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Opinión

Hemofilia una huérfana, sin guías sólidas de práctica clínica

Carencia de documentación y ensayos clínicos de la hemofilia, ratifica escasez de información para la toma de decisiones en la práctica profesional.

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Entre las “enfermedades huérfanas” se encuentran la HEMOFILIA;éstas son hereditarias, crónicas, incurables no contagiosas y en nuestro medio degenerativas. Se caracterizan por la tendencia a presentar hemorragias en cualquier sitio del cuerpo debido a las deficiencias cualitativas o cuantitativas de los factores de la coagulación.

 En Colombia la cuenta de alto costo para el año 2018 reporta 4271 casos, de los cuales el 95% corresponden a Hemofilia tipo A, B, von Willebrand y Portadoras.   

Barreras de acceso:

La atención de los pacientes con Hemofilia se ve afectada por barreras originadas en el desconocimiento generalizado del personal de salud tanto asistencial como administrativo sobre la enfermedad; trámites de autorizaciones y obstáculos en los procesos de auditoría, poniendo en riesgo a los pacientes, afectando la eficiencia de los prestadores y aseguradores debido a reprocesos, en su mayoría sin sentido, que aumentan los costos de atención y riesgos de complicaciones.

En Colombia se carece de programas académicos que suplan esta necesidad y esta situación no es ajena a la realidad mundial. No se cuenta con talento humano asistencial, ni administrativo que tenga formación certificada por una institución universitaria que les permita asumir el reto y mejorar la atención de los pacientes y cuidadores que viven con estas deficiencias sanguíneas.

Nuestro país cuenta con pocos profesionales “quijotes”, expertos dedicados a proveer los mejores cuidados a estos pacientes, pero esto no es suficiente para contener el impacto de lo que sucede en el medio; NO se está logrando prestar una atención integral oportuna que aporte calidad de vida, que facilite un proyecto de vida y prevengan complicaciones; la hemofilia continúa cobrando con hemorragias a unos costos altos que todos pagamos.

Por más de 20 años la atención se ha centrado en la hemorragia, en la marca del factor o en el inhibidor (si se presenta). La atención debe ser Integral, Centrada en la Familia, educando para enfrentar la realidad, el cuidado del paciente y con adecuada consejería genética que les permita tomar las mejores decisiones sobre el futuro de su descendencia. La meta son niños felices y adultos productivos, también felices.

El deber ser…

Para intervenir de manera eficiente los pacientes con enfermedades huérfanas y en especial con hemofilia y otros trastornos de la coagulación el Ministerio de Salud, propone la atención mediante el uso de Guías de Práctica Clínica; entendido como un documento informativo que incluye recomendaciones dirigidas a optimizar el cuidado del paciente, con base en una revisión sistemática de la evidencia y en la evaluación de los beneficios y daños de distintas opciones en la atención a la salud y cuyo objetivo es: “Recomendar lo que se debe (y lo que no se debe) hacer desde el punto de vista preventivo, diagnóstico o terapéutico para una determinada condición clínica”.

Al consultar los repositorios de guías de práctica clínica que recomienda el Ministerio de Salud en su publicación Guía Metodológica Adopción – Adaptación de Guías de Práctica Clínica Basadas en Evidencia del año 2017, se navegaron las 28 posibles fuentes de información y solo en cuatro de ellas (International Guideline Library, CISMEF, OPS y PubMed) se identificaron resultados relacionados; lo anterior ratifica la muy escaza información para la toma de decisiones en la práctica diaria.

Otros documentos útiles disponibles, para apoyar al equipo de salud en sus decisiones, son producto de la opinión de expertos y la limitada evidencia disponible, aunque debe reconocerse que no soportan análisis con metodología tipo AGREE:

¿Qué hacemos en el mundo real?

En muchos aspectos, la carencia de documentación y ensayos clínicos controlados obligan a que la información disponible para la población sin hemofilia sea extrapolada y aplicada en el colectivo con esta enfermedad. Los protocolos, los algoritmos y las vías clínicas permiten resolver situaciones clínicas puntuales.

En el diario quehacer las decisiones se fundamentan en la mejor bibliografía disponible, experiencia y criterio clínico para determinar la aplicación o No de las recomendaciones propuestas considerando entre otros: condiciones socioculturales, comorbilidades, tratamientos previos, recursos disponibles, contraindicaciones para la realización de procedimientos, exámenes o utilización de medicamentos, y por último el consentimiento informado.

Propuesta:

Desarrollar referentes bibliográficos, los cuales deben contener: objetivo, población objeto, definiciones, clasificaciones cuando apliquen, manifestaciones clínicas, ayudas diagnósticas, componentes de la atención, pautas generales de tratamiento y en situaciones particulares, intervención de los servicios de apoyo, metas, complicaciones, recomendaciones y bibliografía.

