Angela Patricia Chaves Restrepo, es la Presidenta de la Federacion Colombiana de Enfermedades Raras FECOER, que acaba de cumplir un año de existencia juridica, pero estoy seguro, muchos de concepcion emocional y duro trabajo y compromiso social. Quisiera aprovechar esta fecha, para destacar aquello que es evidente en ella y su esposo Eduardo, a quienes tuve la fortuna de conocer luego que pasaran por la penosa etapa de ver enfermar y morir a su hija Lucia, victima de Leucodistrofia Metacromatica.
Este articulo no quiere destacar el dolor de los pacientes y de sus familias cuando son afectados por estas mortales y extrañas patologias, sino la lucha sin cuartel que emprenden, frente a una sociedad y un sistema indolente, que se fia unicamente de las ecuaciones que indican que sus frecuencias de uso y el costo de sus atenciones a nivel mundial las hacen casi inaccesibles para ellos y para los modelos actuales de aseguramiento.
CONSULTORSALUD la igual que ellos y miles de pacientes y familias que las sufren, estamos seguros que es momento de ofrecer una mirada mas equitativa y humanizada a estos pacientes, y respuestas sectoriales acordes con sus necesidades y sufrimientos.
Angela Patricia escribió un BLOG, que CONSULTORSALUD recomienda revisar y leer meticulosamente, sin prisa, y con el corazon abierto a la enseñanza de lo que es el amor en los tiempos de una enfermedad rara ( http://vidadefamilia.blogspot.com ). Su relato nos recuerda a todos los que trabajamos al interior del sector salud, que nuestra mas alta responsabilidad esta al lado del paciente, del niño, de la niña que sufren, del hombre y de la mujer vulnerable, que necesitan de una mano protectora y experta, pero especialmente de un ser humano dispuesto a entender a escuchar y a ofrecer alivio, esperanza y amor.
Siendo todo el Blog, una experiencia unica e inigualable, narra con especial enfasis aquel fin de semana entre el 9 y el 12 de octubre de 2009, el ultimo que compartio con su hija Lucia; con tu permiso Angela Patricia y Eduardo, transcribo algunos de estos momentos, con profundo respeto, para los miles de lectores de nuestro portal y de los boletines especializados de salud, tratando de amplificar su inspirador mensaje:
"Aquí la historia:
Lucia está hospitalizada en la Clínica Cardioinfantil, es viernes y el día es hermoso y soleado. Compré ropa de colores fuertes para mí esa mañana, y una colchoneta inflable de esas que se usan en las piscinas para poder bañar a Lucia acostadita en la ducha del baño de su habitación de hospital. Lucía había estado los días miércoles y jueves en el servicio de urgencias y solo le asignaron habitación hasta que yo misma hice la gestión despues de llegar de viaje de Santa Marta (Una ciudad costera del norte de Colombia). ¡El primer viaje sin mi Lucia y miren lo que pasa!. La sala de urgencias estaba llena de gente mayor, ancianos, con enfermedades respiratorias. Confié en todo caso que Luciíta iba a resistir estar allí y que ningún bicho se le prendería, pero me equivoqué.
Ese fin de semana tuve que empezar a tomar decisiones de vida fuertes. Me había inscrito en un curso de liderazgo y tenía que comenzar el viernes mis sesiones del curso avanzado. EL curso terminaría el siguiente lunes 12 de Octubre, que era festivo. La cuestión era que uno sabía a qué horas comenzaba el curso, pero nunca a qué horas terminaba. Ese mañana, ese viernes, comenzaba a las diez a.m. Yo sabía que Luciíta estaba muy enferma, pero también estaba de buen semblante y las enfermeras la veían bien, así que decidí llenarme de coraje , ir al curso y dejar a la señorita Lucia en manos de las enfermeras todo el día, no sin antes decirle a ella que si me iba , era por ella y por otros niños más en Colombia que sabíamos que iban a necesitar nuestra ayuda.
