Hemofilia: Colombia conmemora su día y pide mayor agilidad en su diagnóstico
Conéctate con nosotros

Actualidad

Hemofilia: Colombia conmemora su día y pide mayor agilidad en su diagnóstico

Considerada una Enfermedad Rara, en Colombia en 2019, según la Cuenta de Alto Costo se atendieron en el país 4.349 personas con alguna coagulopatía, de ellas 2.331 tenían Hemofilia, 1.916 con hemofilia A y 415 con hemofilia B.

Publicado

el

Signos de alarma de la Hemofilia

Este viernes 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad rara que ocurre en una persona por cada 10.000 nacimientos y que, en Colombia, de acuerdo con el reporte de la Cuenta de Alto Costo de 2019, se atendieron en el país 4.349 personas con alguna coagulopatía, de ellas 2.331 tenían Hemofilia, 1.916 con hemofilia A y 415 con hemofilia B.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre y que se manifiesta por persistentes hemorragias que ponen en riesgo la vida de las personas que la padecen. De hecho, la mayor parte de los casos se caracterizan por la imposibilidad de parar el sangrado, normalmente, cuando se presenta una herida o se sufre un traumatismo.

De acuerdo con la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), las personas no sangran más rápido de lo normal, pero pueden hacerlo durante un período más prolongado, debido a la falta o diminución de una de las proteínas responsables de la coagulación de la sangre.

En ese sentido, resulta de suma importancia que el paciente tenga conocimiento preciso de su condición y de la forma personalizada en la que debe manejar su tratamiento, lo que le garantizará su autonomía y el éxito, a largo plazo, de su estrategia terapéutica.

“El diagnóstico oportuno es fundamental para comenzar con el tratamiento adecuado y prevenir el daño articular que puede generar esta enfermedad. Para las personas con hemofilia, es fundamental que permanezcan activas, hagan ejercicio regularmente, cuiden la salud de sus articulaciones y mantengan una vida socialmente activa” explicó la Dra. Liliana Torres, Asesora Médica de Bayer.

Testimonio

Tipos de hemofilia

En el mundo, aproximadamente 400.000 personas son diagnosticadas con hemofilia cada año. El tipo más común de esta enfermedad es la hemofilia tipo A, que se caracteriza porque la persona no cuenta con suficiente factor VIII (factor ocho) en la sangre, lo que impide que se realice una coagulación apropiada para detener el sangrado. La hemofilia tipo B, por su parte, es menos común y se caracteriza porque la persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). Los síntomas son los mismos para los dos tipos.

En Colombia existen 1916 casos de hemofilia tipo A, 1.887 en hombres y 29 en mujeres, con un promedio de edad de 26 años. Para la hemofilia tipo B se reportan 415 pacientes en el país.

Signos de alarma

Dentro de los principales síntomas se encuentran:

  • La aparición de hematomas externos y Sangrado en las articulaciones y músculos.
  • Sangrado repentino dentro de los músculos cuerpo sin que haya un motivo claro (espontáneos) y durante mucho tiempo, tras una cortadura o después de sufrir un accidente.

Alrededor de dos tercios de los pacientes presentan antecedentes familiares de hemorragias.

¿Cómo se diagnostica?

Es fundamental contar con un diagnóstico preciso de hemofilia para brindar un manejo integral de los pacientes, con el propósito de disminuir los sangrados y las complicaciones derivadas de la enfermedad.

El diagnóstico definitivo dependerá de la cuantificación de la proteína de la coagulación: para el caso de la hemofilia tipo A, el factor VIII, y para la tipo B, el factor IX.

Una de cada tres personas con hemofilia no tiene antecedentes familiares, lo que podría retrasar su diagnóstico.

haga ejercicio y cuide la salud de sus articulaciones

“Entre el 70% y el 80% de los episodios de sangrado se generan a nivel de los músculos y las articulaciones, lo que requiere que la persona realice ejercicios físicos de manera constante, para garantizar que se mantengan sanos. Si un individuo con esta condición mantiene un estilo de vida saludable, se informa y se compromete con su hemofilia, no tendrá ninguna limitante para su día a día. Un paciente empoderado implica una vida satisfactoria en términos de salud física y emocional, no solo para él sino también para su familia” afirmó la Dra. Torres.