En ausencia de Guías de Práctica Clínica para la hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación, solo queda que a partir de la mejor información disponible en el momento “el médico decida cuál tratamiento es más conveniente para el enfermo”. (Principio de la LEX ARTIS o Ley del arte): Con la mente puesta en el enfermo.

Contenido Exclusivo

Salud y Competitividad en Colombia

Estamos derivando los recursos de trascendencia cultural a los factores básicos del desarrollo. Es claro que el matrimonio salud/competitividad no se ha consumado en nuestro país.

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Estamos derivando los recursos de trascendencia cultural a los factores básicos del desarrollo. Es claro que el matrimonio salud/competitividad no se ha consumado en nuestro país.
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Opinión

La Nueva Pirámide del Cuidado en Salud

La salud es una construcción multidimensional, un recurso autogestionable por individuos y comunidades para enfrentar la vida

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piramide de la salud

Luis Eduardo Pino Villarreal M.D. Msc. MBA. 

Desde el año 2004, quienes trabajamos en salud conocemos la pirámide del cuidado, diseñada por el grupo del Kaiser Permanente (una organización norteamericana enfocada en atención primaria con más de 9 millones de usuarios). 

También puede leer: La ley de presupuestos máximos – visión de un médico

Esta pirámide divide a las personas con enfermedades crónicas en 3 niveles de cuidado en salud: 

1. En la base se encuentra el 70 a 80% de pacientes, quienes son tratados a través del autocuidado fomentando la educación y la experticia tanto de enfermos como de cuidadores con una baja dependencia de recursos sanitarios especializados (enfoque de “Paciente Experto”).

 2. En la mitad se encuentra el 25% de las personas, ellas son pacientes con necesidades más complejas de resolver en el ámbito del autocuidado y requieren atención específica para su enfermedad. En este grupo la participación de equipos multidisciplinarios integrados con la comunidad es fundamental (enfoque de manejo de enfermedad).

3. En la parte superior de la pirámide se encuentra el 5% de la población. Estos son pacientes crónicos complejos, con pluripatologías. Estos casos requieren un alto consumo mixto de servicios de salud (atención primaria, servicios sociales, servicios hospitalarios de alto nivel de complejidad etc.). El nivel de gasto de este grupo de pacientes es variable, pero se encuentra en el rango de 40 a 50% del gasto total de atenciones en salud, y es por tanto el grupo al cual los sistemas de salud tratan de manejar mediante enfoque de casos.

Centrándonos en este último grupo, los estudios demuestran que si bien los programas de enfoque de casos para ellos mejoran la experiencia de atención y los niveles de calidad en salud no se logran mejores desenlaces y menor gasto.

Recientemente, el grupo de Kaiser Permanente publicó en la revista Harvard Business Review una descripción de sus pacientes crónicos complejos (Pearl and Madvig, 2020). Esta “disección” del grupo nos permite entender, al menos parcialmente, por qué se obtienen resultados divergentes usando un abordaje de casos genérico.

Para ello se analizaron 4 millones de usuarios en el estado de California, encontrando que dentro del grupo de crónicos complejos existe una alta heterogeneidad que puede resumirse así:

Subgrupo 1: Aquellos pacientes pluripatológicos cuyas condiciones médicas pueden ser optimizadas y/o controladas mediante intervenciones múltiples (es decir el grupo originalmente descrito en la pirámide de Kaiser Permanente). 

Subgrupo 2: Aquellos pacientes que han sufrido un problema de salud único, pero de alta severidad con mínimas posibilidades de retornar a la línea de base. Ejemplos de estos casos son pacientes sobrevivientes de un trauma mayor, prematuros extremos o pacientes con neoplasias agudas de mal pronóstico.

Subgrupo 3: Aquellos pacientes pluripatológicos que han sobrepasado la línea del control de la enfermedad y que solamente consumen recursos sin retorno a la salud.

Estos subgrupos tienen una distribución casi equitativa dentro del 5% de la pirámide, pero los subgrupos 1 y 2 cambian año tras año en forma impredecible. Por ejemplo, los pacientes del subgrupo 1 pasan al 3 una vez se deterioran clínicamente en forma irreversible, y los del grupo 2 desaparecen de la pirámide al morir o un pequeño porcentaje al recuperarse. Estos son los “migrantes” entre categorías. (Ver Gráfico)

Esta nueva estratificación de los pacientes crónicos complejos permite pensar que los programas de manejo de casos solamente servirían en el subgrupo 1, en donde hay menor variabilidad. Pero entonces, ¿qué hacer con los subgrupos 2 y 3?

