La delegada para la salud, la seguridad social y la discapacidad de la Defensoría del Pueblo , nos entrega una completa información sobre la constitucion del observatorio interinstitucional de enfermedades huérfanas ENHU. CONSULTORSALUD reconoce la labor de esta delegada y de su comprometido equipo nacional, y presenta el alcance este observatorio, unico en su tipo a nivel latinoamericano.
¿Qué es el ENHU?
Se constituye como una instancia plural de la sociedad civil, abierta a la participación de organizaciones públicas y privadas, cuyo interés sea el de colaborar de manera armónica y eficiente para incidir en la formulación de políticas públicas a través de espacios de opinión, discusión, investigación, gestión de proyectos y recopilación de información relevante, con miras al manejo integral de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.
Misión
El Observatorio se constituye como una instancia interinstitucional, abierta a todos aquellos interesados en mejorar la perspectiva y calidad de vida de los pacientes con diagnóstico de EH en Colombia; mediante su incidencia en políticas públicas y en la promoción de la comprensión general de las EH en el ámbito público.
Visión
La Visión del Observatorio es establecerse y perdurar en el tiempo, como una instancia que a nivel local, regional y nacional contribuya, en primer lugar a la generación de políticas que permitan la atención integral de los pacientes, reduciendo los índices de morbi-mortalidad evitable, sufrimiento y repercusión de las EH, haciendo posible para ellos una vida digna; convirtiéndose en un referente nacional e internacional para todos los grupos de interés en EH.
Objetivo General
Articular de manera eficiente y armónica los esfuerzos públicos y privados de los diferentes actores que directa o indirectamente intervengan en el sistema de salud, bajo el objetivo común de diseñar y proponer políticas que mejoren la calidad de la atención de los pacientes con Enfermedades Huérfanas.
Objetivos Específicos
- Impulsar la detección temprana, tratamiento oportuno, rehabilitación integral y sensibilización en torno a EH.
- Detectar y denunciar los casos de violación a los derechos de los pacientes con EH y coadyuvar en la búsqueda de mecanismos a un acceso oportuno.
- Contribuir a disminuir las tasas de abandono del tratamiento y mejorar la adherencia de estos pacientes.
- Orientar y guiar a los pacientes y sus familias a las redes sociales de apoyo disponibles.
- Promover por centros de excelencia integrales debidamente habilitados, para una atención de buena calidad.
- Desarrollar todas aquellas actividades conducentes a la formulación de política pública, por parte de las instancias gubernamentales y legislativas, en pro del bienestar de los pacientes con EH y/o raras, sus familias y sus cuidadores.
- Contribuir a la recopilación, análisis y difusión de la información necesaria para la toma de decisiones y formulación de la política pública, sin perjuicio de la privacidad que le asiste a los pacientes con estas enfermedades y a las asociaciones, en relación a la reserva de información.
- Gestionar proyectos de origen nacional o internacional, que conduzcan al cumplimiento de la misión del Observatorio.
- Constituir una red de beneficios y servicios que nos sean comunes, adoptando de cada organización los factores diferenciales y valores agregados.
- Difundir el conocimiento de las EH a todos los niveles.
Meta
La meta es buscar que todos los pacientes con EH en Colombia tengan las mismas oportunidades de diagnósticos y tratamientos integrales de acuerdo a los estándares internacionales trazados por entidades como NORD Y EURORDIS.
Funciones
El Observatorio tendrá como funciones:
- Difundir los objetivos del Observatorio, lograr la adhesión y apoyo de otras organizaciones nacionales e internacionales.
- Reunir en un solo sistema de información por medio de un registro único, los datos necesarios para realizar el control civil al sistema de vigilancia epidemiológica en Enfermedades Huérfanas.
- Apoyar el diseño, implementación y actualización de las guías, protocolos y modelos de atención para el tratamiento de los pacientes con EH.
- Contribuir a la actualización del registro único de las entidades de la Sociedad Civil que atiendan o ayuden a los pacientes con diagnóstico de EH.
- Llevar un registro actualizado de las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud que brinden servicios a pacientes con EH.
- Construir una red de servicios sociales en beneficio de los pacientes de las distintas asociaciones que conforman el observatorio.
- Solicitar a la Defensoría del Pueblo su intervención y mediación en aquellos casos que las gestiones adelantadas de manera directa por las organizaciones de pacientes, no hayan dado resultados en la garantía del derecho a la salud y vida de pacientes con diagnóstico de EH en Colombia.
- Capacitar a las organizaciones de EH en el ejercicio de los derechos y deberes de los pacientes.
- Acudir a los diferentes medios de comunicación para divulgar la existencia e importancia de nuestra organización, con el fin de concientizar a los diferentes actores del sistema de salud sobre la necesidad de conocer e investigar más sobre las EH.
- Actuar como veedores ante los centros de atención especializados de prestación de servicios de EH.
