Ley Jacobo para priorizar niños con cáncer a un paso de hacerse realidad
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Ley Jacobo para priorizar niños con cáncer a un paso de hacerse realidad

La “ley Jacobo” que busca priorizar la atención oncopediátrica, pasará en los próximos días a conciliación y posteriormente a sanción presidencial.

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Ley Jacobo para priorizar niños con cáncer a un paso de hacerse realidad

El proyecto de ley que modificaría la Ley 1388 de 2010, buscando establecer medidas para garantizar la prestación de los servicios de salud oncopediátrica, pasó a conciliación y está a la espera de ir a sanción presidencial.

Con su aprobación se eliminarían las barreras administrativas que se presentan para la atención de los niños, con esta enfermedad priorizando su atención oportuna.

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El último debate de la ley conocida como “ley Jacobo” se aprobó este martes en la plenaria del senado. Recordemos, que esta iniciativa es de la autoría de la senadora Emma Clauida Castellanos de Cambio Radical y la representante Ángela Sánchez del mismo partido.

El principal objetivo de esta ley será que los prestadores de servicios de salud de esta patología reciban sus pagos con prelación, a través del mecanismo de Giro Directo, para que la atención a estos menores sea integral, prioritaria y continuada, y que la autorización sea un trámite interno entre prestadores y EPS.

Al respecto la senadora Castellanos se refirió manifestando que: “Siento una gran satisfacción al ver que el Congreso priorizó el proyecto y fue votado en el Senado, pasando a sanción presidencial. Respaldamos a 1.445 niños que anualmente son diagnosticados con cáncer y a sus familias que necesitan de una ley que los proteja y acompañe en el proceso de la lucha contra esta difícil enfermedad. Ya solo nos queda esperar unos días para que esta iniciativa sea ley de la República”

Adicionalmente, esta ley establecerá que todos los procesos relacionados con la enfermedad desde el diagnóstico, el tratamiento, el seguimiento el control y la asistencia psicosocial y familiar, serán definidos bajo cualquier caso como una emergencia médica.

Para la atención psicosocial, (posterior a la sanción presidencial) el Ministerio de Salud, tendrá un plazo de seis meses para reglamentar lo relacionado con el procedimiento y costo de los servicios de apoyo, teniendo en cuenta que estos serán gratuitos para el menor y por lo menos un familiar o acudiente, quien será su acompañante durante la práctica de los exámenes de apoyo diagnóstico.

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Enfermedad de Gaucher: ¿Qué es y cuáles son sus síntomas?

Según expertos Gaucher es una de las enfermedades raras más comunes que afecta a 1 de cada 100.000 personas. En Colombia hay un registro de 230 pacientes con esta patología.

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Gaucher enfermedad huérfana

Cada 1° de octubre, el mundo se une para conmemorar el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, una enfermedad huérfana que afecta a células y órganos específicos del cuerpo, en especial el bazo, el hígado, los huesos y el sistema nervioso central. Según expertos por ser un trastorno poco frecuente, los pacientes con esta patología no cuentan con un diagnóstico y tratamiento oportuno, lo cual genera que sufran el deterioro de sus órganos, visiten varios médicos sin respuestas y se sometan a tratamientos que no son efectivos, lo que afecta su calidad de vida y, en algunos casos, los puede llevar a la muerte.

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De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), en Colombia se tiene un registro de 230 pacientes con Gaucher, trastorno que es hereditario y causado por la ausencia o deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa, necesaria para la transformación de los glucocerebrósidos que, debido a esta deficiencia, se acumulan en el lisosoma en lugar de transformarse en compuestos simples fáciles de eliminar. Como resultado, las células se llenan de esta grasa no digerida y se acumulan en múltiples órganos, aumentando el tamaño de estos, y causando su mal funcionamiento.

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Gaucher?

La manifestación de la Enfermedad de Gaucher puede ocurrir desde la infancia hasta la edad adulta, y quienes la padecen sufren síntomas como fatiga generalizada, falta de energía y ánimo; abdomen distendido a causa de un aumento del tamaño del bazo y del hígado; dolor abdominal; retardo en el crecimiento y desarrollo; dolores óseos, pigmentación café-amarillenta en la piel y disminución en el recuento de plaquetas, glóbulos rojos y glóbulos blancos, lo que causa sangrados frecuentes.