Recuerdo que antes de salir hablé con la pediatra de piso. Lucia ya llevaba presentando apneas muy fuertes desde hacia un año aproximadamente…se quedaba así no más, sin respirar, se ponía morada y teníamos que reanimarla donde quiera que estuviera. Mi esposo desde Santa Marta, me había dicho, que estaba de acuerdo en que si Lucía volvía a presentar un paro respiratorio, diéramos la orden de no reanimarla o intubarla. Era una decisión dificilisima para él, yo lo sabía, pero era hora de pensar en la preciosa Lucia y dejar de pensar en nosotros. Así que lo hablé con la pediatra de piso, le dije: "Doctora, si la señorita Lucia, llega a presentar un paro, por favor no la reanimen. Estamos de acuerdo con mi esposo en dejarla ir".
Del curso de liderazgo, que terminó como a la media noche, me fui directo a dormir a la casa.
Sabado 10 de Octubre de 2009
Recibimos una llamada a las 6 a.m. Lucia está en la Unidad de Cuidados Intensivos. Presentó un paro cardiorespiratorio después que fue succionada por la terapeuta respiratoria…odié siempre esa succión; tratamos siempre de que Lucia tosiera solita y lo logró hasta el final. Me he preguntado y me pregunto ahora …¿Qué hubiera pasado si no la hubieran succionado ? …pero eso es tonto…sucedió lo que tenía que suceder. Los médicos no habían atendido nuestra solicitud de no intubarla, pues no habíamos dejado nuestro deseo escrito y firmado.
Salgo corriendo al hospital…otra vez el día soleado… y cuando llego, Lucia en la primera cama a la izquierda, solo vestida con su pañalito….dos enfermeras tratando de encontrarle una arteria para medir los gases arteriales….por lo menos 15 minutos de pinchazos y nada…..cateterismo yugular, tubo en la boca….su bracito con sangre mal limpiada…y ya no lo resistí más…ya no pude ver más ese sufrimiento…me sentí desesperada por ella…dije: " no me puedo quedar callada. Tengo que decírselo" …tuve una discusion con las enfermeras, con la Dra. de turno..por favor…ya no más!…. déjenla tranquila!
Luego se fueron y hablé con mi pequeña, con mi hermosa Lucía. Sus ojos enormes , azules, bien abiertos…..me decían…me hablaban…me entendían….y le dije " ya no más mi amor hermoso, si tienes las fuerzas, vete" y me asentía con las parpados….yo le prometí…le prometí que su vida no pasaría en vano. Las enfermeras que trabajaron con ella en la casa, comenzaron a presentar sintomas de una gripa fuerte y no las dejaban entrar a la Unidad de Cuidados Intensivos. Con Lucia era algo diferente, les permitían entrar cada cierto tiempo para alimentarla, pero mi valiente Lucia tenía que empezar a dar ese paso de transición sola.
Su papito y sus hermanos se devuelven en carro desde Santa Marta hasta Bogotá….18 horas de viaje, rápido, rápido antes de que Lucia se nos muera.
Tengo que tomar otra vez decisiones de vida..Lucia en la Unidad de Cuidados Intensivos, más sola que el viernes, porque las enfermeras ya no pueden acompañarla todo el día. Debo decidir ir ese día otra vez al curso de liderazgo, pero ya no podía faltar…debía confiar en Dios y saber que El lo estaba haciendo bien.
Dejé a Lucía, con sus enfermeras sí, pero no acompañada todo el tiempo…qué momento tan duro,…pero yo tenía que hacerlo, tenía que por fin desprenderme, tenía que soltar el control….me fuí al curso de liderazgo…no era un seminario, no era gente que se sentaba a hablar sobre cómo ser líderes…este curso estaba removiendo mis cimientos..estaba mostrándome el propósito claro de vida…los ejercicios nos hacían llorar, nos hacían reír, nos hacían sentir furiosos y desnudos emocionalmente, nos obligaban a sincerarnos , a arrancarnos esas mascaras.
Otra vez llego en la noche del sábado rendida, cansada, pero henchida de certeza…..por lo menos mi esposo había podido llegar a estar con la señorita el sabado en la tarde,…que alivio que sintiera la voz de su papi…de sus hermanitos…
Domingo 11 de Octubre de 2009
Otra vez corriendo a la Unidad de Cuidados Intensivos en la mañana. Qué difícil, …las tres enfermeras de Lucía con gripe,…aun así Dianita Peña , una de ellas, se fue a acompañarla, pero no la dejaron entrar. De nada servía llegar temprano…visitas de 10 a 12 m y no más…y entradas por turnos,…no todos al tiempo. Ahora pienso en el diseño de una clinica que vi en Colombia…una Unidad de Cuidados intensivos circular….solo con ventanas…..la gente podria estar fuera , sentarse a acompañar a su ser querido, observarlo, aunque no tocarlo, pero saber qué esta pasando adentro. Así deberían ser todas las Unidades de Cuidado Intensivo..
