¿Qué pasa con los cánceres raros en el mundo?

Los cánceres raros son aquellos que se presentan en 15 de cada 100.000 personas anualmente, y debido a su baja tasa de aparición no hay muchos estudios acerca de ellos.
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El próximo 28 de febrero se conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas. Este día busca crear conciencia sobre estas enfermedades mejorando el acceso a los tratamientos, ya que estas patologías afectan a 1 de cada 5000 personas en Colombia, aunque puede variar de región a región.

De otro lado, hace poco se conmemoró el Día Mundial Contra el Cáncer y también contra el cáncer infantil, en el marco de este día la OMS informó que el cáncer de mama es ahora el más común y reiteró que para el 2030 esta será la principal causa de muerte en el mundo, mientras se posiciona como la segunda causa de muerte en América Latina actualmente.

Entonces, ¿ qué sucede cuando estas patologías se unen?, es decir, que pasa cuando un paciente oncológico es padece un tipo de cáncer muy poco frecuente, esto es lo que se conoce como cánceres raros. Particularmente, estos tipos de cáncer se presentan en 15 de cada 100.000 personas anualmente.

A pesar de los avances en los tratamientos oncológicos, estos tipos de cáncer suelen ser más difíciles de prevenir, diagnosticar y tratar que los cánceres comunes debido a que la poca frecuencia con la que aparecen dificultan la investigación sobre los mismos.

En algunos casos específicos se desconocen las causas de aparición de estos cánceres, aunque se tiene certeza de que la mayoría tiene origen genético. Existen más de 200 tipos diferentes en los que se incluyen algunos linfomas, leucemias, y tumores cerebrales. La Acción conjunta sobre cánceres raros -JARC por sus siglas en inglés- estima además que estos tienen una peor tasa de supervivencia que los cánceres más comunes, posicionándose en un 47% contra un 65%.

Por su naturaleza, los cánceres raros plantean varios desafíos a los sistemas sanitarios, los profesionales de la salud y los pacientes. Varios de los retos resultan de la baja prevalencia de estos cánceres. Estudios frecuentes han demostrado que las brechas de supervivencia en la región siguen siendo bajas con respecto a diferentes zonas de Europa

Adicionalmente, por la baja incidencia de estos tipos de cáncer, los médicos no los ven a menudo, por lo que pueden confundir con otras enfermedades más comunes, este obstáculo limita la oportunidad de un diagnóstico oportuno lo que genera que las opciones de tratamiento sean muy pocas cuando el paciente recibe su diagnóstico. La rapidez del diagnóstico puede mejorar si se apoyan los centros de investigación, además de también permitir la invención de nuevos tratamientos.

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Cánceres más raros

Cáncer de corazón: El corazón reproduce células muy lentamente, por lo que es extremadamente raro que el cáncer se origine directamente en este órgano. La mayoría de cánceres que se detectan en el corazón tienen su origen en otra parte del cuerpo y posteriormente este se expandió hasta el corazón. De hecho, la clínica Mayo afirma que un estudio mostró que de 12.000 casos analizados de cáncer cardíaco solo 7 iniciaron en el corazón. Generalmente el cáncer llega a este órgano a través de tumores malignos detectados en los pulmones o la mama.

Carcinoma de células Merkel: es un tipo de cáncer de piel extremadamente raro y agresivo. Generalmente empieza con una protuberancia rojiza e indolora en la piel, en lugares cerca a la cabeza o al cuello. En Estados Unidos se estima que hay 0,24 casos por cada 100.000 personas.

Sarcoma de Ewing: es un tipo de tumor que aparece en los huesos o tejido cercano a estos, se estima que cerca del 95 % de los casos ocurren entre los 5 y 25 años, más frecuentemente en hombres. Su incidencia se estima en 3 casos por cada millón de personas en niños menores de 15 años.

Glioblastoma multiforme: este tipo de tumor cerebral es el que peor pronóstico tiene ya que los pacientes diagnosticados con este tienen una supervivencia media de 14 a 15 meses. Su incidencia global es de menos de 10 casos por cada 100.000 personas.

Estesioneuroblastoma: se origina epitelio olfatorio y es causante del 3% de los tumores nasales. Su síntoma más común es el sangrado nasal y su origen es desconocido. En la actualidad se reportan 0.4 casos por cada 100 000 personas, lo que lo convierte en un cáncer muy raro.

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