También puede leer: disminuye temporalmente el aporte a pensión- decreto 558 de 2020

¿Qué tratamientos existen?

Dentro de los tratamientos más innovadores para los pacientes con Hemofilia tipo A están los FVIII de vida media extendida. Estos productos brindan mayor protección y esquemas de dosificación flexibles en profilaxis. De igual forma, dan la posibilidad de personalizar el tratamiento, según el fenotipo de sangrado del paciente, resultados de las pruebas de farmacocinética y su estilo de vida.

Actualidad

Hoy Colombia recibe 117.000 vacunas de Pfizer adquiridas gracias al COVAX

Se espera que sobre el medio día lleguen al aeropuerto El Dorado 117.000 dosis de la vacuna de Pfizer gracias al acuerdo con el COVAX.

Publicado

el

Hoy Colombia recibe 117.000 vacunas de Pfizer adquiridas gracias al COVAX

Se espera que sobre el medio día de este lunes 1° de marzo lleguen al país 117.000 vacunas de la farmacéutica Pfizer adquiridas a través del mecanismo Covax, de la OMS, con las cuales se continuara con la inmunización proyectada en el Plan Nacional de Vacunación contra el Covid-19 cuya meta es vacunar 35,2 millones de colombianos este año.

Se prevé que los viales lleguen al aeropuerto El Dorado, de la capital sobre el mediodía, a bordo de un avión de DHL. Después del desembarque de estas, y la verificación de cumplimiento de los procesos de nacionalización, la empresa transportadora llevará los biológicos a la bodega del Ministerio de Salud ubicada en la Zona Franca de la capital, donde se pondrán en los ultracongeladores necesarios para su correcta conservación.

Después del desembarque, el jefe de estado colombiano, Iván Duque, dará sus declaraciones desde la Casa de Nariño. Duque estará acompañado por el Ministro de Salud, Fernando Ruiz y por Gina Tambini representante en Colombia de la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud -OPS- .

Con este primer envío de vacunas, el país se convierte en el primer territorio latinoamericano en recibir inmunizaciones a través de la estrategia de la OMS, debido al pacto suscrito entre el gobierno colombiano y el Covax, celebrado el pasado 30 de octubre, para adquirir 20 millones de dosis que inmunizarían 10 millones de ciudadanos.

El primer país en recibir vacunas a través de este mecanismo fue Ghana, en África, que recientemente recibió por medio del Covax 600.000 dosis de la vacuna desarrollada por la farmacéutica AstraZeneca.

De otro lado, la oficina de comunicaciones de la presidencia informó que a fin de evitar aglomeraciones y cumplir los protocolos de bioseguridad los medios de comunicación no podrán acceder al lugar del desembarque, ni tampoco a las bodegas de DHL y del Ministerio de Salud.

No obstante, para facilitar el cubrimientos de los medios, la Presidencia entregará las imágenes en directo de la llegada y el desembarco, y el proceso de nacionalización de las vacunas en la bodega de la empresa transportadora.

“A los que dijeron que Covax no servía, que eso no era real, que eso era una ilusión, la respuesta son los hechos, porque aquí actuamos con hechos y actuamos pensando en el bienestar del pueblo colombiano”, aseveró Duque en días anteriores.

También puede leer: Pautas para el agendamiento de vacunación en adultos mayores

Continuar leyendo

Actualidad

Pautas para el agendamiento de vacunación en adultos mayores

Conozca en este artículo de CONSULTORSALUD cuál es el proceso determinado por el MinSalud para la vacunación en adultos mayores contra covid-19

Publicado

el

pautas asignacion vacunacion adultos mayores

Colombia progresa en la implementación del Plan Nacional de Vacunación. Hasta la fecha, esta labor se mantiene en la etapa I; es decir, en la inmunización del talento humano en salud y los adultos mayores de 80 años. Según el último reporte oficial, para el 28 de febrero se habían aplicado 130.578 dosis.

