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Enfermedades huérfanas ¿Cómo está el país en esta materia?

En el Registro Nacional de Pacientes con enfermedades huérfanas se encuentran alrededor 50.000 personas que padecen estas enfermedades.

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Enfermedades huérfanas ¿Cómo está el país en esta materia

Desde la Ley 1392 de 2010 en Colombia se reconocen las enfermedades raras huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado a la población. A partir de esta reglamentación se ha priorizado el evento Enfermedades Raras-Huérfanas en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública. 

Por esta razón, en conmemoración de esta importante fecha celebrada el próximo 29 de Febrero de 2020, se busca sensibilizar a  todas las personas, sociedades científicas e instituciones públicas y privadas sobre su importancia, diagnóstico y tratamiento.  

Esto debido a que en el último reporte actualizado  en la resolución 5265 de 2018, da  cuenta que en el país son 2.190 las enfermedades codificadas e incluidas en el actual listado oficial de las enfermedades huérfanas.

Según el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas reporta 52.753 casos confirmados en el país, las primeras diez enfermedades que concentran el 32% del total de los casos registrados, en su orden se encuentran: la Esclerosis Múltiple, el déficit congénito del factor VIII, la enfermedad de Von Willebrand, síndrome de Guillain-Barré, miastenia grave, displasia broncopulmonar, drepanocitosis, esclerosis sistémica cutánea difusa, la enfermedad de Crohn y fibrosis quística.

Diez primeras prevalencias de Enfermedades Huérfanas en el Registro Nacional (32%) Colombia, 2013-2020

Diez primeras prevalencias de Enfermedades Huérfanas en el Registro Nacional 32
Fuente: Bodega de Datos de SISPRO, Registro PEH, Sivigila, con los datos de MIPRES, con corte al 31/01/2020. Consultado 13/02/2020

El diagnóstico de una enfermedad huérfana, por más frecuente que llegue a ser, podría no superar más de 150 mil personas en el mundo. Por ello quienes las padecen se enfrentan a dificultades, como el diagnóstico oportuno –que según la literatura médica puede tardarse entre 5 y 20 años-, muchas veces dado por el desconocimiento de estas patologías y la poca disponibilidad de los estudios específicos para la confirmación.

Atención integral

El Ministerio de Salud y Protección Social adelanta el desarrollo de un Modelo de Atención Integral para las Personas con Diagnóstico de Enfermedades Huérfanas, que actualmente está en proceso de validación interna y externa. Con este modelo se busca eliminar las barreras de acceso en la atención, mejorar el diagnóstico y tratamiento oportunos a través de una gestión más eficiente por parte de los aseguradores y prestadores de salud. Lo anterior, permitirá impactar positivamente en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.  

Pirámide poblacional de personas reportadas en el

Proporción de la ubicación geográfica de los casos reportados de enfermedades huérfanas, por lugar de residencia, Colombia, 2013-2020

Proporción de la ubicación geográfica de los casos reportados de enfermedades huérfanas por lugar de residencia Colombia 2013 2020

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Estudio muestra que la obesidad facilita el desarrollo de tumores

La proteína survivina con mayor presencia en el tejido adiposo de personas con obesidad tiene efectos directos en las células tumorales favoreciendo el desarrollo de tumores.

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Estudio muestra que la obesidad facilita el desarrollo de tumores

La proteína survivina presente principalmente en personas con obesidad modifica las características inmunes presentes en un tumor acrecentando la actividad protumoral de los macrófagos según un reciente estudio realizado por científicos del CIBER de Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas -CIBERDEM- y del Institut d’Investigació Sanitària Pere Virgili -IISPV-.

Análisis previos demostraron que las células madre del tejido adiposo de las personas con obesidad producen una mayor cantidad de la proteína, por lo que el hallazgo muestra una nueva perspectiva respecto al papel que cumple la interacción de diferentes proteínas en el microambiente tumoral.

Sonia Fernández Veledo, una de las líderes del estudio menciona que este estudio muestra como alguna proteínas modifican las características de las células inmunes presentes en los tumores, aumentando su actividad protumoral. Adicionalmente, se confirma que la survivina tiene efectos directos en las células tumorales favoreciendo el crecimiento del tumor.  

