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El movimiento asociativo como herramienta esencial para promover la atención integral de la población con enfermedades huérfanas

A continuación presentamos el artículo de la Dra. Luz Victoria Salazar
Directora Ejecutiva de Acopel, quién escribió estas líneas para la Revista Formarsalud edición diciembre 2020

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El movimiento asociativo como herramienta esencial para promover la atención integral de la población con enfermedades huérfanas

A propósito de la conmemoración de los diez años de sanción de la ley 1392 de enfermedades huérfanas resulta muy útil repasar la historia del movimiento asociativo en el país y encontrar su importante rol en la gestación de cambios trascendentales para una población que hoy afecta a cerca de 50 mil colombianos, según los registros del Ministerio de Salud.

La Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel,  nació en 1997  con el fin de transferir el conocimiento que aprendí a la fuerza por ser parte de las familias que conforman la población de enfermedades poco frecuentes en el país. La salud es un derecho fundamental al que algunos pacientes no tienen acceso y eso es una inspiración para buscar la igualdad para todos, no importa que en apariencia representen una minoría. Para cada familia su paciente es único y merece una respuesta única frente a sus necesidades que no se circunscriben únicamente al plano sanitario, sino a requerimientos psicosociales.

Actualmente 700 familias están vinculadas a nuestra asociación y a través de ellas y sus retos hemos atesorado un valioso conocimiento que nos ha permitido representar la voz de los pacientes y su círculo cercano para avanzar en materia de legislación. Antes de que se sancionara la  ley 1392 de 2010,  ya estábamos ahí luchando por esa equidad indispensable para una población que parecía invisible y gracias al trabajo nuestro y al de otras asociaciones ha salido del anonimato.

El diagnóstico temprano, por el cual tanto hemos trabajado rinde sus frutos. Conocer una condición huérfana con certeza permite trazar rutas de atención multidisciplinaria que evidencian una profunda diferencia en la calidad de vida de los miembros de nuestra familia de pacientes. Acopel, es una familia multifacética con miembros de diversas condiciones, ubicados en diferentes lugares del país que se ha beneficiado con las lecciones aprendidas durante estos 23 años de actividad. Por supuesto, no es un conocimiento exhaustivo ni finalizado, pero si representa un importante avance comparado con tiempos pasados en los cuáles este tema representaba un enigma aún mayor para la sociedad, incluso para la ciencia.

La comunidad de Acopel  ha podido trascender fronteras y aprender de otras familias del movimiento asociativo que trabajan en red. Es un honor para nuestra asociación  ser miembro  fundador de  Aliber, Alianza iberoamericana  de enfermedades raras, poco frecuentes, una organización presidida por Juan Carrión. El viejo refrán que reza que “la unión hace la fuerza” se confirma a través del trabajo en red, cooperación, colaboración, intercambio de buenas prácticas que nos permiten llevar la cotidianidad de los pacientes y sus enormes retos a mesas de trabajo público-privadas, discusiones de gran nivel que permiten elevar el volumen de conversaciones en varias direcciones, cuyo objetivo es fortalecer su protección, el cumplimiento de sus derechos y trazar líneas de acción que van más allá de los límites geográficos de Colombia.

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Visibilidad, juntos somos más

Me da gusto saber que el promover estos aprendizajes y juntar diversos mundos que abarcan la ciencia, la innovación, la asistencia social, las políticas públicas y la voz del paciente ha sido posible desde Acopel. En los últimos 15 años hemos avanzado significativamente en la difusión de las necesidades  de la población de huérfanas. No se puede aceptar que un paciente se sienta invisible, por eso es necesario darle visibilidad a aquellos que padecen un diagnóstico poco frecuente. La soledad y la sensación de abandono resultan, a veces,  peores que la misma enfermedad

La conmemoración del día mundial de enfermedades raras que se realiza año tras año en la última semana de febrero, nos ha permitido llamar la atención de los medios de comunicación y de los diversos actores del sector salud que han podido conocer de cerca a los pacientes y sus retos que, son además, los desafíos de  toda una familia.