Lucía estaba inflamada ,sus ojos no abiertos , sino cerrados,..ya no se veía igual la princesita.. yo no sabía si de verdad era el momento o no -tantas veces habíamos pasado por esos mismos momentos, tantas veces en la Unidad de Cuidados Intensivos, tantas veces que parecía que iba a ser la ultima vez-.
Vuelvo a decidir ir al curso a pesar de lo que estoy viendo…pero mi corazón se queda en esa Unidad de Cuidados Intensivos, ese dolor…esa punzada…¿Cómo era capaz de hacer eso? Como era capaz de seguir e irme sin saber si sería la ultima vez?
Ese domingo sucedió algo tremendo..
Esa tarde nos separan en grupos…grupos de acuerdo a nuestras personalidades, conforme a lo que los lideres ven en nosotros y nos dicen a un grupo pequeño -todas mujeres-: "Ustedes son las mariposas, ustedes tiene un gran poder pero aun no son mujeres libres; tendrán que hacer lo siguiente: se disfrazarán de mariposas; consigan el mejor disfraz que puedan , debe ser de muchos colores y debe ser brillante para que ustedes se vean hermosas. Tienen solo una hora para conseguir los disfraces y volver. Cuando lleguen , tendrán que presentar una acto en frente de todos sus compañeros…primero estarán envueltas en bolsas oscuras que significarán los capullos en los cuales han estado encerradas por mucho tiempo. Escucharán una música lúgubre mientras tratan de salir de el capullo,….pero luego escucharán el canto de los pájaros y una música suave…..cuando esa música empiece a sonar, salgan , vuelen y dancen frente a sus compañeros de clase, en señal de poder y libertad.
Así lo hicimos,,..mientras hacía el ejercicio, Lucia estaba en mi corazón,…ese dolor, esa angustia….¿Cómo estará ella?,,…¿Qué hago yo disfrazada de mariposa?,..¿Qué hago yo aquí -simulando que vuelo-, cuando Lucia está muriendo lentamente?
Sin embargo dí mi cien por ciento…después de terminar el ejercicio…nos elevan en el aire; varios compañeros del curso nos levantan en brazos …yo boca arriba con los brazos extendidos hacia los lados, como si volara,…la líder nos dedica una canción y comienza a sonar "It´s time to say good bye" de Sara Brigthman y Andrea Boccelli…una canción de despedida y de reencuentro. Ya hablé en una nota acerca de lo que esa canción me dijo…
"Es tiempo de decir adiós"….dice la canción…."tu, en tu mundo, separado del mio por un abismo"…..y…"oye, llamame, yo volaré a tu mundo lejano….", "tiempo de decir adiós"; "a tu lado me reuniré y partiremos en navíos cruzando los anchos mares, los cuales, sé bien, ya no representarán ningún obstáculo"
Y yo ahí…..escuchando, la melodía vibrando en mi corazón, pero todavía no entendía el significado…¿Qué significa esto?
Esa noche salí henchida…es impresionante lo complejo del corazón humano…..¿Como podía estar tan feliz y tan triste al mismo tiempo?
En todo caso no pude ver lo obvio….algo grande me decía esa canción y yo no lo entendía.
Lunes 12 de Octubre de 2009
Lunes festivo en Colombia. Se celebra el descubrimiento de América. Me levanto a ir a ver mi señorita Lucia al Hospital antes de tener el ultimo día de mi curso avanzado de liderazgo. Sorprendentemente mi Lucia se ve mas linda . Tiene mejor semblante que el día anterior, pero sigue con sus ojitos cerrados.¿Será que va a mejorar mi señorita?, ¿Podré llevármela a casa?…
El medico no nos dice nada relevante.. hay que esperar a ver como reaccionan sus pulmones, pues la neumonia es severa…de pronto podria ser que la señorita mejorara; mi peor temor era que se quedara conectada a ese tubo del respirador…que entrara en coma y que de aquí en adelante tuviera que pasar sus días pegada a una maquina..entrando a un estadio peor de la enfermedad que no sé si resistiríamos.