Una de las mayores dificultades a la que se enfrentan los pacientes es que debido a la falta de conocimiento del sector médico y de la población en general sobre la enfermedad, no se logra un diagnóstico oportuno y deben visitar varios médicos especialistas en busca de respuestas.

“Ocurre con frecuencia que los médicos no conocen este padecimiento y por esto no solicitan los estudios que se requieren para realizar un diagnóstico correcto. Un paciente con Gaucher puede durar entre 8 a 10 años para obtener un diagnóstico, lo que termina en tratamientos inadecuados”, aseguró el doctor Jheremy Reyes, especialista en Medicina Interna y Hematología.

El médico asegura que esta es una de las pocas enfermedades huérfanas que actualmente tiene tratamiento, lo cual permite que los pacientes alcancen calidad y esperanza de vida media, equivalente a la normal.

Primer caso de Gaucher en Colombia

Gustavo Covelli, el primer paciente registrado en Colombia con esta enfermedad, afirma que tuvo un deterioro progresivo durante 10 años hasta encontrar el tratamiento adecuado, a causa del diagnóstico tardío. “Después de presentar un problema óseo que terminó en un trasplante de cadera, y de una larga hospitalización por problemas hematológicos y hepáticos, lograron diagnosticarme la enfermedad, porque los médicos no encontraban una respuesta a mis síntomas”, agregó.

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Según el doctor Reyes, la Enfermedad de Gaucher es tratada mediante Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE), que consiste en suministrar externamente la enzima que no se produce o que se produce deficientemente, a través de infusiones. “Se recomienda a los pacientes no detener este tratamiento a causa de la pandemia”.

En el país, el Ministerio de Salud y las EPS han facilitado mecanismos para que los pacientes reciban la atención con propuestas innovadoras de tecnologías o servicios que incluso llegan a la casa de los pacientes.

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Supersalud reanuda mesas de flujo presenciales

Debido a la emergencia por COVID-19, las negociaciones de la Supersalud se trasladaron a espacios virtuales para continuar con estos mecanismos

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Supersalud mesas flujo presenciales

La Superintendencia Nacional de Salud (Supersalud) retomó las mesas de recursos presenciales, actividad que había sido pausada debido a la emergencia sanitaria. Para evitar la propagación o contagio del coronavirus, la entidad llevó a cabo estas negociaciones de forma virtual, sin que ello repercutiera negativamente en los procesos de saneamiento financiero que se realizan con los departamentos.

A pesar de los buenos resultados de las reuniones virtuales, la Supersalud llevó a cabo la primera mesa de flujo de recursos en Risaralda, la primera adelantada de forma presencial desde que inició la pandemia. Con ello, la entidad anunció que estos espacios de negociación nuevamente se realizarán según lo previsto, cumpliendo con todos los requisitos de bioseguridad y número límitado de personas en los encuentros acatando las medidas impuestas por el gobierno nacional.

En la mesa de flujo de Risaralda participaron cuatro IPS: el Hospital San Pedro y San Pablo, el Hospital Universitario San Jorge, el Hospital Mental Universitario de Risaralda y el Hospital Santa Mónica.En el grupo de prestadores citados se encuentran Coomeva, Asmet Salud, Nueva EPS y Medimás. También estuvo presente la Secretaría Distrital de Salud.

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supersalud logró acuerdos por 15.000 millones desde la virtualidad

Desde que se implementaron las negociaciones virtuales en la Supersalud, en Risaralda se alcanzaron acuerdos por 18.000 millones de pesos. En mesas de flujo presenciales realizadas en abril y noviembre de 2019, se lograron acuerdos por un valor total de 24.300 millones de pesos. Todavía no se conoce información sobre próximas mesas de flujo de recursos en el país.

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Proyecto de ley 010: Más de 100 organizaciones piden archivarlo

Más de 100 organizaciones gremiales, sociales y sindicales radicaron ante el Congreso de la República una carta mediante la cual se pide que el proyecto de ley 010 de 2020 sea archivado.

