Colombia prende las alarmas 4271 casos reportados con coagulopatías

Este mes se cumplieron 30 años de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, con el lema ‘Concientización e identificación: el primer paso para el diagnóstico y el tratamiento’, cuyo objetivo es generar conciencia sobre esta condición huérfana; pues aprender a conocer la enfermedad permite un diagnóstico.
Colombia prende las alarmas 4271 casos reportados con coagulopatías
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Este mes se cumplieron 30 años de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, con el lema ‘Concientización e identificación: el primer paso para el diagnóstico y el tratamiento’, cuyo objetivo es generar conciencia sobre esta condición huérfana; pues aprender a conocer la enfermedad permite un diagnóstico.

De acuerdo con la doctora Sandra Patricia Garcés Sterling, oncohematóloga pediatra y epidemióloga, miembro de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (Achop), esta patología es un trastorno de la coagulación caracterizado por el déficit del factor VIII en la hemofilia A y el déficit de factor IX en la hemofilia B, lo que con lleva a un alto riesgo de sangrado que puede presentarse de forma espontánea o con traumas leves o moderados.

En ese sentido, la especialista precisó que la hemofilia se clasifica por su severidad, es decir cuando el déficit del factor es menos del 1 % estos pacientes presentan sangrados espontáneos y se considera grave, cuando esta entre el 1 y el 5 % de actividad se considera moderada presentándose sangrados con traumas mínimos y por último los hemofílicos leves, quienes tienen del 5 al 40 % de actividad de factor y sólo presentan sangrado con traumas mayores o cirugías.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, la Cuenta de Alto Costo (CAC) presentó su reporte técnico sobre el panorama de esta enfermedad en el país. En el documento, la CAC lleva el registro administrativo de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, y hace un análisis periódico de su situación en el país, con el ánimo de que se tomen decisiones informadas que permitan, entre otras acciones, la generación de actividades de salud pública que se materialicen en el tratamiento adecuado para todos y entender los retos que enfrentan los pacientes colombianos con esta patología.

Además, en este informe, el cual fue presentado la semana pasada, la Cuenta de Alto Costo precisa que en el país hay 4.271 personas con coagulopatías, de ese total, hay 1.841 casos de hemofilia A y 1.504 casos de enfermedad de von Willebrand.

¿Cuáles son los síntomas?

La hemofilia es una patología hereditaria ligada al cromosoma X lo que quiere decir que las mujeres son portadoras de la enfermedad, la transmiten, pero no la sufren al contrario de los hombres, quienes sí la padecen. De acuerdo con la doctora Sandra Patricia Garcés, la principal manifestación clínica es el sangrado, este se puede presentar de forma espontánea, o ser exagerado con respecto al trauma sufrido, por eso es importante que los padres y en el colegio reconozcan los signos tempranos de sangrado que van acompañados de dolor e hinchazón articular, sensación de cosquilleo, morados y sangrado dental o nasal.

Asimismo, Los síntomas en los pacientes graves aparecen de forma precoz, en lactantes menores a quienes se les ha tenido que sacar sangre y presentan hematomas importantes, pacientes que presentan sangrado intracerebral espontáneo por traumas leves, o en bebés que inician a gatear y empiezan a presentar hematomas.

(También le puede interesar: Primera caracterización molecular sobre Hemofilia B en Colombia)

Por su parte, en pacientes moderados pueden presentar sangrado con traumas leves o hematomas con el gateo. En el caso de los leves los signos se encuentran de forma más tardía ya que sólo presentan sangrado con traumas fuertes o cirugías.

Los tratamientos

De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia lo primero que se debe recalcar es que es una patología que requiere un manejo integral, esta es una enfermedad que no compromete sólo al paciente sino también a su familia.

El manejo integral debe comprender manejo por hematología, por tratarse de una alteración de la coagulación, uno de los sistemas que más compromete es el articular, por lo tanto es importante mantener una evaluación de la salud articular de estos pacientes y seguimiento por ortopedia fisiatría, terapia física y terapia ocupacional, visitas periódicas a odontología para una adecuada salud oral.

También se requiere de un buen apoyo sicosocial y evaluación de la calidad de vida, la cual se puede ver afectada, al ser una condición que exige de un manejo clínico y tratamiento de por vida. Un pilar en el manejo de la enfermedad es evitar y tratar los sangrados con el remplazo de factor VIII en hemofilia A y factor IX en hemofilia B.

Finalmente, indican los expertos, dependiendo de la severidad se dirige el tratamiento, para los hemofílicos severos lo ideal es la profilaxis, con esto se busca evitar los sangrados espontáneos; para los pacientes con hemofilia moderada o leve el manejo es de acuerdo con cada caso, al administrar el factor ante la presencia de un sangrado o para la realización de una cirugía.

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