Y ella, otra vez sola, todas las enfermeras en cama por la gripe que adquirieron en el hospital….solo quedaba su papi para acompañarla cuando lo dejaran entrar a visitarla.
Sin embargo salgo otra vez, me despido de ella, le reitero mi promesa y me voy…. al ultimo día……ultimo ejercicio: debíamos abordar a las personas en un centro comercial, a boca de jarro, sin decirles que estábamos haciendo un ejercicio…y preguntarles cual era su sueño. Luego, debíamos hacerles caer en cuenta cuales eran las consideraciones que les impedían realizarlo, instándolos a que lucharan contra ellas, en aras de conseguir sus anhelos.
Dije "esta gente está loca", ¿Cómo se les ocurre que vamos a abordar a alguien desconocido y preguntarle algo tan intimo?. Me senté en una banca a esperar que pasara la hora del ejercicio…….pero… faltando quince minutos dije: "Tengo que luchar contra este miedo, tengo que poder hacerlo"…corrí rápido a una papelería y compre tarjetas pequeñas que tenían una mariposa pegada en la tapa. Abordé a personas, les pregunté sus sueños y les entregué las tarjetas para que los escribieran.
Me quedó solo una tarjeta, una tarjeta pequeña con una mariposa pegada en la tapa. Esa noche me despido de mis compañeros de fin de semana, aquellos con quien lloré, con quienes reí….y me voy a casa convencida, entendiendo el propósito y con el corazón tranquilo, preparado para lo que había de venir.
Mientras llegaba a la casa reflexioné: ¿Cuantos sueños habían dejado de cumplirse durante estos diez años? ¿ Cuanto tiempo Lucia y yo encerradas en ese capullo? …llegó el momento….el momento de decir adiós…
Esa noche fría, entrando en mi casa, le digo a Dios "Es el momento, estoy preparada ..que sea esta noche"….y así fue…a las 11 p.m nos estaban llamando de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital…quedaba poco tiempo..la neumonia había hecho lo suyo, el corazón de Lucia palpitando más débil, el de mi esposo y el mio palpitando más fuerte.
Luciita murió a las 11:20 de la noche, rodeada de nuestro maravilloso amor y afecto, en medio de las lagrimas nuestras y del Doctor, quien la conoció tan bien en tantas de sus visitas al piso pediátrico de ese maravilloso hospital. Tantos doces rodearon la vida de Lucia (nació un 21, murió a los 12, un día 12, a las 11 y 20).
Y luego, desprenderse… adiós a los tubos, adiós a todo.
Bajamos a la Morgue…la peino… la pongo hermosa…meto la mano en mi bolsillo, y encuentro la ultima tarjeta con la mariposa en la tapa ….la ultima que me quedaba de mi ejercicio por la tarde, la ultima…
No había más que saber ni qué decir: habíamos estado encerradas las dos en nuestros capullos..y era la hora de volar para ambas…hasta el reencuentro.
Ella , mi sol, mi luna, aquí conmigo…siempre conmigo…y ahora había nuevos sueños….¡Lucia había abandonado su capullo..había extendido sus alas, había dejado sembrados profundos cimientos!
Y escribo dentro de la ultima tarjeta: "Vuela preciosa mía"; la introduzco en el pequeño bolsillo de su suéter y se va con ella,….junto con un poema de Nicolas Guillen, "palomita blanca, palomita mía"….la pagina arrancada de un libro que las enfermeras le leían en la Unidad de Cuidados Intensivos.
…..
Ellos, Angela Patricia y Eduardo, son ahora los lideres de FECOER, y al menos para mi esta claro, que su gestion por demas honorable y bien intensionada, esta rompiendo los paradigmas de la atencion para los pacientes diagnosticados con enfermedades raras (ER), han logrado hacer visible lo invisible, y su ferrea voluntad y la alta calidad de su trabajo, los tiene hoy avanzando en mesas de trabajo con el Ministerio de Salud, hacia la construccion de un plan de atencion de los pacientes basada en la reglamentacion de una ley que nacio en el año 2010, pero que todavia no ofrece ninguna respuesta efectiva a la problematica.
Asi lo dice su Presidente:
" Un año ha pasado desde que en julio de 2011, un grupo de asociaciones decidieron cambiar el rumbo de los afectados con ER, creyendo que la construcción de una respuesta social organizada era posible.
