A propósito de la conmemoración de los diez años de sanción de la ley 1392 de enfermedades huérfanas resulta muy útil repasar la historia del movimiento asociativo en el país y encontrar su importante rol en la gestación de cambios trascendentales para una población que hoy afecta a cerca de 50 mil colombianos, según los registros del Ministerio de Salud.
La Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel, nació en 1997 con el fin de transferir el conocimiento que aprendí a la fuerza por ser parte de las familias que conforman la población de enfermedades poco frecuentes en el país. La salud es un derecho fundamental al que algunos pacientes no tienen acceso y eso es una inspiración para buscar la igualdad para todos, no importa que en apariencia representen una minoría. Para cada familia su paciente es único y merece una respuesta única frente a sus necesidades que no se circunscriben únicamente al plano sanitario, sino a requerimientos psicosociales.
Actualmente 700 familias están vinculadas a nuestra asociación y a través de ellas y sus retos hemos atesorado un valioso conocimiento que nos ha permitido representar la voz de los pacientes y su círculo cercano para avanzar en materia de legislación. Antes de que se sancionara la ley 1392 de 2010, ya estábamos ahí luchando por esa equidad indispensable para una población que parecía invisible y gracias al trabajo nuestro y al de otras asociaciones ha salido del anonimato.
El diagnóstico temprano, por el cual tanto hemos trabajado rinde sus frutos. Conocer una condición huérfana con certeza permite trazar rutas de atención multidisciplinaria que evidencian una profunda diferencia en la calidad de vida de los miembros de nuestra familia de pacientes. Acopel, es una familia multifacética con miembros de diversas condiciones, ubicados en diferentes lugares del país que se ha beneficiado con las lecciones aprendidas durante estos 23 años de actividad. Por supuesto, no es un conocimiento exhaustivo ni finalizado, pero si representa un importante avance comparado con tiempos pasados en los cuáles este tema representaba un enigma aún mayor para la sociedad, incluso para la ciencia.
La comunidad de Acopel ha podido trascender fronteras y aprender de otras familias del movimiento asociativo que trabajan en red. Es un honor para nuestra asociación ser miembro fundador de Aliber, Alianza iberoamericana de enfermedades raras, poco frecuentes, una organización presidida por Juan Carrión. El viejo refrán que reza que “la unión hace la fuerza” se confirma a través del trabajo en red, cooperación, colaboración, intercambio de buenas prácticas que nos permiten llevar la cotidianidad de los pacientes y sus enormes retos a mesas de trabajo público-privadas, discusiones de gran nivel que permiten elevar el volumen de conversaciones en varias direcciones, cuyo objetivo es fortalecer su protección, el cumplimiento de sus derechos y trazar líneas de acción que van más allá de los límites geográficos de Colombia.
También le puede interesar: 1.7 millones de vacunas recibirá Colombia en febrero
Visibilidad, juntos somos más
Me da gusto saber que el promover estos aprendizajes y juntar diversos mundos que abarcan la ciencia, la innovación, la asistencia social, las políticas públicas y la voz del paciente ha sido posible desde Acopel. En los últimos 15 años hemos avanzado significativamente en la difusión de las necesidades de la población de huérfanas. No se puede aceptar que un paciente se sienta invisible, por eso es necesario darle visibilidad a aquellos que padecen un diagnóstico poco frecuente. La soledad y la sensación de abandono resultan, a veces, peores que la misma enfermedad
La conmemoración del día mundial de enfermedades raras que se realiza año tras año en la última semana de febrero, nos ha permitido llamar la atención de los medios de comunicación y de los diversos actores del sector salud que han podido conocer de cerca a los pacientes y sus retos que, son además, los desafíos de toda una familia.
También le puede interesar: Así funcionará la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras
En estos eventos que empezaron tímidamente con 50 asistentes hoy estamos en capacidad de convocar a 2.000 personas que pertenecen a otras asociaciones de pacientes con diversas patologías y a entidades del gobierno como Ministerio de Salud, ICBF, secretarias de salud, Instituto de Genética Humana, Defensoría del Pueblo, profesionales de la salud y prestigiosas entidades académicas. Hemos sido puente del sector público y el privado que se ha vinculado a estos encuentros.
En el transcurso de estos 23 años participamos en la gestación de la ley 1392 que sin lugar a dudas ha marcado una gran diferencia en el curso del manejo de esta causa antes invisible, rara y poco frecuente como fuente de noticia. Hoy ocupamos un lugar importante en la agenda pública y nos sentimos orgullosos de promover el conocimiento compartido y formar parte de las organizaciones que aglutinan los diversos saberes que se necesitan para un abordaje integral
Los siguientes 36 meses
En los próximos 3 años, el reto que nos planteamos es seguir cooperando, documentando las cifras que permitan tomar decisiones conscientes y contribuir a derribar las barreras de acceso que hoy persisten. La pandemia por Covid 19 nos trajo a todos nuevos aprendizajes que hay que poner en práctica como facilitar las terapias en casa, incrementar el uso de la telemedicina cuando sea factible, evitar la suspensión de los tratamientos, promoción del autocuidado, reconocimiento de la vulnerabilidad y manejo adecuado de los recursos disponibles en el sistema de salud para atender de un modo equitativo a todos los colombianos.
De igual manera, la conmemoración de la ley de huérfanas liderada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, al cual pertenece Acopel, junto con otras 16 organizaciones de pacientes, nos deja tareas a todos en materia de seguir promoviendo las líneas de trabajo sobre acceso oportuno, coberturas, disminución de tiempos de diagnóstico, tamizaje neonatal, financiación y creación de centros de referencia, solo por mencionar algunos de los frentes de trabajo.
Como asociación reiteramos el compromiso de compartir y fortalecer el movimiento de organizaciones de pacientes está más vigente que nunca, pero no solo para ser su voz, si no también para acompañarlos en su empoderamiento, pues un paciente o familiar con conocimiento, aumenta su calidad de vida, es consciente de sus derechos y también sus deberes en el manejo de su condición.
Lo único que no puede robarnos una enfermedad huérfana es el derecho a soñar, a sentirnos útiles y miembros activos de una sociedad que entienda capacidades y habilidades distintas de quienes conviven con estas patologías. Los temas de inclusión laboral, social y educativa son tareas que no pueden aplazarse. Requieren acción inmediata.
La fuerza interior, el apoyo familiar y un paciente que se siente escuchado constituyen una medicina formidable para convivir con una enfermedad, que es desconocida, incluso para algunos profesionales de la salud, dada su complejidad y su origen multisistémico. Solo en nuestro país se registran más de 2.000 y en el mundo se tiene noticia de una cifra superior a las 7.000.
Tenemos aún un universo por explorar y en los próximos 3 años cuando haya nuevos avances científicos, novedosas tecnologías para evaluar y más puertas abiertas para nuestra población, tendremos que capitalizar todos los aprendizajes, mediante un trabajo en red, multiplicar el conocimiento y las buenas prácticas y ser parte de la solución.
El 2020 nos permitió entregar un documento sólido al Ministerio de Salud desde la mesa de enfermedades huérfanas con 6 ejes temáticos para desarrollar. Participar y cooperar como asociación que pertenece al Observatorio ENHU, es un derecho ganado a pulso que tendrá importantes repercusiones en el futuro próximo del abordaje integral de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.
También le puede interesar: Leticia la primera ciudad del país en la que el INS iniciará estudio de seroprevalencia