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Proyecto de ley 010 Más de 100 organizaciones piden archivarlo

Más de 100 organizaciones gremiales, sociales y sindicales radicaron ante el Congreso de la República una carta mediante la cual se pide que el proyecto de ley 010 de 2020 sea archivado. La carta señala que el proyecto de ley es contrario al ejercicio del derecho fundamental a la salud.

“Se constituye en una profundización del negocio de la salud por medio de oligopolios y monopolios de intermediarios financieros; retoma normatividad vigente y fallida, que no ha resuelto los problemas visibilizados por la pandemia, con la profunda crisis de la salud que describe la exposición de motivos de la iniciativa; y otras normas que no han podido ser implementadas por la estructura del modelo de salud, que se fundamenta en la intermediación financiera de las EPS y en la afiliación individual a un pretendido e inexistente sistema de aseguramiento, que obstaculiza las posibilidades de desarrollar un sistema basado en la atención primaria en salud”, señala la misiva.

Adicionalmente, se argumenta que este proyecto de ley es una burla para el personal de salud, que debido a la pandemia está atravesando un momento de crisis, ya que no establece nada nuevo ni beneficioso para el talento humano en salud además, dejando de lado los problemas de precarización laboral que viven estos profesionales.

Así mismo, los gremios y organizaciones destacan que el proyecto de ley 010 insiste en modelos privatizadores de salud que no han dado resultado en el país. “la red de hospitales públicos es la columna vertebral de cualquier sistema de salud en el mundo, junto con la estrategia de atención primaria articulada en redes de prestación de servicio con niveles de atención de mayor complejidad” resalta la carta.

Otro llamado que hace el grupo de organizaciones es asumir el problema de las zonas dispersas ya que el modelo actual es un “fracaso”, dejando de lado a los cerca de 22 millones de colombianos que tienen problemas para acceder a instituciones prestadoras de servicios de salud.

“Pretender que la red de atención hospitalaria se mantenga por venta de servicios es realmente delirante y lo único que ha conllevado es a la desaparición de la red pública hospitalaria, dejando la población sin alternativas de atención en salud, lo cual ha sido evidenciado en esta pandemia”

Por otro lado, la carta sostiene que pese a la implementación del Acuerdo de Punto Final, a la fecha las EPS y entidades territoriales adeudan 9.6 billones de pesos a los hospitales públicos, según la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos -ACESI- lo que en su opinión debilita aún más la red de prestadores públicos.

¿Archivar el proyecto de ley 010 de 2020?

Por las razones anteriormente planteadas, entre otros argumentos los voceros gremiales sustentan que el proyecto de ley 010 de 202 no resuelve la crisis del sistema de salud, que según establecen es de carácter humanitario ético, financiero, de derechos humanos, de salud pública y de transparencia institucional.

Entre las organizaciones que piden el archivo de este proyecto de ley, se encuentra la facultad de medicina de la Universidad Nacional y la Universidad de Antioquia , Fecode, ACESI, la Federación Médica Colombiana, el colectivo Dignidad Médica Colombia, ANEC, el Colegio Nacional de Bacteriología, la Asociación Colombiana de Fisioterapia, el Gremio Odontológico Colombiano, ASMEDAS, ACEM, ACOME, el Colegio Médico de Colombia, ANIR, entre otros.

La carta analiza detenidamente cada uno de los artículos del proyecto de ley que suponen un obstáculo en el ejercicio del derecho a la salud, y finaliza argumentado: “honorables Congresistas, es su deber constitucional servir al pueblo colombiano, que es su elector y detenta la soberanía que ustedes representan; también es su deber ajustar su accionar parlamentario a la Constitución Política, que es la carta rectora de las leyes que ustedes generan en esta corporación. Por esta razón, solicitamos muy respetuosamente se retire o archive este proyecto de ley, que es contrario a las aspiraciones de cambio, que develó la crisis sanitaria que enfrentamos, y es contraria al derecho fundamental a la vida y a la salud de los colombianos y colombianas

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