Somos una población pequeña, eso nadie lo duda. Comparados con otras poblaciones que presentan problemas de salud pública más palpables o visibles que el nuestro, es poco lo que podíamos lograr, según la opinión de mucha gente. Sin embargo creímos que la equidad era posible.
Concebimos un país donde los afectados con Enfermedades Raras tuvieran cabida y voz con sus propias propuestas. Creímos que habría gente que tendría oído para escucharlas y sobre todo, no perdimos el propósito y la esperanza. Dejamos a un lado las quejas y nos dedicamos a diseñar y ejecutar los sueños y las metas, creyendo que sí se puede cuando de trabajar juntos se trata.
El Día Mundial de las ER el pasado 29 de Febrero representó para nosotros el rompimiento de un paradigma. Primer Día Mundial celebrado en Colombia al que asiste un Ministro de Salud. No se redactaron manifiestos ni se hicieron marchas. Se entregó un voto de confianza a la Ministra de salud, voto que hasta ahora no ha sido defraudado ni por ella ni, por su equipo de trabajo. Creemos que es necesario construir entre todos los interesados, algo que en Colombia es un capital amenazado: la confianza.
Y es con confianza como seguiremos avanzando. Es la confianza lo que nos ha permitido adelantar junto al Estado la construcción de las soluciones para los pacientes con ER, construir el primer Listado de ER, propiciar la realización del censo de pacientes, permitir que ya seamos 16 las organizaciones agremiadas alcanzando los mismos fines y defendiendo los mismos derechos; es la confianza la que permite el avance conjunto de proyectos con la Academia.
Los afectados por ER queremos seguir aportando a la formación de un país equitativo, donde seamos conscientes de nuestros derechos pero también de nuestros deberes y de las responsabilidades que debemos asumir en la construcción del país que queremos.
La actual sociedad Colombiana necesita conocer a los afectados por ER , necesita recibir el conocimiento y la experiencia de tantos años de lucha, del crecimiento en medio de las adversidades y el optimismo y la tenacidad que esta lucha otorga.
La actual sociedad Colombiana necesita propósito y esperanza. Las voces y los rostros de los Colombianos con Enfermedades Raras, constituyen hoy esa respuesta social organizada, esperanzada y optimista frente a la problemática de las enfermedades raras a través de nuestra Federación, una voz que exhala esperanza y aliento para todos aquellos que antes transitaban el camino aisladamente.
FECOER es el camino que construye la respuesta, FECOER es la vía para la participación activa, es la real voz de los pacientes con Enfermedades Raras en Colombia y de sus Asociaciones, anteponiendo el interés general al particular, trabajando responsablemente y de manera autónoma, buscando siempre el beneficio de toda nuestra población afectada.
No desfalleceremos en seguir siendo la legítima voz de los afectados por ER, construyendo las propuestas que los afectados necesitan, apoyando las instancias interesadas y comprometidas, trabajando conjuntamente con el gobierno y aumentando nuestro alcance para que todos los colombianos afectados de ER puedan tener el acceso a la salud y a la protección social que necesitan.
Nos queda agradecer a todas las asociaciones que han confiado en nuestro trabajo, a la colaboración de todos y cada uno de los representantes y miembros Federados, a las entidades académicas que han apoyado nuestro trabajo y que han establecido con FECOER alianzas para el estudio de las ER, al Gobierno Nacional y en especial al Ministerio de Salud en cabeza de la Dra. Beatriz Londoño y su equipo, siempre dispuesto a trabajar por la población de Enfermedades raras en nuestro país con profesionalismo y sensibilidad social.
Queda un largo camino por delante, pero ha sido fructífero el camino recorrido. Estamos satisfechos, pero para nada acomodados. Nuestra propia naturaleza,-esa naturaleza decidida y tenaz de los afectados con ER- nos empuja a subir hacia la cumbre, seguros de cada día significa un reto, pero también un logro para todos los que conviven con estas patologías en nuestra querida Colombia".
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Nuestro abrazo cordial para ellos, ejemplo para muchos colombianos en el campo de la salud y la seguridad social integral. Medalla de Oro por su dedicacion y amor a los demas. DIOS los bendiga.
Carlos Felipe Muñoz Paredes
Gerente general
Consultorsalud S.A.
