Por el día de la internacional de Mundial de la Hemofilia, se estima 1 de cada 10.000 hombres nace con algún tipo de esta enfermedad que afecta la coagulación, que representa la mitad en comparación con la tasa mundial de 1 de cada 5,000 varones.
El país cuenta con el Registro Mexicano de Coagulopatías (RMC), donde a corte del 2020 se registraron 5,574 casos en el país, 78% correspondiente a tipo A y el 22% a tipo B. En comparación, en el año 2019 se reportaron 5,200 casos, el 77% correspondió a hemofilia A y el 23% a hemofilia B.
Otras estimaciones afirman que de la población pediátrica que vive con hemofilia en el país, es sólo alrededor de un 30% son diagnosticados.
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Por su parte, el Instituto Nacional de Pediatría (INP), estima que más de cinco mil personas padecen esta enfermedad y más de mil madres pueden transmitirla a sus hijas e hijos, en México; teniendo un aproximado de 70% de casos hereditarios y el resto no tiene antecedentes familiares.
También ha expuesto datos que muestran cómo las personas por desconocimiento no tienen un diagnóstico oportuno, con un estimado del 75% de los casos; la otra cara de la moneda es que hay pacientes con tratamientos inadecuados que los predisponen a sufrir lesiones articulares incapacitantes e incluso a fallecer.
De acuerdo con los especialistas del INP, el hijo varón de una mujer portadora tiene 50% de probabilidad de padecer la enfermedad y la hija tiene 50% de probabilidad de ser portadora como su madre; La diferenciación de los tipos de hemofilia está distribuida en los tipos A y B, se identifican en 1 de cada 30 mil personas recién nacidas vivas y en 1 de cada 50 mil, respectivamente.
Hay organizaciones que se dedican a llevar un seguimiento de la enfermedad; en el país es principalmente la Federación Mexicana de Hemofilia, donde se brinda pedagogía defensa y apoyo a las personas con este padecimiento y otros trastornos hemorrágicos.
Otra organización es Hemofilia en Positivo (HEP), que se dedica al registro de las historias de vida de pacientes que con tratamientos adecuados dependiendo del diagnóstico viven con el padecimiento con una buena calidad de vida.
Al centrarnos en la distribución geográfica según datos del RNC, la Ciudad de México concentra el mayor número de casos de hemofilia, seguido por los estados de Jalisco, Nuevo León, Chihuahua, Guanajuato y Veracruz
Del mismo modo, se cuentan con la alianza con el Sistema de Recolección Universal de Datos para la hemofilia, coordinado por los Centros de Tratamiento para la Hemofilia (HTC) y apoyado por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC); estos han favorecido conocer el comportamiento de la enfermedad incluyendo el acceso a concentrados de factores de coagulación y antifibrinolíticos para pacientes con hemofilia tipo B.
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