Kaiser Permanente diseñó para estos subgrupos un programa que denominaron Basado en Atención Primaria (Leveraged Primary-Care Model), en el cual utilizando recursos tecnológicos (incluyendo elementos de inteligencia artificial, internet de las cosas y machine learning), personal con nivel básico de entrenamiento (similares a promotores de salud) y un elemento de gestión farmacéutica muy efectivo lograron disminuir el consumo de servicios hospitalarios de estos pacientes en forma importante, específicamente tasas de hospitalización. Este modelo además debe tener un fuerte componente comunitario y de cuidados paliativos en casa ya que como se describió la posibilidad de lograr niveles adecuados de salud en estas personas es casi nulo. 

En nuestro país, debido a múltiples factores derivados de modelos fragmentados e ineficientes para la gestión del riesgo del paciente crónico complejo, es muy posible (no hay datos) que la mayoría de esta población se ubique en el subgrupo 2 (35% para el Kaiser Permanente). Esto nos debe llevar a replantear las actividades de enfoque de caso y enfoque de enfermedad que tradicionalmente se han ejecutado en estos pacientes por unas de siguiente nivel que integren las dimensiones sanitarias, sociales y comunitarias mediante herramientas de optimización de recursos.

Es importante también, con esta estratificación del paciente crónico complejo, un nuevo enfoque de indicadores para los subgrupos 2 y 3, que tendrán como principal objetivo el cuidado en salud enfocado a una mejor transición a lo inevitable y evitar así el uso de recursos que no tendrán un impacto real. En el subgrupo 1 por el contrario, deberán

intensificarse las actividades de cuidado que permitan retornar a dichos pacientes al mejor nivel lograble de salud. Estos indicadores deberían ser diseñados y medidos en forma conjunta con los prestadores, los pacientes y la comunidad. El ICHOM (Instituto para la Optimización de la Salud – Desenlaces reportados por el Paciente) es una iniciativa global muy interesante, que en un buen grupo de enfermedades tiene ya un listado de nuevos indicadores pragmáticos para el redireccionamiento de los programas en este grupo de pacientes.

La salud es una construcción multidimensional, un recurso autogestionable por individuos y comunidades para enfrentar la vida. Es por ello impensable que solamente el uso de recursos sanitarios pueda tener un impacto global. En salud pública como en todo, tenemos que pensar diferente y enfocar los recursos en forma inteligente, pragmática, coordinada y creativa para poder enfrentar los inmensos retos venideros. De otra forma la sostenibilidad será solo una ilusión.

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ACHO

LA LEY DE PRESUPUESTOS MÁXIMOS – VISIÓN DE UN MÉDICO

Lo que es costo-efectivo en salud es ofrecer buena atención que resulte en mejores desenlaces en términos de supervivencia libre de enfermedad, progresión y calidad de vida, y de eso, en esta norma no hay ni una palabra.

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Virginia Abello Polo

“Doctor, ese paciente no se puede transfundir, es de cápita”. “Doctor, a ese paciente con mieloma en recaída hay que darle salida sin tratamiento, es de cápita”. Estas frases que parecen mentira, en un país donde la salud está consagrada como un derecho fundamental, las escucharon dos colegas en el último año y no acatarlas les costó a los dos su puesto de trabajo.

¿Por qué las menciono hoy? Porque eso es lo que sucede cuando a algún actor del sistema se le entrega un monto de dinero fijo para administrar la salud, sin exigirle rendir cuentas en los términos que deberían interesarle más a todo el sistema: Resultados en Salud e Indicadores de Calidad en la Atención.

En plena época de novenas, sin muchos anuncios y con apenas dos semanas que incluyen Navidad y Año Nuevo para hacer comentarios, publicó el Ministerio de Salud el proyecto de resolución de Presupuesto Máximo Anual para los Regímenes Contributivo y Subsidiado, conocida como Ley de Topes.

Una norma motivada en la necesidad urgente de frenar de alguna forma el crecimiento desbordado del NO PBS (Plan Básico de Salud, antes NO POS), que cuesta alrededor de 3 billones de pesos al año.

También puede leer: Proyecto de ley pretende mejorar la calidad en la prestación de servicios de salud

La acertada introducción del Mipres durante el Ministerio de Alejandro Gaviria, (herramienta que, a pesar de la reticencia inicial de los médicos, ha terminado demostrándole a quienes se opusieron a ella que estaban equivocados, al resultar un instrumento eficiente y amigable), ha destapado el hoyo negro de las tecnologías no financiadas con UPC.

Ahora sabemos en qué se gasta: en el aparentemente escandaloso rubro del NO PBS.