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En estos eventos que empezaron tímidamente con 50 asistentes hoy estamos en capacidad de convocar a 2.000 personas que pertenecen a  otras asociaciones de pacientes con diversas patologías y a entidades del gobierno como Ministerio de Salud, ICBF, secretarias  de salud, Instituto de Genética Humana, Defensoría del Pueblo, profesionales de la salud y prestigiosas entidades académicas. Hemos sido puente del sector público y el privado que se ha vinculado a estos encuentros.

En el transcurso de estos 23  años participamos en la gestación de la ley 1392 que sin lugar a dudas ha marcado una gran diferencia en  el curso del manejo de esta causa antes invisible, rara y poco frecuente como fuente de noticia. Hoy ocupamos un lugar importante en la agenda pública y nos sentimos orgullosos de promover el conocimiento compartido y formar parte de las organizaciones que aglutinan los diversos saberes que se necesitan para un abordaje integral

Los siguientes 36 meses

En los próximos 3 años, el reto que nos planteamos es seguir cooperando, documentando las cifras que permitan tomar decisiones conscientes y  contribuir a derribar las barreras de acceso que hoy persisten. La pandemia por Covid 19 nos trajo a todos nuevos aprendizajes que hay que poner en práctica como facilitar las terapias en casa, incrementar el uso de la telemedicina cuando sea factible, evitar la suspensión de los tratamientos, promoción del autocuidado, reconocimiento de la vulnerabilidad y manejo adecuado de los recursos disponibles en el sistema de salud para atender de un modo equitativo a todos los colombianos.

De igual manera, la conmemoración de la ley de huérfanas liderada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, al  cual pertenece Acopel,  junto con  otras  16 organizaciones de pacientes, nos deja tareas a todos en materia de seguir promoviendo las líneas de trabajo sobre acceso oportuno, coberturas, disminución de  tiempos de diagnóstico, tamizaje neonatal, financiación y creación de centros de referencia, solo por mencionar algunos de los frentes de trabajo.

Como asociación reiteramos el compromiso de compartir y fortalecer el movimiento de organizaciones de pacientes está más vigente que nunca, pero no solo para ser su voz, si no también para acompañarlos en su empoderamiento, pues un paciente o familiar con conocimiento, aumenta su calidad de vida, es consciente de  sus derechos y también sus deberes en el manejo de su condición.

Lo único que no puede robarnos una enfermedad huérfana es el derecho a soñar, a sentirnos útiles y miembros activos de una sociedad que entienda capacidades y habilidades distintas de quienes conviven con estas patologías. Los temas de inclusión laboral, social y educativa son  tareas que no pueden aplazarse. Requieren acción inmediata.

La fuerza interior, el apoyo familiar y un paciente que se siente escuchado constituyen  una medicina formidable para convivir con una enfermedad, que es desconocida, incluso para algunos profesionales de la salud, dada su complejidad y su origen multisistémico. Solo en nuestro país se registran más de 2.000 y en el mundo se tiene noticia de una cifra superior a las 7.000. 

Tenemos aún un universo  por explorar y en los próximos 3 años cuando haya nuevos avances científicos, novedosas tecnologías para evaluar y más puertas abiertas para nuestra población,  tendremos que capitalizar todos los aprendizajes, mediante un  trabajo en red, multiplicar el conocimiento y las buenas prácticas y  ser parte de la solución.

El 2020 nos permitió entregar un documento sólido al Ministerio de Salud desde la mesa de enfermedades huérfanas con 6 ejes temáticos para desarrollar. Participar y cooperar como asociación que pertenece al Observatorio ENHU,  es un derecho ganado a pulso que tendrá importantes repercusiones en el futuro próximo del abordaje integral de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.

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OMS desaconseja la combinación de dosis de diferentes vacunas contra el Covid-19

La OMS desaconsejó la combinación de dosis de diferentes vacunas anticovid debido a la falta de datos que respalden la seguridad de esta intención.