Las conclusiones del estudio posicionan a la survivina como un nuevo biomarcador que puede ser útil para identificar la presencia de macrófagos tumorales y mayores índices de malignidad del cáncer, Se espera que tenga un alto beneficio para la salud de los pacientes a la vez que se disminuyen los costos de diagnóstico de cáncer.

En la investigación participaron diferentes instituciones como el Institut d’Investigació Sanitària Pere Virgili (IISPV), al Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII (HJ23), Universitat Rovira i Virgili (URV) y el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) en su área temática de Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas (CIBERDEM).

Finalmente, el trabajo se publicó en la  revista internacional ‘Cellular Oncology’, por el grupo de investigación en Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas (DIAMET).

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Efectos de la pandemia sobre la salud sexual y reproductiva en Colombia

La pandemia tuvo grandes repercusiones sobre la salud sexual y reproductiva de los colombianos, según la última encuesta I-SHARE de Profamilia.

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Efectos de la pandemia sobre la salud sexual y reproductiva en Colombia

Profamilia dio a conocer los resultados de la encuesta I-SHARE, aplicada a 2.444 personas de 5 regiones diferentes de Colombia, con el fin de indagar en los efectos de la pandemia de Covid-19 en la salud sexual y reproductiva de las personas, enfocados en el acceso a servicios de salud reproductiva y las afectaciones en las relaciones afectivas.

Entre los hallazgos más importantes del estudio dirigido por la Universidad de Gante (Bélgica) y el London School of Hygiene and Tropical Medicine (Reino Unido) se destaca que el 80% de las mujeres que participaron en la encuesta y eran sexualmente activas y usaban un método anticonceptivo. Sin embargo el 14% de estas tuvo inconvenientes para acceder a una alternativa de anticoncepción durante la pandemia como por ejemplo: temor al contagio por salir de su hogar, largas filas y tiempos de espera en centros médicos y escasez del método anticonceptivo.

Adicionalmente 9% de las personas encuestadas afirmó necesitar una prueba diagnóstica para la detección de alguna Infección de Transmisión Sexual. No obstante, el 28% sostuvo que no pudo acceder a la prueba debido a las restricciones del confinamiento.

“Las cifras de I-SHARE son una nueva evidencia de que la pandemia incide en diversos aspectos de la salud y el bienestar de las personas más allá del contagio de la Covid-19. Por eso es necesario que, como sociedad, sigamos trabajando por la garantía plena e integral de los derechos, incluyendo los sexuales y reproductivos. En Profamilia por ejemplo, no escatimamos esfuerzos para fortalecer nuestra capacidad de respuesta: telemedicina, asesoría virtual y visitas domiciliarias son clave para mitigar las barreras de acceso en contextos de pandemia”, sostuvo Marta Royo, Directora Ejecutiva de Profamilia.

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La pandemia no solo afectó la salud sexual

La pandemia también tuvo un efecto significativo en las relaciones de pareja. El 64 % de las personas que estaban en una relación afectiva 3 meses antes de la pandemia, terminaron su relación durante las medidas más estrictas de la cuarentena. Asimismo, 4 de cada 10 personas encuestadas que finalizaron su relación durante el confinamiento señalaron que esta ruptura estuvo relacionada con la situación de salud pública.

Del mismo modo, se pudo establecer que se presentaron cambios en la frecuencia de la actividad sexual, la masturbación, el sexo ocasional, el consumo de pornografía, el sexting y el cibersexo. Los hallazgos más representativos en estas variantes indican que:

El 18% aumentó la frecuencia de la actividad sexual con su pareja y el 30% la disminuyó.
• El 35% aumentó la frecuencia de la masturbación y el 32% la disminuyó.
• El 10% aumentó la frecuencia de las relaciones ocasionales y el 8% la disminuyó.
• El 27% aumentó la frecuencia del sexting y el 18% la disminuyó.
• El 27% aumentó la frecuencia con la que ve pornografía y el 35% la disminuyó.
• El 12% aumentó la frecuencia del cibersexo y el 8% la disminuyó.

