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El valor de las enfermedades raras, el reto de evaluar lo que no es común

El valor de las enfermedades raras, el reto de evaluar lo que no es común
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El Dr. Alex Giovanni Muñoz es líder latinoamericano de acceso y valor en el sector biofarmacéutico.  Médico colombiano, residente en Costa Rica, especialista en Evaluación Económica en Salud de la Universidad de Antioquia, egresado del programa de Liderazgo de la transformación digital en el cuidado de la salud de Harvard Medical School.

Cuando a Kenneth Roy Feinberg le encargaron la tarea de compensar a las víctimas del atentado del 9 – 11 en Nueva York, nunca imaginó que su modelo matemático sería ampliamente rechazado por los afectados, la causa de su impopularidad no fue el cálculo en sí que favorecia a algunos por factores etarios y sociodemográficos, la indignación que su modelo suscitó era el hecho de valorar más la vida de unos sobre otros.

El conflicto no tenía salida y Feinberg defendía la solidez de su argumento teórico sustentado años de experiencia cuantificando escenarios similares. Sin embargo, al no avanzar en su propósito de compensar a los afectados, dejó al lado el cálculo teórico y conoció personalmente a  algunos afectados que compartieron sus situaciones, así llegó a la conclusión que la única forma de realizar una compensación justa para las partes era individualizar los casos, de esta forma logró conocer variables insospechadas que nunca hicieron parte de su modelo matemático hasta entonces. 

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Si extrapolamos este ejercicio al reembolso de tratamientos para enfermedades raras encontramos una asombrosa similitud que consiste en la costumbre de poner “en una misma bolsa” las enfermedades raras con las comunes, por ejemplo es frecuente encontrar  comparaciones variopintas cómo: ¿cuantas hospitalizaciones por neumonía puedo tratar en un año en varios pacientes con el presupuesto que se utilizará en un solo paciente con mucopolisacaridosis? o ¿cuántos partos puedo realizar con el presupuesto de un año de profilaxis para hemofilia?, así mismo, rechazos o disminución en la puntuación de moléculas innovadoras por parte de agencias evaluadoras de tecnologías que exigen ensayos clínicos con “n” de pacientes similares a las de patologías comunes desconociendo su baja prevalencia.

Si entramos en este contexto, no se podrá dimensionar la situación que cada familia afronta a diario viviendo en la incertidumbre ante una posible crisis, los gastos de bolsillo de cuidados no cubiertos por los sistemas de salud, la pérdida de productividad, la necesidad de establecer nuevas prioridades y hasta redefinir el concepto de bienestar y felicidad, cuantificando los escasos “días buenos” y las victorias pasajeras que van desde celebrar una deglución sin dificultad, la recuperación parcial de movilidad, la ausencia de una crisis o hasta el sencillo acto de respirar, todas variables que van más allá de lo cuantificable.

Si bien contamos con avances en políticas públicas a nivel de latinoamérica para garantizar la atención integral de enfermedades raras, aún persisten dificultades a la hora de reembolsar aquellas tecnologías innovadoras que son más eficaces que las tradicionales pero requieren ajustes en los presupuestos institucionales, donde el eje principal es garantizar la sostenibilidad financiera de los sistemas de salud.  Ante estos desafíos, el Banco Interamericano de Desarrollo en 2021 promovió el documento “Aplicación de la evidencia económica en la evaluación de tecnologías sanitarias y la toma de decisiones sobre asignación de recursos sanitarios en América Latina” de los autores Pichon-Riviere, Drummond, García Martí y Augustovski, entre sus recomendaciones para adoptar terapias innovadoras en nuestros países están: identificar el perfil de su uso en subgrupos de pacientes, promover adopción escalonada con base en resultados, buscar acuerdos de precios, extender los periodos de pagos o establecer modelos innovadores como acuerdos de riesgo compartido.

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En el universo de las enfermedades raras, la innovación ha contribuido a redefinir un enfoque tradicional limitado a evitar secuelas y complicaciones, permitiendo evolucionar a realidades antes insospechadas que permiten considerar la real inclusión laboral y social, es deber de todos los actores considerar el verdadero valor multidimensional de las enfermedades raras y conocer las variables que afectan solo a estos individuos y las diferencian de las enfermedades comunes. 

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