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OMS desaconseja la combinación de dosis de diferentes vacunas contra el Covid-19

Ante la pretensión de algunos países que están considerando mezclar las vacunas anticovid para las personas que recibieron una primera dosis de AstraZeneca, la OMS reitera las aclaraciones dadas por el  grupo de expertos de la agencia de la ONU que establecen que se debe usar el mismo producto para ambas dosis. Adicionalmente, la OMS señala que no hay datos suficientes que respalden la seguridad de esta decisión.

“El grupo de expertos de inmunización designado por la OMS (SAGE) dio recomendaciones sobre el uso de AstraZeneca en febrero, y una de las cosas que estudiaron fue si se podía combinar. Ellos determinaron que no había datos adecuados para determinar si esto puede hacerse, por lo que ahora mismo no recomiendan intercambiar vacunas”, dijo la portavoz de la Organización, Margaret Harris, ante periodistas en Ginebra.

De otro lado, la organización expresó su preocupación por el aumento de casos en todas las regiones del mundo. Además, ha expuesto la brecha en la vacunación: En promedio, en los países ricos, casi una de cada cuatro personas ha recibido una vacuna. En los países de bajos ingresos, es uno de cada 500. 

Respecto al uso de la vacuna de AstraZeneca, la organización citó los hallazgos de la  Agencia Europea del Medicamento – EMA que resaltaron que los coágulos de sangre con niveles bajos de plaquetas deben incluirse como efectos secundarios muy raros de la vacuna de AstraZeneca.

Sin embargo, el subcomité COVID-19 mencionaron que es factible que haya un vínculo entre la administración de la vacuna de AstraZeneca y la aparición de coágulos sanguíneos con plaquetas bajas sin embargo, no hay investigación que respalde esta afirmación.

Por lo tanto, la OMS, la EMA y ahora la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios mantienen su premisa de que los beneficios de la vacuna supera el riesgo de padecer efectos secundarios raros.

“Todas las vacunas y medicamentos conllevan un riesgo de efectos secundarios. En este caso, los riesgos de enfermedad grave y muerte por COVID-19 son muchas veces más altos que los riesgos muy pequeños relacionados con la vacuna”, expresó el director de la OMS , Tedros Adhanom Gebreyesus.

Finalmente, Tedros alertó este viernes que sigue existiendo un impactante desequilibrio en la distribución mundial de vacunas. En promedio, en los países de ingresos altos, casi una de cada cuatro personas ha recibido una vacuna. En los países de bajos ingresos, es uno de cada 500.

“Se han administrado más de 700 millones de dosis de vacunas en todo el mundo, pero más del 87% se han destinado a países de ingresos altos o medianos altos, mientras que los países de ingresos bajos han recibido solo el 0,2%”, dijo.

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Invima informa sobre el abastecimiento de pastillas anticonceptivas en pandemia

Según un ejercicio de monitorización realizado por el Invima y el Ministerio de Salud se mantiene el abastecimiento de pastillas anticonceptivas en Colombia.

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Invima informa sobre el abastecimiento de pastillas anticonceptivas en pandemia

A través de un comunicado el  Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos – Invima informó sobre la disponibilidad del medicamento Dienogest + Etinilestradiol tabletas en el marco de la monitorización de abastecimiento de este fármaco anticonceptivo.

Según los datos del Invima este medicamento tiene un consumo mensual promedio de 6.477.451 unidades de dispensación. En el proceso de seguimiento realizado de manera conjunta con el Ministerio de Salud se pudo verificar la disponibilidad del medicamento acudiendo a los titulares de los registros sanitarios del mismo, llegando a la conclusión de que no existen obstáculos para su comercialización.