Sin embargo, en cuánto al proceso de los adultos mayores, se han presentado inconvenientes denunciados en medios de comunicación y redes sociales: largas filas de espera para recibir la vacuna contra covid-19 y falta de organización con los listados, pues algunas personas fueron notificadas pero al llegar al punto, su nombre no aparecía en el sistema.

Ante esta situación, el Ministerio de Salud y Protección Social dio a conocer cuáles son las pautas para el agendamiento de los adultos mayores. Como punto de partida, familiares y cuidadores deben saber que la asignación está a cargo de las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios -EAPB-. Estas entidades agrupan las EPS, los regímenes de excepción, entre otros aseguradores. En la asignación se tiene en cuenta la red de servicios y el lugar de residencia de la persona.

“Las EAPB ya han venido recibiendo la base de datos de sus afiliados por parte del Ministerio de salud y protección social para el respectivo proceso de validación de información, de manera que estarán identificadas todas las personas aseguradas del país. Ahora con dicha base de datos, las EAPB deben asignar sus usuarios, en cada ciudad, a las IPS de su red de servicios, teniendo en cuenta el domicilio y/o lugar de trabajo de sus afiliados, con el fin de que la vacunación sea lo más accesible posible”, afirmó el viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios, Luis Alexander Moscoso.

Luego de la asignación por parte de las EAPB, ésta es monitoreada y revisada por la Mesa Territorial de Vacunación. Esta instancia reúne a las autoridades locales, IPS, aseguradoras, entre otros agentes a nivel departamental y distrital. Su objetivo es verificar los criterios de cada asignación y su debido cumplimiento. Además, también está autorizada para tomar decisiones en caso de requerirse.

También le puede interesar: ¿HASTA CUÁNDO LA TORTURA INNECESARIA DE LOS UNIRS?

¿Qué sigue luego de la asignación para adultos mayores?

Cuando los procesos anteriores se completan, la IPS contacta al paciente para transmitirle la información por vía telefónica u otro medio. Posteriormente, el prestador de servicios agenda y reporta a la EPS la población objeto agendada. Por su parte, el asegurador consolida la información para añadirla a la base de datos maestra de Mi Vacuna.

Finalmente, los adultos mayores se dirigen al punto definido y allí se les administra la primera dosis de la vacunación contra covid-19. El mismo día se programa la aplicación de la segunda dosis, en caso de ser necesaria. Cada IPS debe reportar a su EPS la asignación de la segunda dosis para que se actualice la información en Mi Vacuna.

También se debe tener en cuenta que la asignación permite un único cambio. Si el usuario desea vacunarse en una IPS diferente a la asignada por la EPS o distinta a la de su prestador habitual, puede escoger una red distinta de elección y conveniencia.  Solo debe informar en cuanto lo llamen, que desea vacunarse en otro punto de vacunación. Los puntos pueden ser de la red de la EPS, de otra o de las IPS públicas.

También le puede interesar: AUMENTA LA INVERSIÓN EXTRANJERA EN HOSPITALES COLOMBIANOS

Este es el proceso de asignación de la vacunación:

1. La EPS asigna población a cada IPS según red de servicios y georreferenciación de los pacientes. (El proceso es monitoreado por una Mesa Territorial).

2. La IPS contacta vía telefónica u otro medio, a los pacientes para coordinar la cita.

3. La IPS agenda y le reporta a la EPS la población objeto agendada. En este caso, adultos mayores.

3.1. La EPS consolida la población objeto agendada y actualiza Mi Vacuna.

4. Se realiza la aplicación de la dosis de vacuna por parte de la IPS.

4.1. En caso de que se requiera, se debe programar cita de segunda dosis.

5. La IPS debe registrar a los vacunados en el PAIWEB y cargar el consentimiento informado. 

Continuar leyendo

Actualidad

¿Cómo se celebrará en Colombia el día mundial de las enfermedades huérfanas ?

