El próximo 28 de febrero está dedicado a la conmemoración de las enfermedades huérfanas / raras a nivel mundial. Este tipo de patologías se denomina de esta manera porque afectan a un reducido número de personas y, por lo general, no tienen un tratamiento definitivo que permita su curación. Sin embargo, en algunos casos, los pacientes reciben alternativas terapéuticas que les ayudan a mejorar su calidad de vida.
Pero, todavía queda mucho por hacer. Usualmente, las personas afectadas con una enfermedad huérfana no goza de las mismas oportunidades que un individuo sano. Por una parte, la afectación física en muchos casos condiciona el tipo de actividades que logra realizar y por otro, la errónea percepción que se tienen de esta población a nivel social les impone barreras en distintos ámbitos: acceso a la educación o a la vida laboral, conformación de una familia e incluso, el tratamiento médico oportuno y permanente.
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aVANCES SIGNIFICATIVOS PARA LA POBLACIÓN CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS
Colombia, a diferencia de otros países, ha dado grandes pasos para integrar a los pacientes con enfermedades huérfanas al sistema de salud y garantizarles todos sus derechos. Sus derechos están amparados, además de lo establecido en la Constitución Nacional, en la Ley 1392 del año 2010 de la que aún faltan aspectos por implementar. Teniendo en cuenta todo lo anterior, en CONSULTORSALUD hablamos con la Dra. Luz Victoria Salazar, directora de ACOPEL para conocer en más detalle cuál es la situación actual para los pacientes con enfermedades huérfanas.
Recuerde que el próximo domingo 28 de febrero, ACOPEL llevará a cabo un evento especial con el que se unen al Día Mundial de Enfermedades Huérfanas. Los interesados en participar pueden hacer clic en el siguiente enlace: https://www.diamundialhuerfanas.org/
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