La información relacionada con enfermedades huérfanas o raras en México está poco actualizada y además es poco accesible para quien desee consultar. Los datos que se publican son meras estimaciones ya que no se conoce a ciencia cierta cuántos pacientes con alguna patología de este tipo habitan en el territorio mexicano.
La Organización Mundial de la Salud -OMS- calcula que en el país habría cerca de 8 millones de mexicanos con alguna enfermedad huérfana (cifra del 2018), dato que fue aceptado y no contrastado por la Secretaría de Salud. Pero no hay certeza de cuáles enfermedades son las más prevalentes, ni hay datos específicos de los pacientes, como sexo, edad, tiempo de diagnóstico o acceso a tratamientos.
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La cifra publicada por la OMS ni siquiera obedece a un censo, sino que es una inferencia: las enfermedades huérfanas se presentan en cinco de cada diez mil personas, pero al haber unos 7 mil tipos en el mundo, afectan a uno de cada 15 habitantes, es decir, a 8.3 millones de mexicanos.
El más reciente avance en esta materia en México se dio en enero de 2017 cuando se publicó un decreto para crear la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, dependiente Consejo de Salubridad General (CSG), amparada en el artículo 4 de la Constitución.
Esta comisión estaría integrada por la Secretaría de la Defensa Nacional, Marina, IMSS, ISSSTE y Pemex. Uno de los objetivos de su creación sería construir un registro nacional a través del cual se detectaran estos pacientes, se identificaran a fondo los casos y se guiará a los especialistas e instituciones en la detección oportuna.
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Sin embargo, la directriz de creación del registro fue pasada por alto, y en agosto del 2021 se ordenó realizar una versión “light” del registro, llamada Censo de Pacientes con Enfermedades Raras, que se realizaría por internet del 1 de octubre de 2021 al 15 de enero de 2022.
La orden de realizar un registro menos robusto provino del secretario de salud de México, Jorge Alcocer, quien dos meses después arremetió contra su propia directriz y ordenó que el censo se detuviera y se eliminara, dejando a las asociaciones científicas y de pacientes en un estado de incertidumbre, que continúa hasta el día de hoy, pues no hay orden de realizar el censo, ni el registro, ni nada.
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Mientras tanto el subsecretario de prevención y promoción de la salud, Hugo López-Gatell aseguró en ese entonces que estaban trabajando en conjunto para reactivar la realización del censo. López-Gatell aseguró posteriormente que la creación de esta base de datos es inconveniente para el país además de que es propensa a intereses particulares. “Veo un riesgo mayor de que exista [el censo], si no se tienen las previsiones adecuadas. Una vinculación no planeada que contamine el proceso de identificación de necesidades, reconocimiento y selección de los insumos relevantes” explicó.
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Un futuro incierto para las enfermedades huérfanas en México
Algo similar sucede con las bases de datos de cáncer, pues en México tampoco hay un registro nacional de pacientes con cáncer y la falta de transparencia en ambos casos es el caldo de cultivo perfecto para la corrupción y el desvío de dineros, más si se tiene en cuenta que las tecnologías necesarias para el tratamiento del cáncer y las enfermedades huérfanas son muy costosas. Por ejemplo según datos del ISSSTE, medicamentos como Elaprase (para el síndrome de Hunter) implican un gasto de más de 49 mil pesos al mes por paciente.
A esto se suma el desabasto de medicamentos, que si bien se compraban por medio del Fondo de Gastos Catastróficos (ahora FONSABI), tuvieron un recorte de presupuesto para adquirirlos.
Ahora los pacientes y las organizaciones temen que el registro de como resultado una versión mal hecha, ya que la manera de recolección de la información por internet, es una manera poco eficaz y segura de obtener información de calidad.
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