El encuentro nacional para conmemorar el día de las enfermedades huérfanas es generalmente presencial, pero debido a la pandemia este año su decimotercera versión será virtual.

Publicado

el

¿Cómo se conmemorará el día de las enfermedades huérfanas en el país

El 28 de febrero se conmemora el día internacional de las enfermedades huérfanas, en este sentido, asociaciones de pacientes, sociedades científicas, gremios farmacéuticos y entidades gubernamentales apoyarán el desarrollo del decimotercer encuentro para celebrar el día mundial de estas patologías. Para este día las entidades y asociaciones prepararon una serie de eventos con el fin de mostrar la importancia de una visión integral hacia los pacientes y sus familias y aumentar así, la sensibilidad sobre sus necesidades que le competen a toda la sociedad.

Este encuentro es generalmente presencial, pero debido a la pandemia del Covid-19 y al elevado riesgo de los pacientes, esta vez se realizará de manera virtual. Desde su última versión, la conmemoración nacional de este día ha logrado reunir a más de 2000 personas entre pacientes y sus familias y tener una activa participación del Gobierno a través del  Ministerio de Salud, la Alta Consejería para la Discapacidad, la Secretaria Distrital de Salud, la Defensoría del Pueblo y la Supersalud, además de lograr el patrocinio de más de 17 compañías.

Para este año, se unieron entidades como: la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal –ACOPEL, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas -ENHU, la Asociación Colombiana de Pacientes con Acromegalia y Gigantismo -ACPAG, la Asociación Colombiana de Pacientes con Errores Innatos del Metabolismo -ACPEIM y la Liga Colombiana de Hemofílicos, entre otros.

De otro lado, alguna compañías farmacéuticas reiteraron su apoyo e hicieron parte de los patrocinadores de este evento anual, entre los que se encuentra: Afidro, Biomarin, Tecnofarma, Novo Nordisk, Novartis, Boehringer Ingelheim y Alexion, entre otros.

“Anualmente desarrollamos una imagen acorde con el mensaje a comunicar en ese año. Así para este 2021 nos unimos con orgullo a la campaña global con protagonistas colombianos, porque Juntos somos más.” se lee en el sitio oficial del evento.

También puede escuchar: ¿Cómo se manejan las enfermedades huérfanas en Colombia?

Fases del evento de enfermedades huérfanas

Dentro de las actividades que se programaron para esta edición se diseñó una carrera de observación virtual que incentiva la interacción de pacientes y familiares a través de las redes sociales en la búsqueda de pistas que ayuden a encontrar el eslogan de esta edición número 13. ( Del 1 al 15 de febrero)

En la segunda fase de esta conmemoración se llevará a cabo un challenge de baile que pretende incrementar la notoriedad y la acción en torno a esta población, con el fin de promover la participación de todos los interesados en estas patologías a través de un reto coreográfico que debe compartirse en las redes sociales de las asociaciones de pacientes, entidades prestadoras de servicios de salud, personal médico, familiares y cuidadores. (15 al 28 de febrero)

Por último el domingo 28 de febrero se realizará un evento digital diseñado para que pacientes y familias disfruten de actividades académicas, culturales, artísticas, así como orientación brindada por representantes del gobierno, secretarías de salud y entes de control que atenderán de modo virtual, previa inscripción, las solicitudes de quienes se unan a la reunión virtual. Por primera vez se conectarán las 6 regiones del país, con el propósito de trabajar en conjunto en la sensibilización sobre las necesidades de esta población.

Continuar leyendo

RECOMENDADO

Innovación

Latinoamércia

Productos destacados

Tendencias

Indicadores / Cifras