prevenir la enfermedad, pero sí tratarla desde el momento en que aparece. El tratamiento depende del tipo, de la gravedad, de la extensión y de la localización de la psoriasis, sin embargo, todo paciente tiene oportunidad de tratamiento, no importa que esta sea leve, moderara o severa”.

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