Así el Ministerio de Salud, de forma muy técnica y claramente con buenas intenciones, llegó a unas fórmulas muy complicadas para calcular a partir de los datos de los últimos tres años, cuánto le entregará a cada EPS para que gestione ella misma sus gastos por estos conceptos.

Suena muy lógico a primera vista; todos queremos que se ponga coto a los desbordados precios de algunos medicamentos, en especial los de nueva tecnología, que se gestionen las ineficiencias del sistema relacionados con la intermediación, y que se acabe con la pesadilla del recobro a ADRES y por lo tanto ahorremos dinero.

Tiene, sin embargo, un gran problema: toda la norma no hace ni una vez mención a resultados en salud o indicadores de calidad en atención en salud.

Al preguntarle a la viceministra sobre el tema responde, que eso hará después, en algún momento del 2020; como médico, no puedo evitar inquietarme, por decir lo menos, con esa respuesta.

Los muy serios y técnicos funcionarios del Ministerio parecen nunca haberse parado frente a un paciente en progresión de su leucemia crónica, porque la EPS no ha entregado por meses su medicamento; no han sufrido nunca el dolor de ver morir un paciente con leucemia aguda por falta de transfusiones que la IPS no autoriza porque se acabó el dinero de la cápita, o un paciente con Mieloma quedar parapléjico porque no le dieron el tratamiento que la ciencia ha demostrado hace más de 20 años evita esas complicaciones, por falta de autorización de la EPS.

Todo por medir la salud únicamente en términos de pérdidas y ganancias, ahorros y gastos. Por eso lo médicos temblamos cuando proponen entregarle a cualquier actor del sistema, una cantidad fija para atender a una población, sin exigirle resultados en salud; con el perverso incentivo, además, de que si le sobra un porcentaje de su presupuesto anual, puede quedarse con el 40% de lo que le sobró como lo dice esta norma.

Repite una y otra vez el proyecto, que por ningún motivo la norma podría vulnerar la calidad de la atención y que si el presupuesto se está gastando antes de terminar el año se podrán hacer ajustes; En el papel, lógico y tranquilizador; en la vida real de un médico colombiano que ha tratado pacientes oncológicos en la era Medimas, aterrador.

Es una realidad, de hecho, que en Colombia no hay quien vigile y haga que eso se cumpla. Las cifras de las Fundaciones de pacientes no mienten. A pesar de tutela, desacato y quejas a la Supersalud, los pacientes de algunas EPS no recibirán sus medicamentos si así lo determinan las finanzas de las mismas.

Según la Fundación Leucemia Linfoma, 35% de los pacientes con Mieloma tienen que acudir a tutelas para recibir su tratamiento, 30% de los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica tienen barreras de acceso a sus medicamentos y 75% de los pacientes en el régimen subsidiado con Leucemia Linfocítica Crónica no reciben sus medicamentos a tiempo.

Eso en una era sin limitación de presupuesto máximo y a la vista de todo el sistema, sin que nadie parezca poder hacer algo.

Si no se exige medir los resultados en salud de la mano del ahorro, corremos el riesgo ya conocido de las cápitas; no habrá ninguna forma de proteger a los pacientes de que los ahorros destinados a hacerse en precio de medicamentos y servicios, se traslade a algo mucho más fácil: negar los servicios.

Por otra parte, ¿quien va a vigilar y proteger la autonomía médica, consagrada también en la ley estatutaria, al reconocer que sólo el médico tratante sabe que es lo mejor en términos de resultados para su paciente?

Las presiones vendrán más frecuentes y más fuertes.

La misma norma dice textualmente “se debe desincentivar el uso de NO PBS”; en ningún sitio se menciona siquiera, que eso se haga sin perjudicar la mejor atención al paciente según lo considere su médico tratante.

¿Cómo se va a hacer eso sin afectar la calidad de la atención en un país donde todos sabemos que el ritmo al que se ha actualizado el PBS, dista mucho del ritmo en que mejoran las tecnologías en salud con mejores resultados?

Un porcentaje muy importante de medicamentos considerados por la OMS como esenciales en Oncología siguen fuera del PBS, sin contar con los medicamentos de las guías internacionales de tratamiento para enfermedades hematológicas y oncológicas.

Esta resolución representa, desde mi visión como médico, una forma burda, aunque este llena de fórmulas complicadas, de contención de gastos.

Una política seria de optimización de recursos de la salud, incluiría diseñar y hacer cumplir rutas de atención integral por enfermedades, que garanticen prevención, detección temprana, tratamiento adecuado y seguimiento.

Lo que es costo-efectivo en salud es ofrecer buena atención que resulte en mejores desenlaces en términos de supervivencia libre de enfermedad, progresión y calidad de vida, y de eso, en esta norma no hay ni una palabra.

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Editorial – Me parece

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