Hemofilia: Colombia conmemora su día y pide mayor agilidad en su diagnóstico

Considerada una Enfermedad Rara, en Colombia en 2019, según la Cuenta de Alto Costo se atendieron en el país 4.349 personas con alguna coagulopatía, de ellas 2.331 tenían Hemofilia, 1.916 con hemofilia A y 415 con hemofilia B.
Signos de alarma de la Hemofilia
[favorite_button]
Comentar

Este viernes 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad rara que ocurre en una persona por cada 10.000 nacimientos y que, en Colombia, de acuerdo con el reporte de la Cuenta de Alto Costo de 2019, se atendieron en el país 4.349 personas con alguna coagulopatía, de ellas 2.331 tenían Hemofilia, 1.916 con hemofilia A y 415 con hemofilia B.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre y que se manifiesta por persistentes hemorragias que ponen en riesgo la vida de las personas que la padecen. De hecho, la mayor parte de los casos se caracterizan por la imposibilidad de parar el sangrado, normalmente, cuando se presenta una herida o se sufre un traumatismo.

De acuerdo con la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), las personas no sangran más rápido de lo normal, pero pueden hacerlo durante un período más prolongado, debido a la falta o diminución de una de las proteínas responsables de la coagulación de la sangre.

En ese sentido, resulta de suma importancia que el paciente tenga conocimiento preciso de su condición y de la forma personalizada en la que debe manejar su tratamiento, lo que le garantizará su autonomía y el éxito, a largo plazo, de su estrategia terapéutica.

“El diagnóstico oportuno es fundamental para comenzar con el tratamiento adecuado y prevenir el daño articular que puede generar esta enfermedad. Para las personas con hemofilia, es fundamental que permanezcan activas, hagan ejercicio regularmente, cuiden la salud de sus articulaciones y mantengan una vida socialmente activa” explicó la Dra. Liliana Torres, Asesora Médica de Bayer.

Testimonio

Tipos de hemofilia

En el mundo, aproximadamente 400.000 personas son diagnosticadas con hemofilia cada año. El tipo más común de esta enfermedad es la hemofilia tipo A, que se caracteriza porque la persona no cuenta con suficiente factor VIII (factor ocho) en la sangre, lo que impide que se realice una coagulación apropiada para detener el sangrado. La hemofilia tipo B, por su parte, es menos común y se caracteriza porque la persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). Los síntomas son los mismos para los dos tipos.

En Colombia existen 1916 casos de hemofilia tipo A, 1.887 en hombres y 29 en mujeres, con un promedio de edad de 26 años. Para la hemofilia tipo B se reportan 415 pacientes en el país.

Signos de alarma

Dentro de los principales síntomas se encuentran:

  • La aparición de hematomas externos y Sangrado en las articulaciones y músculos.
  • Sangrado repentino dentro de los músculos cuerpo sin que haya un motivo claro (espontáneos) y durante mucho tiempo, tras una cortadura o después de sufrir un accidente.

Alrededor de dos tercios de los pacientes presentan antecedentes familiares de hemorragias.

¿Cómo se diagnostica?

Es fundamental contar con un diagnóstico preciso de hemofilia para brindar un manejo integral de los pacientes, con el propósito de disminuir los sangrados y las complicaciones derivadas de la enfermedad.

El diagnóstico definitivo dependerá de la cuantificación de la proteína de la coagulación: para el caso de la hemofilia tipo A, el factor VIII, y para la tipo B, el factor IX.

Una de cada tres personas con hemofilia no tiene antecedentes familiares, lo que podría retrasar su diagnóstico.

haga ejercicio y cuide la salud de sus articulaciones

“Entre el 70% y el 80% de los episodios de sangrado se generan a nivel de los músculos y las articulaciones, lo que requiere que la persona realice ejercicios físicos de manera constante, para garantizar que se mantengan sanos. Si un individuo con esta condición mantiene un estilo de vida saludable, se informa y se compromete con su hemofilia, no tendrá ninguna limitante para su día a día. Un paciente empoderado implica una vida satisfactoria en términos de salud física y emocional, no solo para él sino también para su familia” afirmó la Dra. Torres.

También puede leer: disminuye temporalmente el aporte a pensión- decreto 558 de 2020

¿Qué tratamientos existen?

Dentro de los tratamientos más innovadores para los pacientes con Hemofilia tipo A están los FVIII de vida media extendida. Estos productos brindan mayor protección y esquemas de dosificación flexibles en profilaxis. De igual forma, dan la posibilidad de personalizar el tratamiento, según el fenotipo de sangrado del paciente, resultados de las pruebas de farmacocinética y su estilo de vida.

Temas relacionados

Compartir Noticia

Facebook
Twitter
LinkedIn
WhatsApp
Noticias destacadas
Más Noticias

Escríbanos y uno de nuestros asesores le contactará pronto

Reciba atención inmediata mediante nuestros canales oficiales aquí:

  • Lo sentimos, este producto no se puede comprar.
Tu carrito de compras está vacío.

Volver a la tienda