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Abastecimiento de pastillas anticonceptivas

EntidadMedicamentoEstado
LAFRANCOL S.A.S.BELLAFACE® SUAVEDisponibilidad
LAFRANCOL S.A.S.BELLAFACE®Disponibilidad
LABORATORIOS SYNTHESIS S.A.S.ACOTOL EXDisponibilidad
EXELTIS S. A.S.DIENILLE® COMPRIMIDO RECUBIERTOSDisponibilidad
GEDEON RICHTER PLCSIBILLA® 2 MG/0,03 MG COMPRIMIDOS RECUBIERTOSDisponibilidad

El Invima reitera que de llegarse a detectar un posible riesgo de desabastecimiento, el instituto priorizará los trámites asociados al registro sanitario de las pastillas anticonceptivas. Adicionalmente, pondría a disposición inmediata el mecanismo de importancia única para las entidades que tienen registro sanitario vigente o pendiente de renovación en modalidad de importación y venta.

Así mismo, el instituto regulador colombiano resalta que se viene realizando de manera continua un seguimiento del abastecimiento de estos medicamentos con los titulares de los registros sanitarios y ha verificado con la Sociedad Colombiana de Ginecología y Obstetricia -FECOLSOG-, la disponibilidad de otras opciones anticonceptivas para dar una respuesta rápida en caso de un desabastecimiento.

No obstante, en caso de que se presente un escenario de escasez, el Invima sugiere a cada paciente asistir al médico e indagar sobre la pertinencia de un cambio en le método de planificación y medidas adicionales de protección de un posible embarazo no deseado.

Finalmente, se reitera que los siguientes son los titulares con los que se se realizó el proceso de monitorización, por lo que se establece que se mantiene el consumo y abastecimiento del medicamento anticonceptivo.

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ACESI: ‘hospitales públicos no tienen recursos para enfrentar la tercera ola Covid-19’

Olga Lucía Zuluaga directora de ACESI afirma que los ESE no tienen recursos para enfrentar la tercera ola covid.

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ACESI 'hospitales públicos no tienen recursos para enfrentar la tercera ola Covid-19'

La Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos, ACESI afirma que Tercera ola de contagio de coronavirus empieza con los hospitales públicos sin recursos. La directora de la asociación, Olga Lucía Zuluaga afirma que la mayoría de ESE del país no ha recibido el giro de recursos por conceptos de toma de muestras COVID, ni  del anticipo para iniciar la vacunación.

“Ya no se trata solo de la enorme deuda multimillonaria que tienen las EPS, la cual supera los 6.5 billones de pesos y  cada día crece más, ahora los hospitales públicos están contra las cuerdas, por cuenta de la tercera ola de contagio de Covid-19 y por el no giro de recursos para la mayoría de hospitales” afirma Zuluaga.

Así mismo, la directora de ACESI añadió que los recursos que la ADRES debió girar por el pago de pruebas no ha llegado a un importante porcentaje de hospitales públicos. Recordemos, que según la administradora la mitad de los recursos para vacunación se girarían de manera anticipada sin embargo, estos no han llegado según la asociación.

“No se han recibido y hay serias dificultades para la facturación por este concepto, situación que retrasará aún más la llegada de recursos a pesar de tener personal contratado adicional para el proceso de vacunación, como fue el requerimiento del Ministerio de Salud y Protección Social.”, aseguró”.

Esta falta de cumplimiento en el giro de los recursos tiene repercusión especialmente en el personal médico, ya que hay graves inconvenientes para el pago de los salarios de los profesionales de vacunación debido a la falta de dinero. Además el problema en el recaudo de los recursos afecta la facturación de estos prestadores.

“Los hospitales están sin recursos, pagando personal adicional para los operativos de vacunación, haciendo claridad que para cada aplicación de vacuna contra el COVID-19, el protocolo exige un equipo de cinco personas, por tanto, se hace un llamado urgente al gobierno nacional para que agilice la normatividad correspondiente a los pagos por concepto de vacunación y se generen las capacitaciones necesarias para que los recursos fluyan de manera ágil, además se dé celeridad al acuerdo de punto final, para que los prestadores logren alivianar sus carteras y con esto responder en forma oportuna a los grandes retos que exige la pandemia y la atención de las otras patologías ”, concluyó la vocera gremial de ACESI.

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