Finalmente, el estudio destaca que el 67% de los encuestados que tienen hijos no tuvieron problemas en el desarrollo de la relación con sus hijos durante la cuarentena. En contraste, el 85% de las mujeres encuestadas no cambió sus decisiones reproductivas, el 10,4% decidió posponer el embarazo y el 4,4% decidió tener un hijo pronto.

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Consumo de alcohol ocasionó un promedio de 85 mil muertes anuales en América

Un estudio de la OPS indica que más de 85.000 personas murieron anualmente entre 2013 y 2015 por causas directas relacionadas con el consumo de alcohol.

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Consumo de alcohol ocasionó un promedio de 85 mil muertes en Latinoamérica

Un nuevo estudio de la OPS indica que aproximadamente 85.000 personas en América murieron exclusivamente por consumo de alcohol entre 2013 y 2015, la ingesta per cápita en el nuevo continente de este tipo de bebidas es 25% mayor que el promedio mundial. El análisis fue publicado en la revista Addiction y resalta los datos de mortalidad en 30 países de la región por el consumo de alcohol.

De las más de 85 mil muertes, 64.9% corresponden a personas menores de 60 años, y fueron principalmente a casusa de hepatopatías y trastornos neuropsiquiátricos como la adicción al alcohol. Sin embargo, estas muertes corresponden a los efectos directos del consumo de alcohol, en contraste las muertes indirectas derivadas de su consumo se contabilizan en más de 300.000 anualmente.

Cabe resaltar, que la tasa de mortalidad por alcohol afecta ambos sexos, pero hay una tendencia marcada hacía el género masculino ya que los hombres representaron el 83.1% de las muertes atribuibles exclusivamente a su consumo, las diferencias en cuanto a mortalidad respecto al sexo son principalmente marcadas en El Salvador, Belice, Canadá y Estados Unidos.

De otro lado, las tasas de mortalidad atribuible al consumo de bebidas alcohólicas fueron más elevadas en Nicaragua (23,2 por 100.000 habitantes) y Guatemala (19 por 100.000 habitantes), aunque en estos países el consumo per cápita de esos productos fue relativamente menor.

“Este estudio demuestra que el consumo nocivo de bebidas alcohólicas en las Américas debe ser una de las mayores prioridades de salud pública. Está asociado con muertes que se pueden prevenir y con muchos años de vida con discapacidad. Necesitamos medidas de salud pública, políticas y programas eficaces, viables y sostenibles para reducir el consumo de bebidas alcohólicas” aseveró Anselm Hennis, Director del Departamento de la OPS de Enfermedades no Transmisibles y Salud Mental.

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Tendencias de consumo de alcohol

Otros datos a resaltar del estudio señalan que los países de ingresos altos tienen un mayor consumo de alcohol per cápita, sin embargo, los países de ingresos medios y bajos tienen una tasa de mortalidad mayor por consumo de alcohol que los países más consumidores. El análisis sugiere que podría deberse al limitado acceso a servicios médicos, transporte de urgencias, escasez de información sobre salud y falta de nutrición que provocan que el consumo de alcohol sea más nocivo.

En respuesta a los hallazgos la OPS recomienda a los países de la región aumentar los impuestos aplicables al alcohol y restringir en mayor medida la publicidad, la promoción y el patrocinio de estas bebidas. Así mismo, propone mejorar el acceso a datos sobre mortalidad y la morbilidad causada por el consumo de alcohol.

“El estudio también demuestra que la mayor proporción de muertes atribuibles por completo al consumo de bebidas alcohólicas ocurre prematuramente en personas de 50 a 59 años de edad, especialmente en hombres. El consumo nocivo de estas bebidas resulta en la muerte de personas que están en la plenitud de su vida. Esta es una pérdida no solo para sus familias sino también para la economía y la sociedad en general.” concluye, la Dra. Maristela Monteiro, Asesora Principal de la OPS en materia de consumo de alcohol.

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